– 2012-го від хвороби Баттена помер наш перший син Михайло. Спочатку з'явилися судоми, подібні до епілепсії. Довго її лікували. Потім обстежили сина в генетиків, які поставили справжній діагноз, — розповідає 39-річний Олег Мовчанюк із Коростишева Житомирської області. Його донька 3-річна Аріна страждає на рідкісну хворобу Баттена, що вражає головний мозок. В Україні це єдиний її випадок.
Після Михайла в Олега народився син Матвій і донька Аріна. Їм також зробили генетичний аналіз. Хворобу виявили у дівчинки.
— Поступово у клітинах нервової системи збираються жирові речовини — у здоровому організмі вони виводяться. Діти перестають ходити, втрачають зір, слух, не можуть ковтати. Потім впадають у кому. Серце відмовляє — помирають, — продовжує.
Торік американські медики розробили терапію для хвороби Баттена. Препарат вводять що два тижні. Доза коштує понад 740 тисяч гривень. Лікування пожиттєве. Півроку Аріну Мовчанюк лікували за рахунок гуманітарної допомоги від США.
— Домігся, щоб з Америки нам прислали 13 доз препарату. Доньці вшили під череп спеціальний резервуар. Через нього вводили ліки. На початку жовтня ввели останню дозу. Міністерство охорони здоров'я мало б виділити кошти на нові поставки, однак жаліється на нестачу коштів, — каже Мовчанюк. — Зараз Аріна почувається нормально — бігає, грається, сміється. Тільки словниковий запас має трохи менший за однолітків.
У світі є чотири клініки, які займаються хворобою Баттена. Одна з них — у Римі під опікою Ватикану. Звертався до католицьких священиків і самого Папи Римського, аби врятувати доньку. Її згодилися прийняти. Зокрема тому, що ми рано виявили захворювання — у 1,5 року. Їх зацікавив випадок для дослідження хвороби. За рік попросили майже 2 мільйони гривень. Це лише оплата госпіталізації, проживання і нагляду. Сам препарат коштував би нам в рази дорожче. Та українські чиновники і цього не хочуть оплатити.
Раніше Олег працював фтизіатром.
— Звільнився, взяв дружину, дітей і виїхав до Рима. Третину необхідної суми на лікування виділив німецький фонд. Українське міністерство обіцяє надіслати решту коштів аж у лютому. Однак надії на нього немає. Збираємо гроші самі.
На рік лікування Аріни необхідно 54 тис. євро — 1,7 млн грн.
Охочі допомогти можуть надсилати кошти на картку Приватбанку 4731 2196 0018 0404, Мовчанюк Олег Миколайович.
9 
35413
Коментарі