— Бедный ребеночек был похож на рыбу. Мне знакомая рассказывала, она медсестрой в родильном работает. Веки вывернуты, ушей и носа нет. Все в чешуе. Кожа настолько твердая, что врачи не могли сделать укол, делали в пучки пальцев, — рассказывает на стихийном рынке в Тростянце полная женщина, торгующая овощами.
— Я Олю несколько раз видела — она с очень здоровым животом ходила. Работала в универмаге на первом этаже, продавала мобильные телефоны, — делится другая породавщица. — И если бы сказать, что пьющая или гулящая — так нет.
— Для матери гадкого или уродливого ребенка быть не может, — присоединяется третья женщина. Другие с ней соглашаются. Переводят разговор на цены. Жалуются, что в Тростянце они выше, чем в Киеве.
На центральной улице райцентра большинство домов двухэтажные. Их выкупили под магазины. Остальные улицы — частный сектор. Сразу за городом — село Северинивка, дальше Леткивка.
— Ольга и Олег? Это те, у которых ребенок умер? Вон направо. Дальше едете, пока два огорода не увидите, за ними — кукуруза. Это уже их огород, — подсказывает пожилой человек на велосипеде.
Дом супругов окрашен в зеленый цвет, с пластиковыми окнами, огражден кирпичным забором. На нем табличка "Злая собака". Во дворе убрано, клумбы с цветами. Во дворе стоит старый "москвич".
Зовем хозяев. Выходит высокий темноволосый мужчина в полосатой футболке. Проводит к крыльцу. Его жена выглядывает из-за дверей — невысокая, с темными короткими волосами.
— Мы говорить не будем, — говорит резко. — Зачем вам наше горе? Идите расспросите соседей. Вам там все расскажут — и правду, и выдумки.
Зачем вам наше горе? Идите расспросите соседей — вам все расскажут
— Они люди порядочные. Оля продавцом работала. Он на рынке мясом торгует. Старший мальчик Саша у них красивый, во второй класс ходит, — рассказывает шепотом соседка. Идет с огорода в старых спортивных штанах и футболке. Не называется. — Но они поступили как люди — окрестили мальчика. Назвали Максимом. Похоронили по-христиански. Правда, Олички на похоронах не видно было. Наверное, извеласья мыслями об этом ребенке. А может, снотворным ее накололи, чтобы так не переживала.
Соседка вспоминает о далекой родственнице, у которой двое детей сгорели в доме. Потом о знакомой из Винницы — у нее младенец умер. Дальше о женщине, у которой сын болеет раком и она возит его по знахаркам.
— Бог дал, Бог взял, — возвращаемся к разговору об Ольге и Олеге. — Но они еще молодые. Вроде бы врачи сказали, что то в генах какой-то сбой пошел и такого больше не повторится. Первый же ребенок у них нормальный. Захотят — еще родят. Вот больно, что его под сердцем девять месяцев нужно выносить, а затем закопать.
На кладбище убирает пожилая женщина. Показывает:
— Вот тут лежит этот мальчик-ихтиандр.
Небольшая могила прижалась к большей, более старой. Надписей нет.
— Наверное, Оля около матери похоронила его. У них с сестрой мама рано умерла.
Фамилию супругов никто из крестьян вспомнить не может. Говорят, Олег нездешний, а Ольга после замужества взяла его фамилию. Она не запомнилась.
Медсестра Тростянецкой больницы согласилась рассказать о необычных родах. Имени просит не называть. Врачам в райгосадминистрации приказали не разглашать эту историю.
— Оля рожала вместе с мужем. Медики не знали сначала, что делать с ребенком. Отец, когда увидел его, упал в обморок. А затем выскочил на улицу, начал кулаками о стену бить. Оле сначала ребенка не показывали, так как ее кесарили. Наркоз, слабость — ждали, пока отойдет. Она, когда узнала, сильно плакала. Мы так поняли, что это у них был очень желанный ребенок. Грудью, правда, не кормила. Сцеживала молоко для него.
Медсестра слышала от коллег, что родители наняли две няни, которые дежурили в больнице около младенца.
— Хорошая, благополучная семья, — говорит леткивский сельский председатель Михаил Слободян, 55 лет. — Жаль их. Но это не в компетенции председателя сельсовета вмешиваться в такие дела. Горе у людей, да и все.
— Это очень страшное зрелище, — говорит главный врач тростянецкой больницы 55-летний Анатолий Гиленко. Он по специальности педиатр. Это первый случай ихтиоза в его практике. — Ребеночек родился без ушей и носика, покрыт "чешуей", между пальцами ног и рук перепонки, рот — похожий на рыбий. Медперсонал был в шоке. Отцу предложили отказаться. Но Олег сказал: "Если так произошло, то пусть так и будет. Оно наше". Обычно с такими явно выраженными симптомами ихтиоза дети живут неделю-две. Мальчик в больнице был две недели и несколько дней. Он не кричал, потому что не было чем. Но был с хорошимй аппетитом.
Анатолий Гиленко приказал не пускать посторонних в палату. И запретил фотографировать.
Говорит, Ольгу предупреждали о патологиях плода.
— У нас стоит очень старый аппарат УЗИ, но на нем работает хороший специалист. Она говорила матери, что что-то у плода не так. Женщина ездила то ли в Бершадь, то ли в Винницу на дополнительные обследования. Там ее несколько раз уверили, что с ребенком все в порядке.
Природа ихтиоза до конца не изучена. Ученые выяснили, что это происходит из-за мутации гена в организме. Есть предположение, что это может быть наследственным или произойти под воздействием яда, радиации и тому подобное.
— Такой случай — один на 200 тысяч, — объясняет Анатолий Гиленко.
— Ихтиоз — это группа заболеваний, характеризующихся прежде всего ороговением кожи. Могут быть и другие патологии — недоразвитые ушные раковины, вивернутые веки, суженные губы, деформированные суставы, сросшиеся пальцы, — говорит 45-летняя Янина Кутасевич, профессор, доктор медицинских наук Харьковского института дерматологии и венерологии при Академии медицинских наук Украины. — Он проявляется по-разному. У одних детей едва заметное ороговение кожи. У других — тяжелые патологии. При ярко выраженных симптомах ихтиоза у ребенка нет шансов на жизнь. Медицина до сих пор не выяснила, что становится причиной. Считают, что это наследственное заболевание, вызванное сбоем в иммунной системе. С легкими формами люди живут до старости.
Родителям Янина Кутасевич советует обратиться к генетику. Специалист сможет составить генетическую карточку обоих родителей. Это поможет в дальнейшем родить здоровых детей.
Врачи говорят о 28 формах заболевания. Самая тяжелая — ихтиоз Арлекина. У такого ребенка толстая кожа с грубыми яркими ромбовидными пластинками 4–5 см, которые напоминают рыбью чешую. Они разделены красными рубцами. У малышей все время открыт рот. Из-за этого их практически невозможно кормить. Приплюснутий нос, маленькие или совсем отсутствуют уши, недоразвитые пальцы рук и ног.
Новорожденные не могут регулировать потерю воды в организме, температуру тела, не имеют иммунитета. Известны три случая, когда дети с болезнью Арлекина выжили. Дольше всего прожил мальчик в США — 9 лет.
Ихтиозом страдают в основном в закрытых сообществах, где происходят кровосмешения между близкими. В индийском племени навахо в американском штате Нью-Мексико в 1970–1989 годах родилось пятеро детей с болезнью Арлекина.
А первый такой случай зафиксировали 4 апреля 1750-го в американском городе чарльстон.
Светлана ГРЕЗДА
5 
35413
Комментарии