10-річний Андрій із Києва має таку тонку шкіру, що лікарі порівнюють її з крилом метелика. Від найменшої травми, дотику утворюються рани.
Зустрічаємося у квартирі, де живе родина Андрія. Його мати 38-річна Тетяна просить не називати прізвища. Працює юристом у міжнародній фірмі.
Андрій сидить на ліжку, показує свої малюнки звірів на стіні. У кімнаті стоїть піаніно.
— Він не любить грати, але займатися необхідно, щоб розробляти пальці. Давай, малиш, покажи спину, — говорить Тетяна, піднімає футболку сина.
Спина, живіт, руки та ноги вкриті ранами. Нігті злізли в перший рік життя. На ніч мати забинтовує Андрію долоні та стопи, щоб не зросталися пальці.
— Рани потрібно обробляти двічі на день. Голкою проколюємо пухирці. Потім мастимо маззю з антибіотиком. На спину підклеюємо пластир, який не сильно прилипає до шкіри. Такий в Україні коштував 800 гривень. Його нам вистачало на два дні. Ми провели переговори з дистриб'ютором, і він погодився знизити ціну до 600. Раніше доводилося зранку віддирати піжаму від спини.
Недуга передається спадково.
— Коли Андрій народився, лікарі показали його і сказали: "Мамочка, ви бачите що з дитиною?". В Андрія була дуже бліда шкіра, біла, навіть прозора. А ще в нього був великий червоний пухирець на язиці, наповнений рідиною. Як при опіку. Не міг смоктати грудь. Не могла взяти його на руки. Шкіра була настільки слабка, що відшаровувалася від дотику. Потім пухирці почали з'являтися на руках і ногах. Роддом викликав дерматолога і той сказав: бульозний епідермоліз.
Лікарі приписали гормони. Пошкодження шкіри не зникали.
— Коли ми обв'язували рану звичайним бинтом, то він вростав. Це були тортури для дитини. Вирішили не віддирати бинт, а чекати, коли шкіра заживе, і він сам відпаде.
У магазині знайшли пляшку для дітей із вадами смоктання. Там була воронка, з якої молоко капало на язик. Коли Андрюша падав, коліно заживало місяць. Ми купили віжки. І до 6 років постійно водили на цьому повідку. За все життя впав не більш як 15 разів. Завдяки цьому може рухатися самостійно, а не в інвалідній колясці.
Коли Андрій їсть і п'є, у роті та стравоході утворюються рани. Йому можна вживати тільки перетерту в блендері їжу або пропущену через сито.
— Три рази не міг ковтати молоку і воду. Тоді професор Дубровін з Охматдиту робив операцію на стравоході. Розширював його. Останню операцію зробили три дні тому.
У дитячій садок Андрій не ходив. Батьки вирішили віддати його у звичайну школу.
— Учителька в перший день сказала дітям, що в нього шкіра дуже тонка, тому не можна наступати на ноги і штовхати. Вдалося умовити директора школи, щоб наша няня перебувала в закладі. Їй не дозволили сидіти в класі, чергує в коридорі. Із часом діти перестали звертати увагу на рани Андрія. Має багато друзів. Один із найуспішніших у класі.
— Звик жити так. Маю мрію — щоб хоча б зранку нічого не боліло, — каже хлопець.
В Україні живуть 100 дітей із такою хворобою. Тетяна стала співзасновником організації "Дебра-Україна", яка шукає хворих, збирає кошти та медикаменти для найбідніших родин. Люди-метелики рідко доживають до 40 років. Умирають від раку шкіри.
Зі слабкою формою недуги одружуються, але ризикують народити хворих дітей.
1 
1
Коментарі