Ексклюзиви
субота, 16 червня 2018 06:06

"Я почуваюся трагічною лялькою" - жінка із "порцеляновою" шкірою розповіла свою історію
10

Ширлі говорить, що образ трагічної ляльки дозволяє їй втілити свої внутрішні переживання
Фото: Daily Mail
Ширлі говорить, що образ трагічної ляльки дозволяє їй втілити свої внутрішні переживання
Сестра Тіффані каже, що Ширлі заряджає її енергією
Сестра Тіффані каже, що Ширлі заряджає її енергією
Ширлі була активною дитиною. Діагноз став для неї ударом. Але вона вирішила не відмовлятися від активного життя

27-річнa Ширлі Альварес із американського Нью-Йорка створила собі образ "трагічної ляльки". Вона має шкіру, подібну до порцеляни внаслідок рідкісної хвороби склеродермії.

Недугу діагностували, коли Ширлі було 9 років. Аутоімунна хвороба вплинула на все тіло, включаючи кровоносні судини. Через кілька місяців вона опинилася в інвалідному візкові. Образ "трагічної ляльки" допомагає виразити її відчуття, розповідає Daily Mail.

"Найгіршим моментом мого життя був час, коли мені встановили діагноз. Хотілось бути незалежною, активною. Хотілось танцювати. Натомість мені допомагали одягатися вранці і годували мене. Я зрозуміла, що не матиму можливості танцювати більше ніколи", - пригадує Ширлі.

"Я завжди почувала себе замкненою у чужому тілі. Думаю, образ ляльки найкраще втілює те, що я відчуваю. Можливо, я маю дещо тендітний вигляд через хворобу. Але в цьому образі є величезна внутрішня сила і я хочу її продемонструвати", - додає жінка.

У 16-річному віці Ширлі приміряла образ гота. Захопилася музикою та модою цього стилю.

"Я дивилася на моду як на форму мистецтва. Вона укріплювала мою впевненість. Я знала, що не зможу танцювати, як раніше. Але почала танцювати зі своєї сестрою, використовуючи візок на колесах для опори. Я не відчувала страху", - пригадує.

Ширлі також страждає на синдром Рейно - стан, який супроводжується спазмом артерій і зменшенням кровотоком у кінцівках. Він часто виникає під час склеродермії.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Жінка з останньою стадією раку грудей видужала завдяки новій терапії

"Коли ти відчуваєш біль, він тільки зміцнює твій характер. Життя ніколи не буде досконалим", - каже жінка.

"Ми завжди були разом. Ширлі – причина того, чому моє життя було таким цікавим. Чому я танцюю і захоплююсь модою. Вона завжди танцює. Завжди заряджена енергією", - говорить сестра Тіффані.

Системна склеродермія - це стан, який призводить до зміцнення і потовщення ділянок шкіри. Oрганізм атакує власні тканини, завдяки чому вони зміцнюються.Системна склеродермія також може впливати на внутрішні органи. Це може викликати такі симптоми, як печія та утруднення ковтання.

Зараз ви читаєте новину «"Я почуваюся трагічною лялькою" - жінка із "порцеляновою" шкірою розповіла свою історію». Вас також можуть зацікавити свіжі новини України та світу на Gazeta.ua

Коментарі

Залишати коментарі можуть лише авторизовані користувачі

Голосів: 35413
Голосування Які умови миру і зупинення війни для вас прийнятні
  • Відмова від Донбасу, але вивід військ РФ з усіх інших територій
  • Замороження питання Криму на 10-15 років
  • Відмова від Криму і Донбасу за умови надання гарантій безпеки від Заходу щодо всіх інших територій
  • Зупинка війни по нинішній лінії фронту
  • Лише повне відведення військ РФ до кордонів 1991-го
  • Ваш варіант
Переглянути