С Машей Дзыгой, 17 лет, и ее мамой встречаемся на кухне у знакомой дончанки. Они приехали из города Мариуполя в Донецкое онкогематологическое отделение Института безотлагательной и восстановительной хирургии. Сдали анализы и ожидают результатовы. Диагноз "хронический миелолейкоз" Маше поставили в апреле 1996-го. Ей было 4 года.
— Машенька родилась здоровой. Когда впервые сдали кровь, услышали о раке, — рассказывает на русском мама девушки 39-летняя Наталия Дзыга. — Я не пила, не курила, замуж вышла девочкой, муж начал курить недавно. Не раз задавали себя вопрос — почему именно с нами это случилось?
Семь лет назад Маше назначили швейцарский препарат гливек. Упаковка на 120 таблеток стоила 18,5 тыс. грн.
— Без лекарств дочка корчилась от боли в костях. Во время болезни состав костного мозга меняется. Есть вариант — пересадка мозга. Но у нас не подошли анализы ни одного из членов семьи.
Сестре Виктории 10 лет. Отец Анатолий Дзыга матрос, зарабатывает $800 в месяц. Мама работает менеджером в магазине.
— Выручали и директора предприятий, и бедные люди, — говорит женщина. — Одна бабушка 50 гривен принесла, найденные в макулатуре. В начале 2006-го муж из рейса пришел, купили упаковку гливека и сидим без копейки в Рождественский вечер. Вдруг звонит телефон — незнакомый пригласил его к Москве и дал четыре упаковки!
Год назад болезнь Маши начала прогрессировать, девушке постоянно увеличивали дозу. В последнее время ей приходилось употреблять по восемь капсул, запивая большим количеством воды.
Лейкозом болеет четыре ребенка из каждых 100 тысяч
Маша поправляет бордовые волосы.
— Похожи на настоящее? Парик. После последней химии волосы клоками начали лезть, я с психу сама обрезала их маникюрными ножницами. Теперь ежик появился, — говорит.
По двору больницы Маша идет не спеша, через каждые несколько шагов останавливается, отдыхает.
— Раньше проходила малые дозы химиотерапии, а в январе было серьезнее, — говорит она. После "химии" через час-два начинает тошнить. А затем грибок появляется на слизестой оболочке — в гортани, рту. Все системы раздражаются.
— Когда гливек перестал нас держать, Бог опять решил помочь, — рассказывает Наталия. — Узнали о новом препарате — тасигна. С 1 марта стали принимать тасигну на 80 раковых клетках из каждых 100, через день их стало 70, через три дня — уже шесть раковых на 100 клеток.
— А по последнему анализу вроде бы патологических клеток нет вообще! — добавляет Маша. — Говорят, они вернутся. Но мы с мамой ждем позитивного результата.
Цена тасигны — $6 тыс. за упаковку, рассчитанную на 28 дней. Машин папа столько получает за весь рейс.
— Я же знаю свой организм: как бы меня не убивали, я не убьюсь, — отмечает девушка. — После первой химиотерапии в 10 лет у меня появилась пневмония и развился отек легких, от которого и здоровые умирают.
В 10 лет Маша по болезни пропустила школьный год и перешла на домашнее обучение. В 14 стала обливаться ледяной водой. До 16 лет ежедневно на рассвете бегала вдоль моря. Была вратарем девичьей мариупольской команды по футболу "Илльичевка". Любит посещать экстрим-парк в Мариуполе и мечтает об автогонках.
— Сейчас нужно немножко укрепиться, а затем прыгну с парашютом! — мечтает девушка. — Только для прыжка нужно набрать вес до 52 кг.
Она весит 43 кг, рост 161 см.
— Химиотерапия оказалась неэффективной, — говорит завотделением онкогематологии для детей Института им. Гусака Екатерина Вильчевская. — Мало надежды было, что сработают новые лекарства. Но мы попробовали, и в течение месяца кровь стала лучше. Что будет через месяц, не знаю. Но Маша сильная. При температуре 40 на вопрос "Как дела?" отвечает — "Нормально".
Недавно Марию Дзыгу включили в программу Министерства здравоохранения, по которой для нее будут покупать тасигну у швейцарской фирмы "Новартис". Она первая в Украине принимает этот препарат.
Лейкозом в Украине болеют три-четыре ребенка из каждых 100 тыс. В Донецкой, Днепропетровской и Запорожской областях заболеваемость более высокая.
Комментарии