- Для меня каждое падение дочери - испытание. Не знаешь, рассосется синяк или окостенеет. Опасны ушибы, порезы, уколы. У людей с таким заболеванием костенели места укуса комара, - рассказывает 31-летняя Наталия Мусина из Киева. У ее дочери Киры, 6 лет, редкое заболевание – прогрессивная костная гетероплазия. На месте поврежденных мягких тканей может вырасти кость. Кира - единственная с таким диагнозом в Украине.
С Наталией и Кирой встречаемся в кафе возле спортивного комплекса на столичных Теремках. Здесь ждут занятия в бассейне.
- Дочь родилась здоровой. Только не проходила желтуха, - говорит женщина. Наливает травяной чай себе в чашку. - Врачи взяли кровь на анализ. При этом правую руку немного подавили. Образовалась гематома. Через неделю отек стал розового цвета и появились белые крупинки. В пять месяцев у Киры выросла косточка на запястье. Потом под мышкой, на ключице, внутренней стороне локтя начали появляться твердые горошинки. Врачи не могли сказать, что это такое.
Кира в левой руке держит ложку. Ест морковный пирог. Возле себя держит оранжевую игрушечную собаку. Правая рука согнута в локте. Ее не может выпрямить. Она на 3 см короче левой.
- Врачи посоветовали сделать биопсию, - продолжает Наталия. - Отрезали три маленьких кусочка кости из нароста на локте. За два месяца рука полностью закостенела. Сейчас дочка может двигать четырьмя пальцами. Рука поднимается до уровня плеча.
- Нет, я могу еще так, - Кира поднимает правую руку и пальцами едва достает головы. Говорит, недавно научилась. Бабушка поправляет ей спину. Девочке постоянно повторяют, чтобы выравнивала осанку.
- Сначала нам предложили срезать весь нарост на локте. Мышцы обещали нарастить заново. Я не согласилась. У нас так принято - если есть что-то необычное, его нужно отрезать.
Впоследствии нашли женщину из Запорожья, живет в Германии. Занимается поиском клиник для обследования. Отправили ей анализы, рентгеновские снимки. Сами поехали в Германию. Врач рассказал, что таких, как Кира, до 70 человек в мире.
В Америке есть дети с кожей, на которой видно вкрапления кости. Также там живет женщина. У нее еще до 10 лет закостенела правая рука. Сейчас ей около 40. Рука осталась такой же маленькой.
Подобная Кириной болезнь - прогрессивная осифицирующая фибродисплазия - также вызывает закостенение. Пациенты с обоими диагнозами объединены в одно сообщество. В мире есть 800 человек с фибродисплазией. В Украине - трое.
Одна девушка живет в Днепропетровской области. Сама двигаться не может. Почти вся закостенела. Родственники помогают одеться, чистят ей зубы. Рот открывается не до конца. Может есть только через трубку жидкую пищу.
Болезнь не исследована. Чего ожидать дальше, не знаем. Лекарств от нее нет. Нашла врача в киевском Охматдете. Видел людей с таким диагнозом. Другие не хотели заниматься нашим случаем. Некоторые отрицали существование болезни.
Кира начинает вертеться. Ползает под столом. Чтобы не скучала, ее забирает мать Наталии. Идут плавать в бассейне.
- Бассейн посоветовал врач. В воде мышцы расслабляются. Легче двигаться. Кира должна быть постоянно активной, потому что быстро наступит атрофия. Поэтому водили ее на танцы, актерское мастерство, вокал. Заметила, если не идем гулять на улице, на следующий день у Киры болят ноги, - говорит Наталия. - Приучаю Киру к самостоятельности. Умеет одеваться, надевать ботинки, чистить зубы. Хотя делает это долго.
Стараюсь не ограничивать ее ни в чем. Единственное - не позволили в этом году идти в школу. Ей хочется больше общаться с детьми. Но в обычной школе не обеспечат надлежащего ухода. Боюсь травли.
2 
1
Комментарии