– В 2012-м от болезни Баттена умер наш первый сын Михаил. Сначала появились судороги, подобные эпилепсии. Долго ее лечили. Потом обследовали сына у генетиков, которые поставили настоящий диагноз, — рассказывает 39-летний Олег Мовчанюк из Коростышева Житомирской области. У его дочери 3-летней Арины - редкая болезнь Баттена, поражает головной мозг. В Украине это единственный ее случай.
После Михаила у Олега родился сын Матвей и дочь Арина. Им тоже сделали генетический анализ. Болезнь обнаружили у девочки.
— Постепенно в клетках нервной системы собираются жировые вещества — в здоровом организме они выводятся. Дети перестают ходить, теряют зрение, слух, не могут глотать. Потом впадают в кому. Сердце отказывает — умирают, — продолжает.
В прошлом году американские медики разработали терапию для болезни Баттена. Препарат вводят две недели. Доза стоит более 740 тысяч гривен. Лечение пожизненное. Полгода Арину Мовчанюк лечили за счет гуманитарной помощи от США.
— Добился, чтобы из Америки нам прислали 13 доз препарата. Дочке вшили под череп специальный резервуар. Через него вводили лекарства. В начале октября ввели последнюю дозу. Министерство здравоохранения должно выделить средства на новые поставки, однако жалуется на недостаток средств, — говорит Мовчанюк. - Сейчас Арина чувствует себя нормально-бегает, играет, смеется. Только словарный запас у нее чуть меньше, чем у сверстников.
В мире есть четыре клиники, которые занимаются болезнью Баттена. Одна из них — в Риме под опекой Ватикана. Обращался к католическим священникам и самому Папе Римскому, чтобы спасти дочь. Ее согласились принять. В частности потому, что мы рано обнаружили заболевание — в 1,5 года. Их заинтересовал случай для исследования болезни. За год попросили почти 2 миллиона гривен. Это лишь оплата госпитализации, проживания и наблюдения. Сам препарат стоил бы нам в разы дороже. Но украинские чиновники и этого не хотят оплатить.
Ранее Олег работал фтизиатром.
— Уволился, взял жену, детей и уехал в Рим. Треть необходимой суммы на лечение выделил немецкий фонд. Украинское министерство обещает прислать остальные средства аж в феврале. Однако надежды на него нет. Собираем деньги сами.
На год лечения Арины необходимо 54 тыс. евро — 1,7 млн грн.
Те, кто хочет помочь, могут отправлять средства на карту Приватбанка 4731 2196 0018 0404, Мовчанюк Олег Николаевич.
8 
35413
Комментарии