Редкие заболевания, которыми никогда раньше не болели украинцы и от которых нет лекарств на территории государства еженедельно регистрируют в Минздраве. Таких пациентов ставят на учет с так называемыми орфанными заболеваниями. Об этом Gazeta.ua рассказал уполномоченный Президента Украины по правам ребенка Николай Кулеба.
Орфанные заболевания - это недуги, которые встречаются не чаще, чем у 2 человек на 10 тысяч населения. В такой перечень в настоящее время относят гемофилию, болезнь Гоше, болезнь Фабри, легочную гипертензию, мукополисахаридоз и другие заболевания. В Украине только 5% людей с редкими заболеваниями знают свой настоящий диагноз.
"Информация о редких заболеваниях поступает из областей, и согласно ей министерство закупает средства лечения. Однако наверняка, какое количество лекарств нужно для определенного лечения вам никто не ответит - потому что количество новых для Украины болезней постоянно увеличивается", - сказал Кулеба.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: С 2018 года детей будут проверять на врожденные патологии - Супрун
Для лечения от орфанных болезней у детей, где количество больных в Украине считают на десятки, министерство здравоохранения имеет стопроцентное обеспечение.
"Лекарством от основных орфанных заболеваний пациенты обеспечены полностью. Некоторые препараты и финансирования остались с прошлого года на этот год. Лекарства для людей с болезнью Гоше были профинансированы на 120%. Если будет необходимость, будет пересматриваться бюджет за полгода, и мы сможем получить дополнительное финансирование. Это касается 12-ти основных заболеваний", - сообщил уполномоченный по правам ребенка.
В мировой медицинской практике насчитывается по разным данным 5-8 тысяч орфанных заболеваний.
"В Украине зарегистрировано около 300 орфанных заболеваний. Министерство постоянно рассматривает и добавляет к этой классификации", - рассказал Кулеба.
2 
1
Комментарии