12-месячный Тимофей Гульбов из Хмельницка -один из десяти детей в Украине, которые имеют самую сложную форму гемофилии. Это наследственное заболевание, при котором не свертывается кровь.
- Когда вступал в брак со Светланой, она рассказала, что ее отец болен гемофилией, - говорит отец Сергей Гульбов. - Мы оба - медики. Я стоматолог, а Света выучилась на медсестру. Знали, что гемофилией болеют только мальчики. Надо было рожать девочку. Когда Тимофей появился на свет, забирать Светлану из роддома пришел с огромным букетом цветов, какие только мог найти на рынке. Просил врачей сразу сделать анализы. Сказали, что у сына еще циркулирует мамина кровь, поэтому обследование не покажет настоящую картину.
Первое кровоизлияние у Тимофея произошло, когда ему исполнилось 10 дней.
- Ему стало плохо, плакал, часто срыгивал. Посещавшая нас медсестра выписала лекарства против вздутия живота. Когда Тимофей начал рвать, отвезли в областную больницу. Там лечили от кишечной инфекции, пока не начала разбухать головка. Тогда выявили, что лопнул сосуд, и произошло кровоизлияние. Тимофей пережил инсульт. Несколько дней провел под капельницей. Ему давали лекарства для свертывания крови, но они быстро закончились. Тогда начали вливать все, что было под рукой - препараты из донорской крови, плазму.
Кровоизлияния у Тимофея повторились в 3 и 6 месяцев.
- Самое серьезное было, когда сыну исполнилось полгода. Его голова набухла, стала почти вдвое больше. Кости черепа разошлись на палец, родничок вздулся. Он постоянно плакал. В областной больнице посоветовали поехать в Киев.
Тимофею поставили дренажную систему в голове. Спинномозговую жидкость, через которую разошлись кости черепа, выводили через трубочку.
- Сначала она текла темная, как кока-кола, потом прозрачная. Опухоль головы спала, но размеры пока что не вернулись в норму. Она такая большая и тяжелая, что Тимофей не может ее держать. А в его возрасте детки уже учатся ходить, что-то лепечут. Педиатр сказала, что развитие ребенка начинается в тот момент, когда он научится держать головку. Жидкость в голове давит на мозг и не дает ему расти. Из-за этого также может быть задержка в развитии.
В мае этого года Тимофею необходимо было сделать операцию. Вставить шунт, который заменит сосуд, через который происходят кровоизлияния.
- Прооперировали, но попытка оказалась неудачной. Через неделю сделали повторное хирургическое вмешательство. Сын сейчас чувствует себя лучше, пытается держать головку, говорит что-то. Мы регулярно колем ему препараты для свертывания крови. Если такую терапию продолжать, он сможет жить нормальной жизнью.
Женщины истекали кровью во время месячных
Гемофилия возникает из-за сбоя в генах. У больных раны не заживают, долго не рассасываются кровоподтеки.
Болезнь называют царской, потому что ранее ею болели почти все монаршие семьи Европы. Среди известных людей было много больных гемофилией. Это Чингисхан, Авраам Линкольн, царь Алексей, муж Элизабет Тейлор - актер Ричард Бартон.
Гемофилией болеют в основном мужчины. Женщины истекали кровью при первых месячных или же им удаляли матку.
У 10-летней девочки из Запорожья мать - носитель мутированного гена, а отец болен гемофилией. Ребенка лечат препаратами для свертывания крови. В мире живут 60 таких женщин.
Случается, что люди приобретают гемофилию в течение жизни. Гены могут мутировать из-за плохой экологии, радиации, искусственных продуктов.
3 
1
Комментарии