В государственном бюджете Украины впервые предусмотрели средства на закупку самых дорогих в мире препаратов, необходимых для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА).
Об этом сообщили в пресс-службе Верховной Рады.
За соответствующий законопроект проголосовали 268 народных депутатов. В принятом бюджете на 2022 год на закупку дорогостоящих лекарств, в том числе для лечения СМА, предусмотрено 300 млн гривен.
Представители общественного движения "Дети мы успеем" на странице в Facebook отметили, что лекарства будут закупаться по договорам управляемого доступа, а цена закупок разглашаться не будет.
Соучредитель движения "Дети мы успеем" Виталий Свичинский сегодня, 3 декабря, также расскажет о том, что означает заложение в бюджете 300 млн гривен на СМА и ответит на самые популярные вопросы. В частности, почему это событие является историческим для Украины и многомиллионное собрание для спасения детей продолжится. Трансляция начнется в 16:00 на странице движения - по ссылке.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Спасли от смертельной болезни. Украинским малышам бесплатно сделали самый дорогой укол в мире
Спинная мышечная атрофия (СМА) – редкая генетическая болезнь, сопровождающаяся атрофией мышц. Лишь один укол препаратом Zolgensma стоит более 2 млн долларов, поэтому лекарство считается самым дорогим в мире. В Украине детей, болеющих СМА, более 200.
Некоторые страны Европы и США обеспечивают больных СМА бесплатным лечением, однако в нашем государстве такой программы нет и люди со всей страны собственными силами и средствами помогают таким семьям: волонтеры помогают организовали сбор средств в интернете, устраивали аукционы, продают свидание с известными людьми. тому подобное.
К примеру, в начале ноября на спасение львовянки Виктории Полюги, борющейся со спинальной мышечной атрофией (СМА), собрали всю необходимую сумму для проведения укола Zolgensma – около 50 млн гривен. А летом спасительный укол, деньги на который собирала все Украина, получил Дмитрий Свичинский.
Спинальная мышечная атрофия является наиболее распространенной генетической болезнью в Украине. Такова 250 человек. Недуг возникает, когда оба родителя являются носителями "сломанного" гена. Он находится у одного из 40 человек планеты. По СМА мышцы перестают работать, ребенок не может двигаться. Вылечить ее невозможно. Однако развитие болезни останавливает американская инъекция. Стоит $2,3 млн – 62 млн грн.
2 
79692
Комментарии