- Гемофилией болеют только мужчины, а переносят ее женщины, - говорит главный врач онкодиспансера в Черкассах Виктор Парамонов. Он приехал на конгресс гематологов в Киев. - Беременным с гемофилией, которые должны родить мальчиков, рекомендуется прерывать беременность.
Болезнь возникает из-за генетических отклонений. Кровь не сворачивается, пока не ввести лекарство. При тяжелой форме она выливается в суставы. За первые 10-15 лет жизни кровоизлияния их деформируют, и человек становится инвалидом.
Гемофилию считали недугом королевских династий Европы. Она поражала мальчиков-наследников. В большинстве своем те жили 10-15 лет и умирали от воспалений. Болезнь была и у сына русского царя Николая II Алексея.
В Украине гемофилию лечат в основном переливанием плазмы доноров.
- В Европе больным бесплатно дают безопасные препараты, действующие на повреждении гены и не вызывают привыкания, - говорит директор Института патологии крови во Львове Василий Новак. - После приема этих лекарств кровь начинает сворачиваться нормально.
Юноши с гемофилией за границей могут служить в армии.
У нас государство обеспечивает больных только 10 флаконами лекарств в год. Остальное приходится покупать за свой счет. Тем, у кого тяжелая форма болезни, в неделю нужно два флакона. Один стоит $ 200. Но оперируют бесплатно.
- На неделю на больного ребенка нужно потратить не менее 5000 гривен, - говорит внештатный гематолог Минздрава Татьяна Швец. - В этом году 8-летнему мальчику из Винницы сделали операцию по исправлению пораженного сустава. В Москве из его семьи требовали за лечение 60 тысяч долларов. В Киеве ребенка прооперировали бесплатно. Но родителям пришлось приобрести более 10 флаконов лекарства.
Важно начать лечение в первые годы. Тогда есть вероятность, что ребенок не станет инвалидом.
В Украине более 2 тыс. больных гемофилией.
Комментарии