Боротьба замість піклування

 

Для батьків дитини з тяжкою інвалідністю щоденне життя – це боротьба. Боротьба за здоров'я, розвиток, повагу й гідне життя. У цій боротьбі критично важливим союзником мала б виступати держава, а одним із інструментів допомоги – встановлення статусу "Дитина з інвалідністю підгрупи А". Це не просто бюрократичне позначення, а рятувальне коло для родин, де дитина потребує постійного догляду. За останнім звітом UNICEF, в Україні є майже 160 тисяч дітей з інвалідністю.

Проте система, покликана допомагати, дедалі частіше стає непереборним бар'єром. Згідно з нещодавнім зверненням Всеукраїнської благодійної організації "Даун Синдром" до Міністерства охорони здоров'я України, лікарсько-консультативні комісії (ЛКК) по всій країні систематично порушують права найуразливіших дітей, відмовляючи їм у допомозі з незрозумілих, а іноді й абсурдних причин.

– Скільки ти хочеш заробляти? – запитує член лікарсько-консультативної комісії в підлітка з ментальними порушеннями.

– 200 гривень.

– На місяць? – уточнюють лікарі.

– На місяць, – повторює підліток.

На підставі цього діалогу комісія присвоює йому третю, найлегшу, групу інвалідності. Матері, яка могла б пояснити реальний стан сина, на засіданні немає.

Ця історія – не трагічний виняток, а типовий приклад того, як працює українська система допомоги сім'ям, які виховують дітей із важкими формами інвалідності. Замість підтримки, емпатії та чітких інструкцій вони стикаються з непроникною стіною бюрократії, абсурдними вимогами та відвертою байдужістю. Система, покликана бути опорою, насправді стає головним противником, змушуючи батьків витрачати останні сили на виснажливу війну за законні права дитини.

Боротися, а не дбати: як система перетворює батьків на юристів

В українській реальності батьки дітей з інвалідністю змушені ставати експертами в законодавстві, аби відстояти базові права своїх дітей. Ініціатива щодо отримання необхідного статусу, наприклад, встановлення інвалідності підгрупи А, який дає право на підвищену соціальну допомогу, майже завжди походить від самих батьків. Сімейні лікарі, які повинні інформувати й направляти сім'ї, часто цього не роблять. Дізнавшись про свої права з батьківських чатів або від активістів, сім'я розпочинає довгий шлях збирання документів.

Цей шлях виснажує. Судіть самі. Ось ситуація Людмили та Марійки з Одещини. Медики районної лікарні відмовлялися оформляти дівчинці підгрупу А, направляли матір до Одеси. Лікарі в обласному центрі переконували жінку, що це компетенція місцевої ЛКК. Шлях від райцентру до Одеси – 4 години автобусом із пересадкою. Так тривало два роки. Доки мати не прийшла в місцеву поліклініку з роздруківкою законодавства, яке вивчила назубок. Згодом Людмилі зателефонували й повідомили, що ЛКК ухвалила рішення надати Марійці підгрупу А.

Правозахисниця Лариса Татарінова зазначає, що часто батьки просто сходять із дистанції, перестають боротися, бо в них не вистачає сил.

Це не низка випадкових помилок, це системний провал, спроєктований так, щоб перекласти всю відповідальність на найуразливіших. Система створює додатковий стрес. Щоб зрушити цю скалу, Лариса Татарінова створила "Школи батьків" для обізнаності про права людей з інвалідністю та членів їхніх сімей.

 

Тест зі стільцем: як абсурдні критерії вирішують долю дитини

Доленосні рішення про статус дитини часто ухвалюють на основі суб'єктивних та некомпетентних оцінок лікарів, що входять до складу лікарсько-консультативної комісії. Корінь проблеми, на думку експертів, у тому, що медиків не вчать оцінювати функціональні обмеження життєдіяльності – їхнє завдання лікувати. Це призводить до формального підходу, який породжує кричущі за своїм абсурдом ситуації.

Ось конкретні приклади.

Якщо дитина може сісти на порожній стілець у кабінеті, то комісія робить висновок, що дитина має "непогану орієнтацію у просторі". Притому ігнорується той факт, що багато дітей із синдромом Дауна, часто невербальних, можуть втекти й загубитися, не в змозі знайти дорогу додому чи попросити про допомогу.

Якщо дитина вміє їсти ложкою, то комісія вважає, що вона здатна до самообслуговування. А той факт, що без контролю дитина може з'їсти сиру або шкідливу їжу, не може правильно вдягтися, почистити зуби чи прийняти душ безпечної температури, не береться до уваги.

Історія Ірини та її сина, 13-річного Артема. Сім'я, яка пережила жахи окупації в Херсоні, а тепер вимушена боротися за гідність для своєї дитини. З 2016-го в ­Херсоні Артем мав статус дитини з інвалідністю підгрупи А. Цей статус щорічно підтверджували та продовжували до 2024 року. Але коли родина вимушено переїхала до Вінниці, місцева ЛКК вирішила відібрати в дитини підгрупу А.

Артем, за словами його матері, займається футболом, легкою атлетикою та плаванням, танцює гіп-гоп та навчається в музичній школі. Звичайно, в міру своїх можливостей. Саме ці успіхи, які стали можливими завдяки колосальним зусиллям сім'ї, чиновники перетворили на звинувачення. Офіційне обґрунтування відмови, яку отримала Ірина, звучить як вирок здоровому глузду: "Дитина самостійно їсть, займається плаванням, навчається в інклюзивному класі, тому підстав для підгрупи А немає".

Коли Ірина звернулася по допомогу до місцевої психіатричної лікарні, їй запропонували цинічне розв'язання проблеми. Чиновники були готові повернути Артему підгрупу, але за умови, що його основний діагноз – синдром Дауна – замінять на інше психічне захворювання.

За словами Ірини, це поширена практика у Вінниці для дітей із синдромом. Батьків ставлять перед неможливим вибором: або відмовитися від критично важливої державної підтримки, або погодитися на хибний, стигматизувальний діагноз для своєї дитини, що може назавжди покалічити її майбутнє.

Сім'я намагалася оскаржити рішення в Департаменті охорони здоров'я Вінницької ОДА та Міністерстві охорони здоров'я України. Відповіді були формальні та марні. А в офісі омбудсмена жінці поспівчували: "Ви ж розумієте, що боротися у Вінниці складно. Є ­закон України, але є закони Вінниці".

Замість комплексної оцінки реальної залежності дитини від сторонньої допомоги комісія шукає будь-який привід, щоб занизити ступінь обмежень і відмовити в підтримці. Такий формалізм – не просто некомпетентність, це механізм, який впливає безпосередньо на виживання сім'ї. І громадські організації, і правозахисники давно наполягають: МОЗ має розробити методичні рекомендації для ЛКК, як користуватися законодавством під час проведення комплексного оцінювання показників, що характеризують обмеження основних категорій життєдіяльності дитини та встановлення потреби в постійній сторонній допомозі дорослого. Потрібно забезпечити обов'язкове навчання та підвищення кваліфікації членів ЛКК з питань дитячої інвалідності. "Ми не просимо про новий нормативно-правовий документ – ідеться про коректне виконання вже чинного законодавства з метою унеможливлення суб'єктивних рішень та формального підходу", – сказано в листі на ім'я міністра охорони здоров'я України Віктора Ляшка від ВБО "Даун Синдром". За пів року в міністерства не знайшлося можливості відповісти на лист.

Заради справедливості треба визнати, що МОЗ не відповідає не тільки батькам і громадськості. Коли Центральна обласна ЛКК Дніпра звернулася до міністерства, щоб отримати роз'яснення щодо того, чи має ЛКК надати категорію "Дитина з інвалідністю підгрупи А" підлітку з тяжкою формою діабету, відомство це проігнорувало. Про це йдеться в тексті постанови Касаційного адміністративного суду Верховного суду. Адвокат сім'ї Юлія Орлова, програвши в судах нижчих інстанцій, звернулася до Верховного суду. Однак суди всіх рівнів зайняли єдину позицію: суд не може замінити ЛКК. Так бюрократія вкотре перемогла.

Ціна бюрократії: Як відмова комісії позбавляє сім'ю коштів для існування

Абсурдний тест зі стільцем чи поверхове опитування призводять до цілком реальної фінансової катастрофи. Подивімося на різницю в державних виплатах: звичайна соціальна допомога з інвалідності становить 2100–2300 грн, тоді як надбавка з догляду за дитиною з підгрупою А сягає майже 8000 грн.

Для сім'ї, де один із батьків, найчастіше мати, не може працювати через необхідність цілодобового догляду за дитиною, ці гроші – єдиний засіб для існування. Відмовляючи у статусі, держава фактично прирікає сім'ю на злидні, що йде врозріз з її ж деклараціями про деінституалізацію та підтримку сімей.

Комітет ООН із питань прав людей з інвалідністю у своїх останніх рекомендаціях для України від 2 жовтня 2023 року наголосив на необхідності зменшення крайньої бідності та знедоленості серед осіб з інвалідністю.

Жорстокий шантаж: освіта або підгрупа А

Іноді бар'єром стають ті, хто має допомагати насамперед: медичні працівники та співробітники інклюзивно-ресурсних центрів (ІРЦ). Замість професійної консультації батьки стикаються зі шкідливими та необґрунтованими стереотипами, їм кажуть, що набуття статусу підгрупи А зіпсує життя дитині.

Така порада є не лише верхом непрофесіоналізму, а й відвертою дезінформацією. Члени ЛКК часто заявляють батькам, що якщо їхній дитині встановлять підгрупу А, то вона не зможе відвідувати школу – ні інклюзивну, ні спеціальну. Батьків ставлять перед жахливим вибором: отримати критично важливу фінансову допомогу, прирікаючи дитину на ізоляцію, або відмовитися від грошей заради законного права на освіту. Багато хто піддається на цей прийом і відступає.

Але цей статус – не тавро, а інструмент. Він дає сім'ї ресурси, щоб зруйнувати бар'єри, які суспільство ставить перед дитиною. Підгрупа А не обмежує права на освіту чи соціалізацію, а навпаки, є механізмом компенсації обмежень, що повністю відповідає сучасній правовій моделі інвалідності. Насправді такі заяви є грубим порушенням законодавства України. Стаття 150 Сімейного кодексу та стаття 55 Закону "Про освіту" не лише закріп­люють право дитини на освіту, а й зобов'язують батьків забезпечити її здобуття. Ба більше, жодна підгрупа інвалідності не може позбавити дитину цього фундаментального права, бо закон дає можливість батькам обирати заклад освіти, програму, вид і форму здобуття дітьми відповідної освіти.

 

Поодинокий голос тоне в тиші

Досвід сотень сімей показує, що поодинокі звернення до Міністерства охорони здоров'я (МОЗ) та інших інстанцій практично марні. Листи ігнорують місяцями, а іноді вони й зовсім залишаються без відповіді. Систему побудовано так, що голос однієї людини в ній просто тоне. Єдиний дієвий метод, на думку Лариси Татарінової, це масовий тиск. Систему потрібно бомбити запитами одночасно від різних громадських організацій, народних депутатів, батьків та журналістів. Коли проблема стає видимою та гучною, чиновники змушені реагувати.

Яскравий приклад – успішна адвокаційна кампанія 2016 року. Тоді влада внесла до постанови №309 про реабілітацію дискримінаційну норму, яка позбавляла допомоги дітей з аутизмом та синдромом Дауна. Потужний батьківський рух змусив чиновників відступити. Загалом за пів року норму прибрали.

Незважаючи на наявність в Україні прогресивних законів, система підтримки дітей з інвалідністю працює із суттєвими збоями. Описані порушення – не випадкові збої, а симптоми хворої системи. Вона перетворює шлях до допомоги на смугу перешкод, перекладаючи весь тягар боротьби на плечі тих, хто живе у стані постійного стресу. Батькам доводиться бути юристами, адвокатами та активістами, щоб досягти того, що держава зобов'язана надати. Настав час провести комплексний та всебічний аналіз порушень, яких припускаються ЛКК під час відмови у встановленні підгрупи А дітям з інвалідністю.

І доки чиновники мовчать, тягар цієї війни продовжують нести на своїх плечах змучені батьки, єдиний невичерпний ресурс яких – це любов до дитини.

 

×