"Дети получали лекарства, а взрослые умирали десятками" - Татьяна Кулеша

Почти 10 лет назад моему сыну Дмитрию поставили диагноз "мукополисахаридоз". Это редкая болезнь. Врачи сказали, что в Украине его никто не будет лечить, государство деньги не выделяет, потому что это дорого, - рассказывает Gazeta.ua Татьяна. - Я начала искать родителей, которые оказались в подобных ситуациях. Нашла общественное объединение, которое занималось такими больными. Но родители были очень разочарованы, потому что слышали одно и то же: в этом государстве детей никто не будет лечить. Была только программа Гоше, которую обеспечивали по конвенции ООН. Лекарства получали только дети. Взрослые просто умирали десятками, потому что без лечения шансов не имели.
Ситуация улучшилась в 2014 году, когда в Верховной Раде удалось принять законопроект об обеспечении орфанных больных лекарствами от государства бесперебойно и пожизненно. Это формально определило существование таких людей. После этого стало возможным финансовое обеспечение больных. Появилась надежда, что сможем изменить ситуацию в государстве.

Орфан с английского переводится как редкий. То есть болезни эти не распространены, о которых мы привыкли слышать. Наиболее распространенные в нашей стране фенилкетонурия, муковисцидоз, болезнь Гоше, мукополисахаридоз, легочная гипертензия, буллезный эпидермолиз, болезнь Крона, ювенильный ревматоидный артрит. Лечение дорогостоящее и на всю жизнь. 99 процентов этих болезней врожденные. Трудно проследить, у кого такой ребенок родится. Родители могут быть вполне здоровы. Гарантии нет, что это вас не тронет. В США проводят предварительную диагностику 42 видов орфанных заболеваний - у новорожденного берут кровь из пятки. У нас такое тоже делают, но тестируют только на две болезни. В этом году надеемся, что увеличат до 5. В европейских странах делают тест на 17 видов.

У нас такая ситуация тянется еще с советских времен. Живем в спартанском обществе, которому инвалиды не нужны. Поэтому постоянно не хватает финансирования, оборудования, специалистов, которые будут этими проблемами заниматься.

Если лечатся и придерживаются диеты, то ведут полноценный образ жизни. Могут учиться и работать. Если не лечатся, то со временем становятся полными инвалидами и умирают. Положительный пример - мой сын Дмитрий. Он получил лечение, заканчивает университет, женился, работает в компании, которая возит людей на воздушных шарах. Он в невероятном восторге от того, чем занимается.

Отсутствие реестров затрудняет подсчет. Думаю, что как и в других странах Европы, 5 процентов от общей численности населения. Мы примерно считали 2,5 миллиона. Пока не будет расширенной и качественной диагностики и реестра - точное количество определить трудно.

Тогда сделали перечень из 314 орфанных заболеваний. Должны это были сделать по первому пункту закона об обеспечении лекарствами. Следующий шаг - создать реестр. До сих пор этого не сделали, хотя уже есть все разработки. В Министерстве здравоохранения отвечают, что это не актуально. Планируется сначала запустить реформу, провести перепись всего населения, а уже потом делать реестр орфанных больных.

Достаточно. Орфанов постоянно упрекают, что тратим большие суммы денег. Это правда, потому что лечение достаточно дорогостоящее. Кроме того, никто точно не знает сколько таких пациентов. Это затрудняет подсчет расходов, остатков препаратов.

Сумма такая же. Ни на копейку не увеличилось. Этих денег на всех пациентов не хватает. Нужно как минимум 2 миллиарда. Тогда мы сможем расширить перечень болезней и лекарств к ним. Сейчас государство выделяет средства только на 14 разновидностей, а еще 7, которые мы подаем уже несколько лет, игнорируют. Больные остаются без лечения. Ежедневно слышим, что кто-то умер.

Национальный перечень на региональном уровне блокирует возможность пациентов получать лечение. У него не внесли лекарства для орфанных больных, потому что они дорогостоящие. Сейчас препараты получаем через международные закупки на государственном уровне, но немалое количество пациентов обеспечивалась на региональном уровне. Согласно с этим областные администрации не могут закупать лекарства, которых нет в национальном перечне. Поэтому больные не получают помощь. Они могут умереть.

Как только она пришла на должность, то общались с ней. Сначала она достаточно открыто нас поддержала. Но на каком-то этапе орфанные больные стали не в приоритете. На сегодня мы не имеем открытого диалога с Ульяной Супрун. Ежедневно пишу и звоню ей, прошу о встрече.

Их финансируют отдельно, прописывают критерии диагностики и лечения, имеют реестр больных и отдельный список лекарств для каждого вида нозологии. Такая система упорядочено работает в Польше, Литве, Италии, Германии. Хочется равняться на них.

Мы должны понимать, что это такое. Хотим запустить для этого социальную рекламу или акцию. Было бы неплохо, если бы хотя бы 10 копеек от продаж каждого лотерейного билета, пачки сигарет или конфет от Порошенко шли на орфанных пациентов.