— Для меня каждое падение дочери — испытание. Не знаешь, рассосется синяк или окостенеет. Опасны ушибы, порезы, уколы. У людей с таким заболеванием костенели места укуса комара, — розповідає 31-річна Наталія Мусіна з Києва. Її дочка Кіра, 6 років, має рідкісне захворювання — прогресивну кісткову гетероплазію. На місці ушкоджених м'яких тканин може вирости кістка. Кіра — єдина з таким діагнозом в Україні.
З Наталією та Кірою зустрічаємось у кафе біля спортивного комплексу на столичних Теремках. Тут чекають на заняття в басейні.
— Дочка народилася здоровою. Лише не проходила жовтяниця, — говорить жінка. Наливає трав'яний чай собі у чашку. — Лікарі взяли кров на аналіз. При цьому праву руку трохи подавили. Утворилася гематома. Через тиждень набряк став рожевого кольору і з'явилися білі крупинки. У п'ять місяців у Кіри виросла кісточка на зап'ясті. Потім під пахвою, на ключиці, внутрішній стороні ліктя почали з'являтися тверді горошинки. Лікарі не могли сказати, що це таке.
Кіра у лівій руці тримає ложку. Їсть морквяний пиріг. Біля себе тримає помаранчевого іграшкового собаку. Права рука зігнута у лікті. Її не може випрямити. Вона на 3 см коротша за ліву.
— Лікарі порадили зробити біопсію, — продовжує Наталія. — Відрізали три маленькі шматочки кістки з наросту на лікті. За два місяці рука повністю закостеніла. Зараз донька може рухати чотирма пальцями. Рука піднімається до рівня плеча.
— Нет, я могу еще так, — Кіра піднімає праву руку і пальцями ледь дістає голови. Говорить, недавно навчилась. Бабуся поправляє їй спину. Дівчинці постійно повторюють, щоб вирівнювала поставу.
— Спочатку нам запропонували зрізати весь наріст на лікті. М'язи обіцяли наростити заново. Я не погодилась. У нас так прийнято — якщо є щось незвичне, його потрібно відрізати.
Згодом знайшли жінку із Запоріжжя, живе у Німеччині. Займається пошуком клінік для обстеження. Відправили їй аналізи, рентгенівські знімки. Самі поїхали у Німеччину. Лікар розповів, що таких, як Кіра, до 70 чоловік у світі.
В Америці є діти зі шкірою, на якій видно вкраплення кістки. Також там живе жінка. У неї ще до 10 років закостеніла права рука. Зараз їй близько 40. Рука залишилась такою ж маленькою.
Подібна до Кіриної хвороба — прогресивна осифікуюча фібродисплазія — також викликає закостеніння. Пацієнти з обома діагнозами об'єднані в одну спільноту. У світі є 800 людей із фібродисплазією. В Україні — троє.
Одна дівчина живе у Дніпропетровській області. Сама рухатись не може. Майже вся закостеніла. Родичі допомагають одягтись, чистять їй зуби. Рот відкривається не до кінця. Може їсти тільки через трубку рідку їжу.
Хвороба не досліджена. Чого очікувати далі, не знаємо. Ліків від неї нема. Знайшла лікаря в київському Охматдиті. Бачив людей з таким діагнозом. Інші не хотіли займатись нашим випадком. Деякі заперечували існування недуги.
Кіра починає крутитись. Повзає під столом. Щоб не нудилась, її забирає матір Наталії. Йдуть плавати в басейні.
— Басейн порадив лікар. У воді м'язи розслабляються. Легше рухатись. Кіра повинна бути постійно активною, бо швидко настане атрофія. Тому водили її на танці, акторську майстерність, вокал. Помітила, якщо не йдемо гуляти на вулиці, наступного дня у Кіри болять ноги, — каже Наталія. — Привчаю Кіру до самостійності. Вміє одягатися, взуватись, чистити зуби. Хоча робить це довго.
Стараюсь не обмежувати її ні в чому. Єдине — не дозволили цього року йти до школи. Їй хочеться більше спілкуватися з дітьми. Але у звичайній школі не забезпечать належного нагляду. Боюся цькування.
2 
1
Коментарі