— Коли син народився, на спині мав пухлину з кулак. Неправильно сформувався спинномозковий канал. Хребці й нерви, які мали йти в ноги, пішли в різні боки, — розповідає 42-річна Вікторія Пантазі з Івано-Франківська. Її син 9-річний Радомир має ваду розвитку нервової трубки. Ноги хлопця майже не працюють.
На 10-й день після народження Радомирові зробили операцію. Виписали за місяць.
— Додому віддали дитину з паралізованою нижньою частиною тіла. Сказали: "Бог вам поможе", — розповідає Вікторія.
Має ще двох старших синів-школярів. Вони здорові. Причину хвороби Радомира лікарі пояснити не можуть.
— Одні медики кажуть про вплив Чорнобиля. Другі це заперечують, — продовжує. — Лікарі прогнозували, що син навіть не сидітиме. Спочатку він навчився повзати, як хробачок. Підтягував ноги під себе. Назад розігнутися не міг, тому помагав собі рухатися ліктями.
Потім ми купили ходунці. У них саджали Радомира і рухали його ногами. Цілий рік так крокували, щоб зрозумів, чого від нього хочуть. Потім наклали пластикові ортези. Вони правильно розміщують суглоби. У них міг потроху ходити.
У 3 роки Радомиру поставили новий діагноз — фіксацію спинного мозку.
— Сказали, що нас очікують ще три операції, — говорить Вікторія Пантазі. — Після першого втручання все зрослося в єдиний клубок — кістки, м'язи, нерви. Його могло паралізувати в будь-який момент. До того ж у Радомира почалися приступи епілепсії. Від цього ледь у депресію не впала.
Українські лікарі не могли зійтися на одному. Одні радили чекати, другі — негайно робити операцію. Рік ми збирали гроші. Радомира оперували в Ізраїлі за 60 тисяч доларів (1,7 млн грн. — ГПУ). Операція пройшла вдало. Син став рости — витягнувся на 10 сантиметрів. Деякі м'язи на ногах почали рухатися. Почав проситися в туалет, бо раніше не відчував нічого. Однак досі доводиться одягати підгузок.
Складність у тому, що дитині байдуже. Він не усвідомлює, що в нього щось не так. Йому весело з того, що може стукнути себе по нозі й не боляче. Щоб заохотити Радомира займатися на тренажері чи біговій доріжці, обіцяємо мультики чи гру на планшеті. За хорошу поведінку в реабілітаційному центрі давали ласощі.
Був період, коли Радомир дивився з острахом на кожного, хто приходив додому. Думав, що з ним ще робитимуть. Зараз — це звичайна дитина, любить гратися. Однак трохи відстає у розвитку через велику кількість наркозів і ліки від епілепсії. У свої 9 почувається на 5. Однак пам'ять має хорошу. Любить емоційно переказувати казки в ролях. Писати й читати вчу сама. Вчителі приходять, але від них погано сприймає інформацію, відвертається. З ними може тільки помалювати й погратися в ляльковий театр.
Нещодавно лікарі виявили, що в Радомира неправильно розвиваються тазові кістки і суглоби. Мати знайшла реабілітаційний центр у Канаді. Там розробляють індивідуальну програму на виправлення суглобів. На лікування родина збирає $29 тис. — понад 823 тис. грн.
Вікторія від народження Радомира не працює, доглядає за дітьми. Має диплом учителя музики й економіста. З чоловіком розлучена. Він підтримує матеріально та проводить час із синами.
Охочі допомогти Радомирові можуть надсилати гроші на картку Приватбанку 4149 6293 0038 6836. Отримувач — Вікторія Пантазі.
Коментарі