"Діти отримували ліки, а дорослі помирали десятками" - Тетяна Кулеша

Майже 10 років тому моєму синові Дмитру поставили діагноз "мукополісахаридоз". Це рідкісна хвороба. Лікарі сказали, що в Україні його ніхто не лікуватиме, держава гроші не виділяє, бо це дорого, - розповідає Gazeta.ua Тетяна. - Я почала шукати батьків у подібних ситуаціях. Знайшла громадське об'єднання, яке займалося такими хворими. Але батьки були дуже розчаровані, бо чули одне і те ж: у цій державі дітей ніхто не лікуватиме. Була лише програма Гоше, яку забезпечували по конвенції ООН. Ліки отримували лише діти. Дорослі просто помирали десятками, бо без лікування шансів не мали.
Ситуація покращилася 2014 року, коли у Верховній Раді вдалося прийняти законопроект про забезпечення орфанних хворих ліками від держави безперебійно і пожиттєво. Це формально визначило існування таких людей. Після цього стало можливим фінансове забезпечення хворих. З'явилася надія, що зможемо змінити ситуацію в державі.

Орфан із англійської перекладається як рідкісний. Тобто хвороби ці не поширені, про які ми звикли чути. Найбільш розповсюджені у нашій країні фенілкетонурія, муковісцидоз, хвороба Гоше, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз, хвороба Крона, ювенільний ревматоїдний артрит. Лікування дороговартісне і на все життя. 99 відсотків цих хвороб вроджені. Важко прослідкувати, у кого така дитина народиться. Батьки можуть бути цілком здорові. Гарантії немає, що це вас не зачепить. У США проводять попередню діагностику 42 видів орфанних захворювань - у новонародженого беруть кров із п'яти. У нас таке теж роблять, але тестують лише на дві хвороби. У цьому році сподіваємося, що збільшать до 5. У європейських країнах роблять тест на 17 видів.

У нас така ситуація тягнеться ще із радянських часів. Маємо спартанське суспільство, якому інваліди не потрібні. Тому постійно не вистачає фінансування, обладнання, фахівців, які будуть цими проблемами займатися.

Якщо лікуються і притримуються дієти, то ведуть повноцінний спосіб життя. Можуть навчатися і працювати. Якщо не лікуються, то з часом стають повними інвалідами і помирають. Позитивний приклад - мій син Дмитро. Він отримав лікування, закінчує університет, одружився, працює у компанії, яка возить людей на повітряних кулях. Він в неймовірному захваті від того, чим займається.

Відсутність реєстрів ускладнює підрахунок. Думаю, що як і в інших країнах Європи, 5 відсотків від загальної кількості населення. Ми приблизно рахували 2,5 мільйони. Поки не буде розширеної і якісної діагностики та реєстру - точну кількість визначити важко.

Тоді зробили перелік із 314 орфанних захворювань. Повинні це були зробити за першим пунктом закону про забезпечення ліками. Наступний крок - створити реєстр. Досі цього не зробили, хоча вже є всі розробки. У Міністерстві охорони здоров'я відповідають, що це не на часі. Планують спочатку запустити реформу, провести перепис всього населення, а потім уже робити реєстр орфанних хворих.

Достатньо. Орфанам постійно дорікають, що витрачаємо великі суми грошей. Це правда, бо лікування досить дороговартісне. Крім того, ніхто точно не знає, скільки таких пацієнтів. Це ускладнює підрахунок витрат, залишків препаратів.

Сума така ж сама. Ні на копійку не збільшилася. Цих грошей на всіх пацієнтів не вистачає. Потрібно як мінімум 2 мільярди. Тоді зможемо розширити перелік хвороб і ліків до них. Зараз держава виділяє кошти лише на 14 різновидів, а ще 7, які ми подаємо вже кілька років, ігнорують. Хворі на них залишаються без лікування. Щодня чуємо, що хтось помер.

Національний перелік на регіональному рівні блокує можливість пацієнтів отримувати лікування. У нього не внесли ліки для орфанних хворих, бо вони дороговартісні. Зараз препарати отримуємо через міжнародні закупівлі на державному рівні, але чимала кількість пацієнтів забезпечувалася на регіональному рівні. Відповідно обласні адміністрації не можуть закуповувати ліки, яких немає в національному переліку. Тому хворі не отримують допомогу. Вони можуть померти.

Як тільки вона прийшла на посаду, то спілкувалися з нею. Спочатку вона досить відкрито нас підтримала. Але на якомусь етапі орфанні хворі стали не в пріоритеті. На сьогодні ми не маємо відкритого діалогу із Уляною Супрун. Щодня пишу і дзвоню їй, прошу про зустріч.

Їх фінансують окремо, прописують критерії діагностики та лікування, мають реєстр хворих та окремий список ліків для кожного виду нозології. Така система впорядковано працює у Польщі, Литві, Італії, Німеччині. Хочеться рівнятися на них.

Маємо розуміти, що це таке. Хочемо запустити для цього соціальну рекламу чи акцію. Було б непогано, якби хоча б 10 копійок від продажів кожного лотерейного білета, пачки цигарок чи цукерок від Порошенка йшли на орфанних пацієнтів.