Мальчик с редким генетическим заболеванием никогда не будет улыбаться

 

Айзек Хьюз, 1 год, из британского города Молд никогда не будет улыбаться, мигать глазами и не сможет повести бровью.

Мальчик родился с редким генетическим заболеванием — синдромом Мебиуса. При нем у человека парализованы нервы лица. В Британии зарегистрировано всего 200 таких больных.

Родители Айзека не знали о болезни, пока мальчику не исполнилось 8 месяцев. Несмотря на то, что ребенок не мог самостоятельно есть, педиатры считали: малыш здоров. Мама Чери заметила, что сын совсем не улыбается. Когда плачет, не двигается ни одна мышца на лице. К тому же малыш был косоглазым. Чтобы посмотреть в другую сторону, он поворачивал голову, не двигая глазами.

— Мы плакали от отчаяния, когда узнали диагноз, — рассказывает Чери. — Каждая мама мечтает увидеть улыбку своего ребенка.

Врачи сразу сообщили Хьюзам, что болезнь неизлечима. В стране нет специалиста, который занимается синдромом Мебиуса.

Чери связалась с родителями других больных детей с таким синдромом и открыла фонд помощи. Он должен собрать почти полмиллиона долларов для исследования этой болезни. Пока в мире практикуют одиночные операции, во время которых спинные нервы вытягивают и продлевают так, чтобы они доходили до лица. Эта процедура очень сложная, и в мире немногие осмеливаются ее проводить.

Среди больных редким генетическим заболеванием Хьюзы нашли много друзей. Говорят, что дети с синдромом Мебиуса умственно ничем не уступают здоровым. Они общаются с ровесниками и учатся.

Айзек любит играться с 4-летним братом Тео. Мальчик часто смеется, не двигая при этом ни ртом, ни глазами.

— Я знаю, что мой сын счастлив, — говорит Чери. — Он просто не может нам этого показать.

×