Ексклюзиви
Понеділок, 18 червня 2018 16:25

"Діти отримували ліки, а дорослі помирали десятками" - Тетяна Кулеша

В Україні є близько 2,5 млн людей із рідкісними хворобами. Голова спілки "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша розповіла, що таке орфанні захворювання, як з цим живуть та чому пацієнти виходять на мітинги.

Майже 10 років тому моєму синові Дмитру поставили діагноз "мукополісахаридоз". Це рідкісна хвороба. Лікарі сказали, що в Україні його ніхто не лікуватиме, держава гроші не виділяє, бо це дорого, - розповідає Gazeta.ua Тетяна. - Я почала шукати батьків у подібних ситуаціях. Знайшла громадське об'єднання, яке займалося такими хворими. Але батьки були дуже розчаровані, бо чули одне і те ж: у цій державі дітей ніхто не лікуватиме. Була лише програма Гоше, яку забезпечували по конвенції ООН. Ліки отримували лише діти. Дорослі просто помирали десятками, бо без лікування шансів не мали.
Ситуація покращилася 2014 року, коли у Верховній Раді вдалося прийняти законопроект про забезпечення орфанних хворих ліками від держави безперебійно і пожиттєво. Це формально визначило існування таких людей. Після цього стало можливим фінансове забезпечення хворих. З'явилася надія, що зможемо змінити ситуацію в державі.

Автор: facebook.com/kuleshatatiana
  Тетяна Кулеша, 45 років, голова спілки "Орфанні захворювання України" Народилася в Києві. Отримала освіту вчителя географії, біології та англійської мови. 26 років працює у школі. Має сина 21-річного Дмитра, хворого рідкісним мукополісахаридозом, та 8-річну доньку Надію.
Тетяна Кулеша, 45 років, голова спілки "Орфанні захворювання України" Народилася в Києві. Отримала освіту вчителя географії, біології та англійської мови. 26 років працює у школі. Має сина 21-річного Дмитра, хворого рідкісним мукополісахаридозом, та 8-річну доньку Надію.

У США проводять попередню діагностику 42 видів орфанних захворювань - у новонародженого беруть кров із п'яти. У нас таке теж роблять, але тестують лише на дві хвороби

Що таке орфанні хвороби?

Орфан із англійської перекладається як рідкісний. Тобто хвороби ці не поширені, про які ми звикли чути. Найбільш розповсюджені у нашій країні фенілкетонурія, муковісцидоз, хвороба Гоше, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз, хвороба Крона, ювенільний ревматоїдний артрит. Лікування дороговартісне і на все життя. 99 відсотків цих хвороб вроджені. Важко прослідкувати, у кого така дитина народиться. Батьки можуть бути цілком здорові. Гарантії немає, що це вас не зачепить. У США проводять попередню діагностику 42 видів орфанних захворювань - у новонародженого беруть кров із п'яти. У нас таке теж роблять, але тестують лише на дві хвороби. У цьому році сподіваємося, що збільшать до 5. У європейських країнах роблять тест на 17 видів.

У нас така ситуація тягнеться ще із радянських часів. Маємо спартанське суспільство, якому інваліди не потрібні. Тому постійно не вистачає фінансування, обладнання, фахівців, які будуть цими проблемами займатися.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: По всій країні за безкоштовні ліки з людей брали гроші - Уляна Супрун

Який спосіб життя ведуть орфанні хворі?

Якщо лікуються і притримуються дієти, то ведуть повноцінний спосіб життя. Можуть навчатися і працювати. Якщо не лікуються, то з часом стають повними інвалідами і помирають. Позитивний приклад - мій син Дмитро. Він отримав лікування, закінчує університет, одружився, працює у компанії, яка возить людей на повітряних кулях. Він в неймовірному захваті від того, чим займається.

Маємо спартанське суспільство, якому інваліди не потрібні. Тому постійно не вистачає фінансування, обладнання, фахівців

Наскільки багато таких хворих в Україні?

Відсутність реєстрів ускладнює підрахунок. Думаю, що як і в інших країнах Європи, 5 відсотків від загальної кількості населення. Ми приблизно рахували 2,5 мільйони. Поки не буде розширеної і якісної діагностики та реєстру - точну кількість визначити важко.

Автор: facebook.com/kuleshatatiana
  Орфанні хворі виходять на демонстрації біля Кабінету міністрів, щоб їх почули.
Орфанні хворі виходять на демонстрації біля Кабінету міністрів, щоб їх почули.

У 2014 році мали створити реєстр хворих. Чому досі не вдалося?

Тоді зробили перелік із 314 орфанних захворювань. Повинні це були зробити за першим пунктом закону про забезпечення ліками. Наступний крок - створити реєстр. Досі цього не зробили, хоча вже є всі розробки. У Міністерстві охорони здоров'я відповідають, що це не на часі. Планують спочатку запустити реформу, провести перепис всього населення, а потім уже робити реєстр орфанних хворих.

Наскільки критична ця ситуація?

Достатньо. Орфанам постійно дорікають, що витрачаємо великі суми грошей. Це правда, бо лікування досить дороговартісне. Крім того, ніхто точно не знає, скільки таких пацієнтів. Це ускладнює підрахунок витрат, залишків препаратів.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Щотижня реєструють 5 хвороб, якими вперше хворіють українці - Кулеба

Минулого року на лікування орфанних захворювань держава виділяла найбільшу за всі попередні роки суму - 1 млрд грн. Яка ситуація 2018-го?

Сума така ж сама. Ні на копійку не збільшилася. Цих грошей на всіх пацієнтів не вистачає. Потрібно як мінімум 2 мільярди. Тоді зможемо розширити перелік хвороб і ліків до них. Зараз держава виділяє кошти лише на 14 різновидів, а ще 7, які ми подаємо вже кілька років, ігнорують. Хворі на них залишаються без лікування. Щодня чуємо, що хтось помер.

Національний перелік на регіональному рівні блокує можливість пацієнтів отримувати лікування

Пацієнти із орфанними хворобами нещодавно пікетували будівлю Кабінету міністрів. Вимагали вивести препарати для лікування їхніх хвороб із Національного переліку лікарських засобів і дозволити закуповувати необхідне через місцеві соціальні програми. Розкажіть, чим ця ситуація небезпечна?

Національний перелік на регіональному рівні блокує можливість пацієнтів отримувати лікування. У нього не внесли ліки для орфанних хворих, бо вони дороговартісні. Зараз препарати отримуємо через міжнародні закупівлі на державному рівні, але чимала кількість пацієнтів забезпечувалася на регіональному рівні. Відповідно обласні адміністрації не можуть закуповувати ліки, яких немає в національному переліку. Тому хворі не отримують допомогу. Вони можуть померти.

Автор: facebook.com/kuleshatatiana
  Син Тетяни Кулеші, Дмитро хворий на орфанну хворобу - мукополісахаридоз
Син Тетяни Кулеші, Дмитро хворий на орфанну хворобу - мукополісахаридоз

Чи намагалися говорити про ці проблеми із в.о. міністра охорони здоров'я Уляною Супрун?

Як тільки вона прийшла на посаду, то спілкувалися з нею. Спочатку вона досить відкрито нас підтримала. Але на якомусь етапі орфанні хворі стали не в пріоритеті. На сьогодні ми не маємо відкритого діалогу із Уляною Супрун. Щодня пишу і дзвоню їй, прошу про зустріч.

Було б непогано, якби хоча б 10 копійок від продажів кожного лотерейного білету, пачки цигарок чи цукерок від Порошенка йшли на орфанних пацієнтів

Які умови для орфанних хворих створюють у різних країнах світу?

Їх фінансують окремо, прописують критерії діагностики та лікування, мають реєстр хворих та окремий список ліків для кожного виду нозології. Така система впорядковано працює у Польщі, Литві, Італії, Німеччині. Хочеться рівнятися на них.

Що кожен українець може зробити для людей із рідкісними хворобами?

Маємо розуміти, що це таке. Хочемо запустити для цього соціальну рекламу чи акцію. Було б непогано, якби хоча б 10 копійок від продажів кожного лотерейного білета, пачки цигарок чи цукерок від Порошенка йшли на орфанних пацієнтів.

Зараз ви читаєте новину «"Діти отримували ліки, а дорослі помирали десятками" - Тетяна Кулеша». Вас також можуть зацікавити свіжі новини України та світу на Gazeta.ua

Коментарі

Залишати коментарі можуть лише авторизовані користувачі

Голосів: 960
Голосування Справа Медведчука - це:
  • Спроба Зеленського наростити рейтинг. Медведчука не посадять
  • Початок боротьби з олігархами
  • Піар з одночасним ударом по Порошенку
  • Перерозподіл ринку і потоків
  • Вплив американців
  • Мені байдуже
Переглянути