Пʼятниця, 17 вересня 2010 02:42

Хлопчик із риб"ячою шкірою прожив два тижні

Автор: фото з сайта www.pl.wikipedia.org
  Літографія з медичної праці 1886 року, на якій зображено плід із риб’ячою лускою. Хвороба називається іхтіозом Арлекіно
Літографія з медичної праці 1886 року, на якій зображено плід із риб’ячою лускою. Хвороба називається іхтіозом Арлекіно

У подружжя Ольги та Олега із села Летківка Тростянецького району на Вінниччині в серпні народився хлопчик з рідкісною хворобою — іхтіозом. Тіло в лусці, рота й вух майже немає, між пальцями перетинки. Він прожив два тижні.

— Бідне дитятко було схоже на рибу. Мені знайома розказувала, яка медсестрою в пологовому працює. Повіки вивернуті, вух і носа немає. Усе в чешуї. Шкіра настільки тверда, що лікарі не могли зробити укол, давали в пучку пальця, — розказує на стихійному ринку в Тростянці огрядна жінка, яка продає городину.

— Я Олю кілька разів бачила — вона з дуже здоровим животом ходила. Робила в універмазі на першому поверсі, продавала мобільні телефони, — ділиться інша торговка. — І якби сказати, що п"юща чи гуляща, — то ні.

— Для матері бридкої чи потворної дитини бути не може, — долучається третя жінка. Інші з нею погоджуються. Переводять розмову на ціни. Скаржаться, що в Тростянці вони вищі, ніж у Києві.

На центральній вулиці райцентру більшість будинків двоповерхові. Їх викупили під магазини. Решта вулиць — приватний сектор. Одразу за містом — село Северинівка, далі Летківка.

— Ольга та Олег? Це ті, що дитинка померла? Осьо туто направо. Далі їдете, аж доки два городи не побачите, за ними — кукуруза. Ото вже їхній город, — підказує літній чоловік на велосипеді.

Будинок подружжя пофарбований у зелений колір, має пластикові вікна, огороджений цегляним парканом. На ньому табличка "Злий собака". У дворі прибрано, клумби з квітами. На подвір"ї стоїть старий "москвич".

Гукаємо господарів. Виходить високий чорнявий чоловік у смугастій футболці. Проводить до ґанку. Його дружина визирає з-за дверей — невисока, з темним коротким волоссям.

— Ми говорити не будемо, — каже різко. — Нащо вам наше горе? Ідіть розпитайте сусідів. Вам там усе розкажуть — і правду, і видумки.

Нащо вам наше горе? Ідіть розпитайте сусідів — вам усе розкажуть

— Вони люди порядні. Оля продавцем робила. Він на ринку м"ясом торгує. Старший хлопчик Сашко в них гарненький, у другий клас ходить, — розповідає пошепки сусідка. Йде з городу в старих спортивних штанях і футболці. Не називається. — Але вони поступили як люди — охрестили хлопчика. Назвали Максимом. Похоронили по-християнськи. Правда, Олічки на похороні не видно було. Мабуть, ізвелася думками про цю дитину. А може, снодійним її накололи, аби так не переживала.

Сусідка згадує про далеку родичку, в якої двоє дітей згоріли в хаті. Потім про знайому з Вінниці — в неї немовля померло. Далі про жінку, в котрої син хворіє на рак і яка возить його по знахарках.

— Бог дав, Бог забрав, — повертаємося до розмови про Ольгу й Олега. — Але вони ще молоді. Наче врачі сказали, що то в генах якийсь збой пішов і такого більше не повториться. Перша ж дитинка в них нормальна. Захотять — іще народять. Ото больно, шо його під серцем дев"ять місяців треба виносити, а потім закопати.

На цвинтарі прибирає літня жінка. Показує:

— Осьо туто лежить цей хлопчик-іхтіандр.

Невелика могила притислася до більшої, давнішої. Написів немає.

— Мабуть, Оля коло матері похоронила його. У них із сестрою мама рано вмерла.

Прізвища подружжя ніхто із селян згадати не може. Кажуть, Олег нетутешній, а Ольга після заміжжя взяла його прізвище. Воно не запам"яталося.


Медсестра Тростянецької лікарні погодилася розповісти про незвичайні пологи. Імені просить не називати. Лікарям у райдержадміністрації наказали не розголошувати цієї історії.

— Оля народжувала разом із чоловіком. Медики не знали спочатку, що робити з дитям. Батько, як побачив його, зомлів. А потім вискочив на вулицю, почав кулаками об стіну бити. Олі спочатку дитину не показували. Бо ж її кесарили. Наркоз, слабкість — чекали, доки відійде. Вона, як узнала, в таке горе впала. Так плакала. Ми так поняли, що то в них була дуже бажана дитина. Груддю, правда, не годувала. Зціджувала молоко для нього.

Медсестра чула від колег, що батьки найняли двох нянь, які чергували в лікарні біля немовляти.

— Хороша, благополучна сім"я, — каже летківський сільський голова Михайло Слободян, 55 років. — Шкода їх. Але то не в компетенції голови сільради вмішуватися в такі справи. Горе в людей, та й усе.

— Це дуже страшне видовище, — говорить головний лікар тростянецької лікарні 55-річний Анатолій Гіленко. Він за фахом педіатр. Це перший випадок іхтіозу в його практиці. — Дитятко народилося без вух і носика, вкрите "лускою", між пальцями ніг і рук перетинки, ротик — схожий на риб"ячий. Медперсонал був у шоці. Батьку запропонували відмовитися. Але Олег сказав: "Якщо так сталося, то хай так і буде. Воно наше". Зазвичай із такими явно вираженими симптомами іхтіозу діти живуть тиждень-два. Хлопчик у лікарні був два тижні й кілька днів. Він не кричав, бо не мав чим. Але мав хороший апетит.

Анатолій Гіленко наказав не пускати сторонніх у палату. І заборонив фотографувати.

Каже, Ольгу попереджали про патології плоду.

— У нас стоїть дуже старий апарат УЗІ, але на ньому працює хороший фахівець. Вона говорила матері, що щось у плоду не так. Жінка їздила чи то в Бершадь, чи то у Вінницю на додаткові обстеження. Там її кілька разів запевнили, що з дитиною все в порядку.

Природу іхтіозу до кінця не вивчено. Вчені з"ясували, що це відбувається через мутацію гена в організмі. Є припущення, що це може бути спадковим або статися під впливом отрути, радіації тощо.

— Такий випадок — один на 200 тисяч, — пояснює Анатолій Гіленко.



З легкими формами люди живуть до старості


— Іхтіоз — це група захворювань, які характеризуються передусім ороговінням шкіри. Можуть бути й інші патології — недорозвинені вушні раковини, вивернуті повіки, звужені губи, деформовані суглоби, зрощені пальці, — говорить 45-річна Яніна Кутасевич, професор, доктор медичних наук Харківського інституту дерматології і венерології при Академії медичних наук України. — Він проявляється по-різному. В одних дітей ледве помітне ороговіння шкіри. У других — важкі патології. При яскраво виражених симптомах іхтіозу дитина не має шансів на життя. Медицина досі не з"ясувала, що стає причиною. Вважають, що це спадкове захворювання, спричинене збоєм в імунній системі. З легкими формами люди живуть до старості.

Батькам Яніна Кутасевич радить звернутися до генетика. Фахівець зможе скласти генетичну картку обох батьків. Це допоможе надалі мати здорових дітей.


Троє дітей з іхтіозом Арлекіна вижили


Лікарі кажуть про 28 форм захворювання. Найважча — іхтіоз Арлекіна. У такої дитини товста шкіра з грубими яскравими ромбовидними пластинками 4–5 см, що нагадують риб"ячу луску. Вони розділені червоними рубцями. У малюків весь час відкритий рот. Через це їх практично неможливо годувати. Приплюснутий ніс, маленькі або зовсім відсутні вуха, недорозвинені пальці рук і ніг.

Новонароджені не можуть регулювати втрату води в організмі, температуру тіла, не мають імунітету. Відомі три випадки, коли діти із хворобою Арлекіна вижили. Найдовше прожив хлопчик у США — 9 років.

На іхтіоз страждають здебільшого у закритих спільнотах, де відбуваються кровозмішення між близькими. В індійському племені навахо в американському штаті Нью-Мексико у 1970–1989 роках народилося п"ятеро дітей з хворобою Арлекіна.

А перший такий випадок зафіксували 4 квітня 1750-го в американському місті Чарльстон.

Світлана ГРЕЗДА

Зараз ви читаєте новину «Хлопчик із риб"ячою шкірою прожив два тижні». Вас також можуть зацікавити свіжі новини України та світу на Gazeta.ua

Коментарі

Залишати коментарі можуть лише авторизовані користувачі

Голосів: 847
Голосування 29 квітня - два роки як Володимир Кличко провів свій останній бій. Чи повернеться він у бокс?
  • 1) так, захоче стати найбільш віковим чемпіоном світу
  • 2) ні, навіщо це йому?
Переглянути
Погода