— Наші діти не можуть чекати. Будь-якої миті може статися крововилив. Без ліків — це смерть або інвалідність, — каже 41-річна Раїса Кравець, голова Вінницького осередку Всеукраїнського товариства гемофілії. — А грошей на профілактику ні разу не виділяли.
Гемофілія — це незгортання крові. Будь-яка рана може призвести до смерті хворого, бо кровотеча не припиняється. Найчастіше у пацієнтів трапляються внутрішні крововиливи. Найнестерпніший біль, коли кров набирається у суглоби.
В Україні на обліку стоять близько 3 тис. хворих. У Вінниці — 86 дорослих і 30 дітей. Щоб їм жити, необхідно постійно приймати ліки — фактори згортання крові.
— У Європі хворі отримують їх від держави. Кожен має запас у себе в холодильнику. Приймають і нічим не відрізняються від решти, — зауважує Раїса Павлівна. — Ведуть активний спосіб життя, учаться в школах, працюють. Наші ж діти змушені отримувати індивідуальну освіту, роботу якщо і знайдуть, то лише на дому. Ліки тільки у гематологічних відділеннях лікарні. Доки з віддалених сіл довезуть, то й рідину із суглобів треба викачувати. А якщо крововилив у мозок, і не довезуть.
Вводити препарат хворому треба, щойно почалася кровотеча.
— Одиниця фактора коштує 3 гривні. Іноді треба ввести до 500 одиниць. Повторювати кожні вісім годин до повного припинення кровотечі. Крововиливи можуть трапитися двічі на місяць. Виходить, кожному щомісяця необхідно до 10 тисяч. Повністю забезпечити себе ліками можуть тільки мільйонери.
Товариство зверталося до Міністерства охорони здоров'я, щоб хворим закуповували необхідні для профілактики ліки.
— Але їх мало навіть у гематологічному відділенні, — каже Раїса Кравець. — Найменший поріз у хворого або при операції вимагає великої кількості препарату. Для інших не лишається.
Вінничанин Григорій Стахов, 27 років, хворіє на гемофілію. У нього важка форма — скалічені суглоби. Має першу групу інвалідності. З 13 років ходить на милицях.
— Влаштувався на три роботи — менеджером, агентом з нерухомості і розповсюджувачем постільної білизни через інтернет, — каже. — Мушу крутитися, бо маю сім'ю, трьох доньок. Мої суглоби геть зруйновані. Одна нога окремо від таза висить. Кріпити її ні до чого, навіть якщо зробити протез.
На гематологічне відділення вінницької обласної лікарні 2011 року виділили 1,6 млн грн. Однак це лише на лікування.
— У мого 4-річного Кості крововиливів не було. Але навіть страшно подумать, що може бути, — каже вінничанка 23-річна Юлія Масненька. — Костіка не хочуть з таким діагнозом брати в садік.
55-річна Тетяна Бабій, заступник начальника охорони здоров'я Вінницької області, переконує, що гематологічні відділення ліками забезпечені:
— Хворі хочуть, аби їм закупляли дорогий фактор. Але ні в державному, ні в обласному бюджетах нема таких грошей. Щоб призначати пацієнтам фактор у профілактичних цілях, має бути державна програма. Зараз навіть на гемодіаліз і цукровий діабет не вистачає грошей.
7 
35413
Коментарі
1