4-летняя Станислава Паршакова из крымского села Зеленое не умеет ходить. У нее болезнь мозга, которую украинские врачи не могут определить.
— Родилась здоровая, — говорит мать Татьяна Паршакова, 38 лет. — В месяц начала давиться — срыгивала, захлебывалась и синела. До двух месяцев это прошло. Росла, набирала по килограмму ежемесячно.
В восемь месяцев у ребенка температура поднялась выше 40 градусов.
— Когда везли в "скорой", не знали, жива ли. Врач говорит: "Молись Богу, ребенок умирает". Дорогой сделали укол — температура спала. В детской больнице в Бахчисарае врач сказал, что это лезут зубки. Я отказалась ехать домой. Тогда диагностировали кишечную инфекцию. Ставили капельницы. Стася аж посинела.
У девочки появились синяки под глазами, начала болеть голова.
— Как везу на колясочке, на каждом бугорке начинает плакать. Показывает на голову, что там "вава". Каждые два месяца температура 40. Врачи думали на разные инфекции. Раз от краснухи укололи — ее обсыпало. Перестали ездить в больницу, сбивали жар сами.
Ребенок мог ходить лишь держась за мебель, мамины руки.
— В год и четыре месяца повезла ее к республиканскому невропатологу. Та говорит: "Ты сильно ее опекаешь. Дай свободу, и начнет ходить". Через месяц у нее задергался зрачок левого глаза. Быстро, горизонтально. Окулист была в шоке. Вечером поднялась температура.
Мать настояла на компьютерном обследовании в Симферополе.
— Молодой врач вынес снимки и говорит: "Ваш ребенок умирает". Нашел признаки лейкодистрофии. Это смертельная болезнь, которая разрушает мозг. Профессора подтвердили диагноз. Объяснили, что у малышки плавится белое вещество мозга и она проживет максимум до 3 лет. Дали инвалидность. Полтора года жили в страхе. Возили Стасю по святым местам. В Охматдете засомневались в диагнозе. Сказали, у детей с той болезнью другой взгляд. Они умственно неразвиты. А Стася считала до пяти, разговаривала.
После МРТ изменили диагноз на лейкоэнцефалопатию. Это вирус.
— Не ходит, потому что не чувствует стопу. Взбирается на кресло, ползает, но опоры не имеет. У больных с поражением центральной нервной системы нога застывает. А у нее болтается. Начала слепнуть. Правый глаз не видит, на левом розовые прожилки. Рисует в тетради и говорит: "Ручка не пишет". Ее видит, а написанное — уже нет.
Арсений родился здоровым. В 1,5 года мать заметила, что сын плохо сидит. Не переворачивался с живота на спину.
— Снимки мозга были как под копирку Стасины. Через месяц у него тоже задергался зрачок.
Чтобы поставили детям диагноз, Татьяна Паршакова обратилась в четыре немецкие клиники и израильскую.
— Переправили туда анализы, МРТ, исследования перевели на английский. Интернет у меня только на мобилке. Чтобы отправить, становлюсь на стул и поднимаю телефон до потолка.
Из Израиля прислали приглашение. Для двух детей сделали скидку.
— Выставили счет 23 тысячи долларов. Плюс 5 тысяч на реанимацию. Обследование — две недели.
У Татьяны Паршаковой еще есть сын — 11-классник и дочь, 11 лет.
— Боюсь, чтобы не подхватили ту инфекцию. Сыну в мае 18, у него есть девушка. Я же не скажу ему: "Не рожай, чтобы не мучался, как я". Так трудно было пойти на эту огласку, — плачет мать. — Такие гадости люди говорят. "Одного инвалида родила, а теперь второго, еще и деньги просишь".
— Сейчас кладут по 20 гривен на день. Мать шестерых детей из Николаева переслала нам все свои средства — 1000 долларов. Тетя из Питера выслала 30 тысяч рублей. Вместе 8 тысяч долларов выходит.
Отец детей 38-летний Дмитрий работает на Ялтинском водоканале.
— Здесь в горах охраняет воду. Получает 1,5 тысячи гривен на месяц. Все, что у нас есть, — трехкомнатный дом. Газа нет, колодец во дворе. Даже если продадим, не наберем этой суммы.
Реквизиты для помощи:
Номер карты "Приватбанка": 4149437816176406
Р/р: 29244825509100
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Паршакова Татьяна Анатольевна.
Лечат стволовыми клетками и пищевыми добавками
— Станислава Паршакова лежала у нас дважды: один раз три дня, второй — пять, — говорит заведующий отделения неврологии Охматдета 59-летняя Елена Савченко. — При некоторых болезнях для точного диагноза нужно наблюдать за больным месяцы или годы. Девочка была активная, интересовалась всем. При лейкодистрофии дети теряют и интеллект, и подвижность. Как будто масляное пятно расползается в мозге и поражает нервную систему. Поэтому я сомневалась. Но бывает, что естественное развитие ребенка перекрывает болезнь.
Во второй раз диагностировали лейкоэнцефалопатию — повреждение белого вещества мозга.
— Причина неизвестна. Может быть вирусная инфекция, обменные нарушения. Такие болезни встречаются часто, есть много разновидностей. Могут развиваться годами. В мире нет лечения. Есть пищевые добавки, которые будто бы замедляют течение болезни. Таким детям пытались пересаживать стволовые клетки.
Комментарии