Рідкісні захворювання, якими ніколи раніше не хворіли українці та від яких немає ліків на території держави щотижня реєструють в МОЗ. Таких пацієнтів ставлять на облік з так званими орфанними захворюваннями. Про це Gazeta.ua розповів уповноважений Президента України з прав дитини Микола Кулеба.
Орфанні захворювання - це недуги, які зустрічаються не частіше, аніж у 2 людей на 10 тисяч населення. До такого переліку нині відносять гемофілію, хворобу Гоше, хворобу Фабрі, легеневу гіпертензію, мукополісахаридоз та інші захворювання. В Україні лише 5% людей з рідкісними захворюваннями знають свій справжній діагноз.
"Інформація про рідкісні захворювання надходить з областей, і згідно цього міністерство закуповує засоби лікування. Однак напевно, яку кількість ліків потрібно для якого лікування вам ніхто не відповість - бо кількість нових для України хвороб постійно збільшується", - сказав Кулеба.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: З 2018-го дітей перевірятимуть на вроджені паталогії - Супрун
Для лікування від орфанних недуг у дітей, де кількість хворих в Україні рахують на десятки, міністерство охорони здоров'я має стовідсоткове забезпечення.
"Ліками від основних орфанних захворювань пацієнти забезпечені повністю. Деякі препарати та фінансування залишилися з минулого року на цей рік. Ліки для людей з хворобою Гоше були профінансовані на 120%. Якщо буде необхідна потреба, буде переглядатися бюджет за пів року, і ми зможемо отримати додаткове фінансування. Це стосується 12-ти основних захворювань", - повідомив уповноважений з прав дитини.
У світовій медичній практиці нараховують за різними даними 5-8 тисяч орфанних захворювань.
"В Україні зареєстровано близько 300 орфанних захворювань. Міністерство постійно розглядає і додає до цієї класифікаці", - розповів Кулеба.
1 
1
Коментарі