У подружжя Ольги та Олега із села Летківка Тростянецького району на Вінниччині в серпні народився хлопчик з рідкісною хворобою — іхтіозом. Тіло в лусці, рота й вух майже немає, між пальцями перетинки. Він прожив два тижні.

— Бідне дитятко було схоже на рибу. Мені знайома розказувала, яка медсестрою в пологовому працює. Повіки вивернуті, вух і носа немає. Усе в чешуї. Шкіра настільки тверда, що лікарі не могли зробити укол, давали в пучку пальця, — розказує на стихійному ринку в Тростянці огрядна жінка, яка продає городину.

— Я Олю кілька разів бачила — вона з дуже здоровим животом ходила. Робила в універмазі на першому поверсі, продавала мобільні телефони, — ділиться інша торговка. — І якби сказати, що п"юща чи гуляща, — то ні.

— Для матері бридкої чи потворної дитини бути не може, — долучається третя жінка. Інші з нею погоджуються. Переводять розмову на ціни. Скаржаться, що в Тростянці вони вищі, ніж у Києві.

На центральній вулиці райцентру більшість будинків двоповерхові. Їх викупили під магазини. Решта вулиць — приватний сектор. Одразу за містом — село Северинівка, далі Летківка.

— Ольга та Олег? Це ті, що дитинка померла? Осьо туто направо. Далі їдете, аж доки два городи не побачите, за ними — кукуруза. Ото вже їхній город, — підказує літній чоловік на велосипеді.

Будинок подружжя пофарбований у зелений колір, має пластикові вікна, огороджений цегляним парканом. На ньому табличка "Злий собака". У дворі прибрано, клумби з квітами. На подвір"ї стоїть старий "москвич".

Гукаємо господарів. Виходить високий чорнявий чоловік у смугастій футболці. Проводить до ґанку. Його дружина визирає з-за дверей — невисока, з темним коротким волоссям.

— Ми говорити не будемо, — каже різко. — Нащо вам наше горе? Ідіть розпитайте сусідів. Вам там усе розкажуть — і правду, і видумки.

Нащо вам наше горе? Ідіть розпитайте сусідів — вам усе розкажуть

— Вони люди порядні. Оля продавцем робила. Він на ринку м"ясом торгує. Старший хлопчик Сашко в них гарненький, у другий клас ходить, — розповідає пошепки сусідка. Йде з городу в старих спортивних штанях і футболці. Не називається. — Але вони поступили як люди — охрестили хлопчика. Назвали Максимом. Похоронили по-християнськи. Правда, Олічки на похороні не видно було. Мабуть, ізвелася думками про цю дитину. А може, снодійним її накололи, аби так не переживала.

Сусідка згадує про далеку родичку, в якої двоє дітей згоріли в хаті. Потім про знайому з Вінниці — в неї немовля померло. Далі про жінку, в котрої син хворіє на рак і яка возить його по знахарках.

— Бог дав, Бог забрав, — повертаємося до розмови про Ольгу й Олега. — Але вони ще молоді. Наче врачі сказали, що то в генах якийсь збой пішов і такого більше не повториться. Перша ж дитинка в них нормальна. Захотять — іще народять. Ото больно, шо його під серцем дев"ять місяців треба виносити, а потім закопати.

На цвинтарі прибирає літня жінка. Показує:

— Осьо туто лежить цей хлопчик-іхтіандр.

Невелика могила притислася до більшої, давнішої. Написів немає.

— Мабуть, Оля коло матері похоронила його. У них із сестрою мама рано вмерла.

Прізвища подружжя ніхто із селян згадати не може. Кажуть, Олег нетутешній, а Ольга після заміжжя взяла його прізвище. Воно не запам"яталося.

Медсестра Тростянецької лікарні погодилася розповісти про незвичайні пологи. Імені просить не називати. Лікарям у райдержадміністрації наказали не розголошувати цієї історії.

— Оля народжувала разом із чоловіком. Медики не знали спочатку, що робити з дитям. Батько, як побачив його, зомлів. А потім вискочив на вулицю, почав кулаками об стіну бити. Олі спочатку дитину не показували. Бо ж її кесарили. Наркоз, слабкість — чекали, доки відійде. Вона, як узнала, в таке горе впала. Так плакала. Ми так поняли, що то в них була дуже бажана дитина. Груддю, правда, не годувала. Зціджувала молоко для нього.

Медсестра чула від колег, що батьки найняли двох нянь, які чергували в лікарні біля немовляти.

— Хороша, благополучна сім"я, — каже летківський сільський голова Михайло Слободян, 55 років. — Шкода їх. Але то не в компетенції голови сільради вмішуватися в такі справи. Горе в людей, та й усе.

— Це дуже страшне видовище, — говорить головний лікар тростянецької лікарні 55-річний Анатолій Гіленко. Він за фахом педіатр. Це перший випадок іхтіозу в його практиці. — Дитятко народилося без вух і носика, вкрите "лускою", між пальцями ніг і рук перетинки, ротик — схожий на риб"ячий. Медперсонал був у шоці. Батьку запропонували відмовитися. Але Олег сказав: "Якщо так сталося, то хай так і буде. Воно наше". Зазвичай із такими явно вираженими симптомами іхтіозу діти живуть тиждень-два. Хлопчик у лікарні був два тижні й кілька днів. Він не кричав, бо не мав чим. Але мав хороший апетит.

Анатолій Гіленко наказав не пускати сторонніх у палату. І заборонив фотографувати.

Каже, Ольгу попереджали про патології плоду.

— У нас стоїть дуже старий апарат УЗІ, але на ньому працює хороший фахівець. Вона говорила матері, що щось у плоду не так. Жінка їздила чи то в Бершадь, чи то у Вінницю на додаткові обстеження. Там її кілька разів запевнили, що з дитиною все в порядку.

Природу іхтіозу до кінця не вивчено. Вчені з"ясували, що це відбувається через мутацію гена в організмі. Є припущення, що це може бути спадковим або статися під впливом отрути, радіації тощо.

— Такий випадок — один на 200 тисяч, — пояснює Анатолій Гіленко.

— Іхтіоз — це група захворювань, які характеризуються передусім ороговінням шкіри. Можуть бути й інші патології — недорозвинені вушні раковини, вивернуті повіки, звужені губи, деформовані суглоби, зрощені пальці, — говорить 45-річна Яніна Кутасевич, професор, доктор медичних наук Харківського інституту дерматології і венерології при Академії медичних наук України. — Він проявляється по-різному. В одних дітей ледве помітне ороговіння шкіри. У других — важкі патології. При яскраво виражених симптомах іхтіозу дитина не має шансів на життя. Медицина досі не з"ясувала, що стає причиною. Вважають, що це спадкове захворювання, спричинене збоєм в імунній системі. З легкими формами люди живуть до старості.

Батькам Яніна Кутасевич радить звернутися до генетика. Фахівець зможе скласти генетичну картку обох батьків. Це допоможе надалі мати здорових дітей.

Троє дітей з іхтіозом Арлекіна вижили

Лікарі кажуть про 28 форм захворювання. Найважча — іхтіоз Арлекіна. У такої дитини товста шкіра з грубими яскравими ромбовидними пластинками 4–5 см, що нагадують риб"ячу луску. Вони розділені червоними рубцями. У малюків весь час відкритий рот. Через це їх практично неможливо годувати. Приплюснутий ніс, маленькі або зовсім відсутні вуха, недорозвинені пальці рук і ніг.

Новонароджені не можуть регулювати втрату води в організмі, температуру тіла, не мають імунітету. Відомі три випадки, коли діти із хворобою Арлекіна вижили. Найдовше прожив хлопчик у США — 9 років.

На іхтіоз страждають здебільшого у закритих спільнотах, де відбуваються кровозмішення між близькими. В індійському племені навахо в американському штаті Нью-Мексико у 1970–1989 роках народилося п"ятеро дітей з хворобою Арлекіна.

А перший такий випадок зафіксували 4 квітня 1750-го в американському місті Чарльстон.

Світлана ГРЕЗДА

×