27-летняя Елена Шарак встретила нас в тернопольском микрорайоне Новый мир на пороге своей комнаты в общежитии. Два года назад ее сын Демьянчик проглотил гранулы щелочи для чистки ванны.
— Увидел в коробочке цветные шарики, подумал, что это конфеты, и положил несколько в рот, — рассказывает бабушка мальчика, Людмила Шарак, 49 лет. С тех пор прошло уже два года.
— Мы не верили, что сын станет таким, как другие дети, — взволнованно говорит Елена. — Демьянчик недавно начал сам есть из тарелочки, а не из гастеростомы (трубки, которой вводят пищу в желудок. — "ГПУ").
Белокурый кареглазый малыш — ему уже 4 года и 7 месяцев — недоверчиво отодвигается на край дивана, как только услышал о гастеростоме. Сгребает рукой детали конструктора, из которых составлял домик для мамы, и инстинктивно прижимает руку к животику. Из-под темного свитера виднеется белая трубочка прибора. Малыш сразу прячет ее.
— Демьянчику очень не нравилась такая процедура. Когда-то мы суп, кашу, даже мясо измельчали блендером и набирали в специальный шприц. Потом вводили в желудок, — рассказывает мать. — У него же ни гортани, ни пищевода не было, от желудка треть осталась.
Два года родные собирали деньги, чтобы спасти ребенка. Мама Елены Шарак, Галина, поехала за границу, чтобы заработать на операцию. Отец мальчика - безработный, с семьей не живет. Деньги собирали, где только могли. У родственников, знакомых, даже через благотворительный московский фонд "Счастливое детство".
Лепит золотую рыбку. Варю ее вместе с варениками
— Труднее всего было найти клинику, где не побоялись бы оперировать сына. В Киеве хирурги только "разбивали" рубцы после ожогов. А вот сделать пищевод, гортань, сформировать ротовую полость не рисковал никто, — Елена подает малышу детали конструктора. Демьянчик время от времени хлопает ладошкой по спинке дивана, иногда тихо говорит: "Мха-мха".
— Это он маму зовет, — говорит женщина. Малыш выбирается на спинку дивана и прислоняется к матери.
После длительных поисков семья вышла на московскую клинику им. Филатова. Хирурги согласились сформировать пищевод из толстой кишки и подшили его мальчику. Операция продолжалась три часа. Стоила почти 1700 долларов.
— Меня предупредили: шансов на то, что малыш будет есть, немного, — голос Елены дрожит. — Говорили, что пищевод приживется, если не нарушилось кровообращение. Мы надеялись только на чудо. Минуты часами казались.
Хирург Александр Дубровин, делавший операцию, удивился, когда малыш опомнился после наркоза, взял мамину руку и приложил ладонью ко шву на животике. Потом показал на шов на шее — именно в этом месте ребенку пришили пищевод.
В первый день после операции мальчик съел 50 граммов пищи. А на четвертый день начал требовать больше и осилил почти литр супа.
— Это случилось в поезде, мы ехали домой, — говорит Елена, поправляя рукой растрепанные малышом волосы. — Его будто подменили. Стал резвым, глаза заблестели. Начал вареников требовать! Наверное, почувствовал, что мы возвращаемся домой.
Сейчас Демьянчик ест, как хороший дядька, говорит мама. За первый месяц после операции поправился на 2 кг, за два следующие — еще на два. Гастеростому ребенку оставили — на всякий случай.
— Нха! (На!) — выдыхает Демьянчик и протягивает составленный из разноцветных деталей конструктора домик. Елена улыбается. Глаза у обоих блестят. Вместо дверей в домике окно.
— Малыш очень любит что-то конструировать, из теста лепить, — говорит женщина. — Больше всего ему нравится, когда делаю вареники. Он тогда из теста лепит золотую рыбку. Варю ее вместе с варениками.
Денег для операций не хватает
Демьянчика скоро повезут в Москву на новые операции — сформировать ротовую полость и отделить язык от неба, а губы — от десен. После этого ребенка начнут учить четко произносить слова.
Для других двух операций денег не хватает. Само пребывание в стоматологической клинике "потянет" на 1500 долларов. Но операция необходима — у мальчика сейчас лишь несколько зубчиков, ест коренными. Жидкую еду употреблять труднее: у ребенка нет надгортанника, поэтому жидкость часто попадает в легкие и малыш захлебывается. Следующая операция — пластика гортани — тоже не дешевая. Демьянчик сейчас дышит через специальную трубку на шее — трахеостому. Чтобы сформировать пластику гортани и глотки, нужно не менее 1700 долларов.
После операции за каждый день пребывания в московской больнице платили 100 долларов, — вспоминает Елена.












Комментарии