В Україні близько 10 тисяч людей хворіють на фенілкетонурію. Це генетична недуга - в організмі зовсім не засвоюється білок. Синтетичний замінник продуктів хворі мають вживати упродовж всього життя, це їхня їжа. Також дотримуються суворої дієти. За законом держава зобов'язана забезпечувати таких хворих ліками до 18 років.
Але, як з'ясувалось, препарати, якими їх годують наші чиновники, вкрай шкідливі. Замість того, аби лікувати, навпаки — вбивають. Все це стало відомо з експертизи, результати якої батьки хворих отримали сьогодні, пояснює Наталія Тимощук з "Громадської організації батьків дітей, хворих на фенілкетонурію".
"В Україні всім хворим видавали препарат, який мав назву "Тетрафен-40", виробник Росія. У всіх без виключення дітей в Києві від нього випадало волосся, була блювота, розшаровувались нігті. Страшне діло, що з ними відбувалось. Ми вимагали від чиновників столичного управління охорони здоров'я, аби препарат убрали, але ніхто не погоджувався. Це при тому, що вже давно існує німецький замінник білку, від якого хворі не мають побічних ефектів, - розказує Наталія. - Ми знайшли спонсорів і відправили препарат на експертизу в незалежну лабораторію в Голландії".
Результати показали, що в "Тетрафені" містяться солі важких металів, містився жир, що не засвоюється у хворих. Також "зашкалював" кадмій, який провокує онкозахворювання. Від нього саме і лізло волосся.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Діти з артритом під київською мерією просили грошей на ліки
"Була ще маса порушень. На упаковці написано, що немає фенілаланіну, що є обов'язковим при лікуванні, то він там був. Також там порушені санітарні норми. Тоді вирішили прибрати цей препарат. Перейшли на якісний німецький, від якого зовсім немає побічних ефектів. Але по всій Україні діти і надалі їли той "Тетрафен". А те, що їм ставало погано, лікарі пояснювали хворобою дитини. Батьки навіть не здогадувались, що від заміннику білку може бути добре", - каже жінка.
Зараз в Києві лікарі почали знову закуповувати цей препарат і активно давати дітям. Пояснили, що новий препарат вдосконалений. Аргументували: не містить шкідливих речовин, які були в попередньому. Також там збільшена кількість білку. Тільки тепер він має назву "Тетрафен-70". Ліки закуповують на підставі тендерів. Поки дитині з таким діагнозом не виповнилось три роки, забезпеченням ліків переймається Міністерство охорони здоров'я. Після 3-х - препарат закуповують за рахунок місцевих бюджетів. У Києві або Донецьку цим опікується міське управління охорони здоров'я.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: На складі у Львові п'ять років підробляли ліки
"Хворі на фенілкетонурію виростають. Хочуть мати своїх дітей, - веде далі Наталія. - Але обов'язкова умова для жінки, яка має такий діагноз - сувора дієта і саме цей "Тетрафен-70". Декілька жінок вже народили, поки діти нормальні. Але невідомо, що буде далі, бо важкі метали вилазять пізніше. Може з віком і онкологія виявитись. Одна вагітна родила недавно, 8 січня. Мала серйозні проблеми поки носила дитину. У 7 місяців в неї почалась кровотеча, зводило в судомах ноги, була страшна слабкість. Коли припинила приймати ці ліки і почала німецькі, решту вагітності проходила нормально. Через це я і відправила новий препарат на експертизу до Прибалтики. А нещодавно подзвонила мама ще одної вагітної, яка приймає цей "Тетрофен-70". В неї сильно погіршилось здоров'я, болять ноги, не може ходити, втомлюється і страшне випадіння волосся. У лікаря-генетика попросила, щоб змінила на іншій білок, але ніхто його не дає. Вагітних труять і це жахливо".
Наталя пояснює, що робити експертизу в українських установах немає сенсу. Вона намагалася. Фахівці, навіть якщо і знаходять шкідливі речовини, про них ніколи не скажуть.
"Сьогодні прийшов результат з Прибалтики. Те саме, що і в попередній експертизі. Кадмій вище норми. Аналіз свідчить, що ці ліки наносять явну шкоду здоров'ю. Це не є ліками і не приносить користі людині. А всі ловляться на те, що назва змінилась. А якість насправді залишилась така сама, - уточнює. - Експертиза на англійській мові. Зараз якраз вирішуємо питання із кваліфікованим перекладом і нотаріально-завіреним перекладом. Тоді покажемо чиновникам. Бо коли був той результат з Амстердаму і я ходила по всіх інстанціях, казали, що для них це не документ: "Бо тут написано не нашою мовою. Для нас він буде дійсний тільки тоді, коли ви це зробите в Україні".
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Створено ліки від раку, які не знищують імунну систему
В жовтні Наталія проводила круглий стіл. Піднімала питання про пожиттєве забезпечення препаратами хворих. Розмістила ролик в інтернеті.
"Це подивились в інших країнах. Один чоловік з Росії надіслав копії документів про порушення кримінальної справи проти російської фірми, яка є виробником цих ліків. Тільки справу порушили через препарат для малюків. Там теж виявили проблеми із якістю та надмірну кількість кадмію. Чоловік також розповів, що в Росії ці препарати вже давно ніхто не вживає. Копії документів, які він надіслав, я відправляла в міське управління охорони здоров'я. Але через те, що ми інша держава, для них це не документ, - зазначає. - Офіційних даних скільки саме у нас хворих - немає, бо статистику хворих ведуть тільки до 18 років. Ті, хто дорослішає, ідуть в нікуди. Мають самі собі купувати ці ліки".
3 
79692
Коментарі
12