18 років тому Євгену, єдиній дитині в сім'ї Володимира та Світлани Навоєнків, поставили діагноз - синдром Дауна
Родина живе в триповерховому приватному будинку в центрі селища Немішаєве, яке знаходиться на Варшавській трасі, за 30 км від Києва. У дворі багато троянд. 47-річна Світлана за фахом аерогеодезист. Володимирові 52 роки, він приватний підприємець.
Євген навчається на першому курсі Київського вищого професійного училища технологій та дизайну виробів зі шкіри, що на провулку Куренівському. Отримуватиме 200 грн стипендії. До ПТУ їде щодня дві години сам. Електричкою - до станції метро "Святошин". На "Театральній" пересідає на іншу гілку. Виходить на "Лук'янівській", ще кілька зупинок тролейбусом і пішки 15 хв. У ПТУ є спецгрупа, в якій ремеслу навчають не три роки, а чотири.
- У пологовому на вулиці Запорожця мені нічого не сказали, - пригадує Світлана Навоєнко. - Лікарі бачать хворобу Дауна одразу при народженні. Але ніхто й не буркнув про такий діагноз. За три тижні потрапили в лікарню із запаленням легенів. У реанімації працював братів однокурсник. Знали, теж не сказали. Знайомий потім зізнався братові: "Твоя сестра была в неведении, а я побоялся говорить".
- Як було нам півроку, пішли в поліклініку Бородянки. Головлікар каже: "Ваша дитина - даун. Ви не знали?". А генетик в "Охматдиті" побачила Женю й говорить: "Опа! Наш клієнт!". Я ніяк не відреагував. Ми його вже любили, - пригадує Володимир.
- Ридала цілодобово, - розповідає мати. - Уявляла, що діти із синдромом Дауна взагалі без реакцій. А Женя розвивався, як звичайна дитина. Лікар пояснював: гальмування в психічному розвитку настає пізніше. Генетик сказала, що син може розвиватися до рівня 15-річного. Я згадала себе в тому віці. Це вже розумна людина.
Сама навчала сина звукам і складам. Було важко, бо язичок у дітей із синдромом Дауна великий. Слово "собака" вчили півроку.
- Якось гуляли з 3-річним Женею Гідропарком. Підійшла жінка. Представилася дитячим психіатром. Говорить при синові: "Навіщо він вам? Нуль же абсолютний. Добре, якщо до трьох на пальцях рахуватиме. І помре в 30 років".
Світлану заспокоювала співробітниця. Розповідала про дядька, який дожив із хворобою Дауна до 55 років. Виховав дітей, племінників, виконував хатню роботу.
Євген ходив у звичайний дитсадок. Був привчений до горщика, одягався сам, вивчив усі букви. Потім навчався в школі-інтернаті для дітей із порушенням інтелекту.
Лікар-генетик сказала, що Женя може розвиватися до рівня 15-річного. Я згадала себе в тому віці. Це вже розумна людина
- У класі Женя списував. Учителька розповідала про це, а ми пишалися. Таким діткам треба додуматися - підглянути, прочитати й переписати! - каже мати.
Потім хлопчика віддали до центра реабілітації при столичній школі-інтернаті N15. Там визначили, що він може навчатися в ПТУ.
Євген добре орієнтується в просторі, має прекрасну пам'ять. Знає дні народження всіх знайомих і друзів. Якось знайомий батьків сказав при хлопцеві, що народився 20 жовтня. Той якийсь час подумав і сказав, що дата припадає на середу. Вирахував її за півроку наперед.
- Найнебезпечніший наш ворог - люди. Ми боїмося їх. У електричці який-небудь дурень може підійти й образити Женю. Син у морду не дасть, не постоїть за себе, - говорить батько.
Кожні два роки Євген Навоєнко повинен проходити медичну комісію. Аби підтвердити діагноз, поставлений у віці немовляти.
- Нічого не страшно: ні безгрошів'я, ні безхліб'я. Найжахливіше для нас - ота комісія кожні два роки. Ніби щось зміниться чи хромосома додасться. Змушують обстежуватися в психлікарні Павлова. Ми всіма правдами й неправдами жодного разу там не лежали. Але доводять при цьому до істерики.
Літо Євген просидів у "Однокласниках" в інтернеті. На власній сторінці має 49 друзів. Викачує з мережі музику й комп'ютерні ігри.
- Я навіть щасливий, що в мене такий син. У одного знайомого 28-річний син - наркоман. Усе з дому повиносив. У іншого - двоє синів-красенів у тюрмі, бабусю подушкою задушили, взяли золоту каблучку. Переживаю за єдине: як він буде, коли ми помремо, - говорить Володимир Навоєнко.
Комментарии