10-летний Андрей из Киева имеет такую тонкую кожу, что врачи сравнивают ее с крылом бабочки. От малейшей травмы, прикосновения образуются раны.
Встречаемся в квартире, где живет семья Андрея. Его мать 38-летняя Татьяна просит не называть фамилию. Работает юристом в международной фирме.
Андрей сидит на кровати, показывает свои рисунки зверей на стене. В комнате стоит пианино.
— Он не любит играть, но заниматься необходимо, чтобы разрабатывать пальцы. Давай, малыш, покажи спину, — говорит Татьяна, поднимает футболку сына.
Спина, живот, руки и ноги покрыты ранами. Ногти облезли в первый год жизни. На ночь мать забинтовывает Андрею ладони и стопы, чтобы не срастались пальцы.
— Раны нужно обрабатывать дважды на день. Иглой прокалываем волдырьки. Потом мажем мазью с антибиотиком. На спину подклевываем пластырь, который не сильно прилипает к коже. Такой в Украине стоил 800 гривен. Его нам хватало на два дня. Мы провели переговоры с дистрибьютором, и он согласился уценить до 600. Раньше приходилось утром отдирать пижаму от спины.
Болезнь передается по наследству.
— Когда Андрей родился, врачи показали его и сказали: "Мамочка, вы видите, что с ребенком?". У Андрея была очень бледная кожа, белая, даже прозрачная. А еще у него был большой красный волдырьна языке, наполненный жидкостью. Как при ожоге. Не мог сосать грудь. Не могла взять его на руки. Кожа была настолько слабая, что отслаивалась от прикосновения. Потом волдырьки начали появляться на руках и ногах. Роддом вызвал дерматолога и тот сказал: буллёзный эпидермолиз.
Врачи приписали гормоны. Повреждения кожи не исчезали.
— Когда мы обвязывали рану обычным бинтом, то он врастал. Это были пытки для ребенка. Решили не отдирать бинт, а ждать, когда кожа заживет и он сам отпадет.
В магазине нашли бутылку для детей с изъянами сосания. Там была воронка, из которой молоко капало на язык. Когда Андрюша падал, колено заживало месяц. Мы купили вожжи. И до 6 лет постоянно водили на этом поводке. За всю жизнь упал не больше 15 раз. Благодаря этому может двигаться самостоятельно, а не в инвалидной коляске.
Когда Андрей ест и пьет, во рту и пищеводе образуются раны. Ему можно употреблять еду только перетертую в блендере или пропущенную через сито.
— Три раза не мог глотать молоку и воду. Тогда профессор Дубровин из Охматдета делал операцию на пищеводе. Расширял его. Последнюю операцию сделали три дня назад.
В детской садик Андрей не ходил. Родители решили отдать его в обычную школу.
— Учительница в первый день сказала детям, что у него кожа очень тонкая, поэтому нельзя наступать на ноги и толкать. Удалось уговорить директора школы, чтобы наша няня находилась в заведении. Ей не позволили сидеть в классе, дежурит в коридоре. Со временем дети перестали обращать внимание на раны Андрея. У него много друзей. Он один из самых успешных в классе.
— Привык жить так. У меня есть мечта — чтобы хотя бы утром ничего не болело, — говорит мальчик.
В Украине живет 100 детей с такой болезнью. Татьяна стала соучредителем организации "Дебра-Украина", которая ищет больных, собирает средства и медикаменты для самых бедных семей. Люди-бабочки редко доживают до 40 лет. Умирают от рака кожи.
Со слабой формой болезни вступают в брак, но рискуют родить больных детей.
1 
1
Комментарии