У 41-летней Елены Елизаровой из города Христиновка Черкасской области редкая болезнь — хрупкость костей. Ей сделали 24 операции. Имеет рост 144 см и вес 49 кг.
- Когда родилась, у меня не было отклонений, рост и вес были нормальные, — говорит Елена. — В пять лет впервые сломала голень в детсаде. Перелом сросся только через три месяца. Буквально через месяц сломала бедро. Было очень больно и страшно, не могла понять, почему вся детка бегает, а я должна лежать в гипсе. С тех пор постоянно что-то ломала. Могла чихнуть и получить трещину в ребре.
Диагноз хрупкость костей поставили в Киеве, когда Елене было 14 лет. Тогда же в Институте травматологии и ортопедии сделали первую операцию.
- Мне поставили титановые стержни в кости, чтобы остановить постоянные переломы. Два года с ними ходила, появилась надежда, что будет все хорошо. Но спустя некоторое время состояние опять ухудшилось. Я росла и стержни становились маленькими. Их удаляли и заменяли.
Сейчас Елена из-за болезни не может работать, получает 1400 гривен социальной помощи. Имеет образование психолога. Также увлекается программированием, подрабатывает написанием несложных программ. Живет сама.
- Пытаюсь меньше лежать и сидеть, больше двигаться. Любимого у меня нет. Пытаюсь знакомиться, но мужчины боятся ответственности. Очень хочу иметь ребенка. Но боюсь, что моя болезнь этого не позволит. Украинское законодательство таким людям, как я, запрещает иметь детей. Считают, что мы не сможем ухаживать за ребенком. Даже если я забеременею и рожу, ребенка у меня заберут.
- Женщина с несовершенным остеогенезом может иметь детей, — говорит 41-летний Андрей Зима, старший научный сотрудник Клиники травматологии и ортопедии при Институте травматологии и ортопедии НАМН Украины. — Но это касается только тех, кто имеет легкую форму болезни. Им делают искусственное оплодотворение. Наблюдают во время всего периода беременности. Болезнь могут передать ребенку. Поэтому делаем исследование в утробе матери. Если при проверке плода хрупкость костей не выявляют — можно рожать.
Во время беременности женщина ведет обычный образ жизни. Должна много двигаться. Принимать кальций и витамин D.
- Необходимо есть яйца, сыр, сметану, молоко — продукты, обогащенные кальцием и фосфором. Ограничений нет никаких, но нужно следить за весом. Ожирение может способствовать переломам.
Хрупкость костей — редкое генетическое заболевание. В мире с ним рождается один ребенок на 20 тыс. младенцев. В Украине таких больных лечат только в Киеве и Харькове. Кости укрепляют металлическими конструкциями. Умирают от остеогенеза только при тяжелой форме болезни.
Детям ставят растущие конструкцию
- Мы помогли 15 детям, которые не могли самостоятельно передвигаться. Им сделали поэтапные операции на бедрах и на голенях. Каждому установили растущие конструкции, — говорит Андрей Зима.
Стержни изготовляют индивидуально для человека. Их нельзя ставить детям до 3 лет.
- Перед операцией проводим лечение. Наращиваем костную массу благодаря препаратам, которые содержат кальций. Во время операции одновременно выравнивают кривые кости и ставят стержни. Взрослым устанавливают обычную конструкцию. Детям — телескопическую. Она растет вместе с костью.
3 
1
Комментарии