"Я почуваюся трагічною лялькою" - жінка із "порцеляновою" шкірою розповіла свою історію

10

Фото: Daily Mail

27-летняя Ширли Альварес из американского Нью-Йорка создала себе образ "трагической куклы". Она имеет кожу, подобную фарфорц в результате редкой болезни склеродермии.

Болезнь диагностировали, когда Ширли было 9 лет. Аутоиммунная болезнь повлияла на все тело, включая кровеносные сосуды. Через несколько месяцев она оказалась в инвалидной коляске. Образ "трагической куклы" помогает выразить ее чувства, рассказывает Daily Mail.

"Худшим моментом моей жизни было время, когда мне поставили диагноз. Хотелось быть независимой, активной. Хотелось танцевать.Но мне помогали одеваться утром и кормили меня. Я поняла, что не буду иметь возможности танцевать больше никогда ", - вспоминает Ширли.

"Я всегда чувствовала себя запертой в чужом теле. Думаю, образ куклы лучше всего воплощает то, что я чувствую. Возможно, я имею несколько хрупкий вид из-за болезни. Но в этом образе есть огромная внутренняя сила и я хочу ее продемонстрировать", - добавляет женщина.

В 16-летнем возрасте Ширли примерила образ гота. Увлеклась музыкой и модой этого стиля.

"Я смотрела на моду как на форму искусства. Она укрепляла мою уверенность. Я знала, что не смогу танцевать, как раньше. Но начала танцевать со своей сестрой, используя тележку на колесах для опоры. Я не чувствовала страха ", - вспоминает.

Ширли также страдает синдромом Рейно - состоянием, которое сопровождается спазмом артерий и уменьшением кровотокf в конечностях. Он часто возникает при склеродермии.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Женщина с последней стадией рака груди выздоровела благодаря новой терапии

"Когда ты чувствуешь боль, онa только укрепляет твой характер. Жизнь никогда не будет совершенным ", - говорит женщина.

"Мы всегда были вместе. Ширли - причина того, почему моя жизнь была таким интересным. Почему я танцую и восхищаюсь модой. Она всегда танцует. Всегда заряженная энергией", - говорит сестра Тиффани.

×