В Украине около 10 тысяч человек болеют фенилкетонурией. Это генетическая болезнь - в организме совершенно не усваивается белок. Синтетический заменитель продуктов больные должны принимать на протяжении всей жизни, это пища. Также придерживаются строгой диеты. По закону государство обязано обеспечивать таких больных лекарствами до 18 лет.
Но, как выяснилось, препараты, которыми их кормят наши чиновники, крайне вредны. Вместо того, чтобы лечить, наоборот - убивают. Все это стало известно из экспертизы, результаты которой родители больных получили сегодня, объясняет Наталья Тимощук с "Общественной организации родителей детей, больных фенилкетонурией".
"В Украине всем больным выдавали препарат, который назывался "Тетрафен-40", производитель Россия. Во всех без исключения детей в Киеве от него выпадали волосы, была рвота, расслаивались ногти. Страшное дело, что с ними происходило. Мы требовали от чиновников столичного управления здравоохранения, чтобы препарат убрали, но никто не соглашался. Это при том, что уже давно существует немецкий заменитель белка, от которого больные не имеют побочных эффектов, - рассказывает Наталья. - Мы нашли спонсоров и отправили препарат на экспертизу в независимую лабораторию в Голландии".
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: На складе во Львове пять лет подделывали лекарства
Результаты показали, что в "Тетрафене" содержатся соли тяжелых металлов, содержался жир который не усваивается у больных. Также "зашкаливал" кадмий, который провоцирует онкозаболевания. От него именно и лезли волосы.
"Была еще масса нарушений. На упаковке написано, что нет фенилаланина, что является обязательным при лечении, то он там был. Также там нарушены санитарные нормы. Тогда решили убрать этот препарат. Перешли на качественный немецкий, от которого совсем нет побочных эффектов. Но по всей Украине дети и в дальнейшем ели тот "Тетрафен". А то, что им становилось плохо, врачи объясняли болезнью ребенка. Родители даже не догадывались, что от заменителе белка может быть хорошо", - говорит женщина.
Сейчас в Киеве врачи начали снова закупать этот препарат и активно давать детям. Объяснили, что новый препарат усовершенствован. Аргументировали: не содержит вредных веществ, которые были в предыдущем. Также там увеличено количество белка. Только теперь он называется "Тетрафен-70". Лекарства закупают на основании тендеров. Пока ребенку с таким диагнозом не исполнилось три года, обеспечением лекарств занимается Министерство здравоохранения. После 3-х - препарат закупается за счет местных бюджетов. В Киеве или Донецке этим занимается городское управление здравоохранения.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Украинцы уже могут получать более доступные лекарства от гипертонии – по рецептам
"Больные фенилкетонурией вырастают. Хотят иметь своих детей, - продолжает Наталья. - Но обязательное условие для женщины, имеющей такой диагноз - строгая диета и именно этот "Тетрафен-70". Несколько женщин уже родили, пока дети нормальные. Но неизвестно, что будет дальше, потому что тяжелые металлы вылезают позже. Может с возрастом и онкология оказаться. Одна беременная родила недавно, 8 января. Имела серьезные проблемы пока носила ребенка. В 7 месяцев у нее началась кровотечение, сводило в судорогах ноги, была страшная слабость. Когда прекратила принимать эти лекарства и начала немецкие, остальная часть беременности проходила нормально. Поэтому я и отправила новый препарат на экспертизу в Прибалтику. А недавно позвонила мама еще одной беременной, которая принимает этот "Тетрофен-70". У нее сильно ухудшилось здоровье, болят ноги, не может ходить, устает и страшное выпадение волос. У врача-генетика попросила, чтобы сменила на другой белок, но никто не дает. Беременных травят и это ужасно".
Наталья объясняет, что делать экспертизу в украинских учреждениях нет смысла. Она пыталась. Специалисты, даже если и находят вредные вещества, о них никогда не скажут.
"Сегодня пришел результат из Прибалтики. То же, что и в предыдущей экспертизе. Кадмий выше нормы. Анализ показывает, что эти лекарства наносят явный вред здоровью. Это не является лекарством и не приносит пользы человеку. А все попадаются на том, что название изменилась. А качество на самом деле осталось таким же, - уточняет. - Экспертиза на английском языке. Сейчас как раз решаем вопрос с квалифицированным переводом и нотариально заверенным переводом. Тогда покажем чиновникам. Ибо если был тот результат из Амстердама и я ходила по всем инстанциям, говорили, что для них это не документ: "Потому что здесь написано не нашим языком. Для нас он будет действителен только тогда, когда вы это сделаете в Украине".
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Дети с артритом под киевской мэрией просили денег на лекарства
В октябре Наталья проводила круглый стол. Поднимала вопрос о пожизненное обеспечение препаратами больных. Разместила ролик в интернете.
"Это посмотрели в других странах. Один человек из России направил копии документов о возбуждении уголовного дела против российской фирмы, которая является производителем этих лекарств. Только дело возбудили через препарат для малышей. Там тоже обнаружили проблемы с качеством и избыточным количеством кадмия. Мужчина также рассказал , что в России эти препараты уже давно никто не употребляет. Копии документов, которые он прислал, я отправляла в городское управление здравоохранения. Но из-за того, что мы другое государство, для них это не документ, - отмечает она. - Официальных данных сколько именно у нас больных - нет, потому что статистику больных ведут только до 18 лет. Те, кто постарше, идут в никуда. Должны сами себе покупать эти лекарства".
3 
79692
Комментарии
12