— Наши дети не могут ждать. В любую минуту может произойти кровоизлияние. Без лекарств — это смерть или инвалидность, — говорит 41-летняя Раиса Кравец, глава Винницкой ячейки Всеукраинского общества гемофилии. — А деньги на профилактику ни разу не выделяли.
Гемофилия — это несвертывание крови. Любая рана может привести к смерти больного, потому что кровотечение не прекращается. Чаще всего у пациентов случается внутреннее кровоизлияние. Самая невыносимая боль, когда кровь набирается в суставы.
В Украине на учете стоят около 3 тыс. больных. В Виннице — 86 взрослых и 30 детей. Чтобы им жить, необходимо постоянно принимать лекарства — факторы свертывания крови.
— В Европе больные получают их от государства. Каждый имеет запас у себя в холодильнике. Принимают и ничем не отличаются от остальных, — замечает Раиса Павловна. — Ведут активный образ жизни, учатся в школах, работают. Наши же дети вынуждены получать индивидуальное образование, работу если и найдут, то лишь на дому. Лекарства только в гематологических отделениях больницы. Пока из отдаленных сел довезут, то и жидкость из суставов нужно выкачивать. А если кровоизлияние в мозг, и не довезут.
Вводить препарат больному нужно, как только началось кровотечение.
— Единица фактора стоит 3 гривни. Иногда нужно ввести до 500 единиц. Повторять каждые восемь часов до полного прекращения кровотечения. Кровоизлияние может случиться дважды в месяц. Выходит, каждому ежемесячно необходимо до 10 тысяч. Полностью обеспечить себя лекарствами могут только миллионеры.
Общество обращалось в Министерство здравоохранения, чтобы больным закупали необходимые для профилактики лекарства.
— Но их мало даже в гематологическом отделении, — говорит Раиса Кравец. — Наименьший порез у больного или операция требует большого количества препарата. Для других не остается.
Виннитчанин Григорий Стахов, 27 лет, болен гемофилией. У него тяжелая форма — изуродованы суставы. Имеет первую группу инвалидности. С 13 лет ходит на костылях.
— Устроился на три работы — менеджером, агентом по недвижимости и распространителем постельного белья, через интернет, — говорит. — Должен вертеться, потому что у меня семья, три дочери. Мои суставы совсем разрушены. Одна нога отдельно от таза висит. Крепить ее не к чему, даже если сделать протез.
На гематологическое отделение винницкой областной больницы в 2011 году выделили 1,6 млн грн. Однако это лишь на лечение.
— У моего 4-летнего Кости кровоизлияния не было. Но даже страшно подумать, что может быть, — говорит виннитчанка 23-летняя Юлия Масненька. — Костика не хотят с таким диагнозом брать в садик.
55-летняя Татьяна Бабий, заместитель начальника здравоохранения Винницкой области, утверждает, что гематологические отделения лекарствами обеспечены:
— Больные хотят, чтобы им закупляли дорогой фактор. Но ни в государственном, ни в областном бюджетах нет таких денег. Чтобы назначать пациентам фактор в профилактических целях, должна быть государственная программа. Сейчас даже на гемодиализ и сахарный диабет денег не хватает.
8 
35413
Комментарии
1