Людям із пересадженими органами не можна їсти грейпфрут
Я народилася з тазостегновими вивихами, ліва рука погано згиналася. Мати довго була в декреті, бо доглядала дитину з інвалідністю. Робила мені масажі, возила в санаторії та реабілітаційні центри. Перші самостійні кроки я зробила у 5 років. Але до школи пішла з ровесниками. Серйозних проблем зі здоров'ям не мала до 27.
Почала відчувати постійну втому. Трималася температура вище за 37 градусів. З активної людини поступово перетворювалася на овоч. Почала шукати причину – в лікарні ходила з одного кабінету в інший. Терапевтка порадила звернутися до гематолога. Доти ніхто не дивився на аналіз крові. Виявили гострий лейкоз.
Пройшла 24 курси хіміотерапії. Понад три місяці лежала в лікарні. Пізніше стала їздити раз на місяць. Мені капали хімію, і поверталася додому.
Синові тоді було 6 років. Ми намагалися доступно розповісти про мою хворобу. 8-річним уже добре знав, як називається кожен аналіз і препарат. Ріс самостійним, бо часто в мене не вистачало сил завести чи забрати його зі школи. Рано подорослішав.
Коли закінчила хіміотерапію, сподівалася, все буде добре. Та вона вбила серцевий м'яз. У мене виявили кардіоміопатію. Три роки лікувалася. Та з часом підтримувальна терапія перестала допомагати. Єдиним виходом було пересадження серця. У Білорусі відмовилися братися за операцію, бо в минулому мала онкозахворювання. Надія залишалася на індійську медицину.
Чиновницька бюрократія мало не коштувала мені життя. Всі документи зібрала наприкінці січня, а гарантійний лист на оплату операції отримала у травні. Зрушити справу з мертвої точки допомогла громадська організація "Національний рух за трансплантацію".
8 травня 2017-го полетіла в Індію. Донор з'явився за три місяці. 17-річна дівчина загинула в автокатастрофі. Її батьки підписали дозвіл на посмертне донорство. Це дало шанс на життя п'ятьом людям – лікарі використали її легені, дві нирки, печінку і серце. Це єдина інформація, що її мені розповіли про донора.
До пересадження серця не подобалися французькі бульдоги, вважала їх хропунами. Як повернулася з Індії, захотілося песика цієї породи. У Плюшу закохалася.
З Індії приїхала наприкінці вересня, а перші медикаменти від держави отримала в січні. По області видавали замінники препаратів, але мені підходили лише оригінальні – перший рік після операції не можна міняти терапію. Довелося зібрати документи, щоб гроші на імуносупресанти виділяли не з обласного, а з міського бюджету.
Очолюю Миколаївську філію "Національного руху за трансплантацію". Часто телефонують люди, яким необхідне пересадження. Консультую їх з організаційних питань. Та найбільше цікавляться, як проходили операція та реабілітація. Розповідаю все. Розумію: одна справа прочитати наукову статтю, інша – почути історію від людини, яка таке пережила. Це морально підтримує.
Чоловіків хвилює, чи зможуть стати батьками після пересадження. Заспокоюю: все буде гаразд.
У вересні торік захворіла на бронхіт. Майже місяць приймала сильні антибіотики. Почувалася погано, тому доліковуватися направили до столичного Інституту серця. На обстеженні виявили проблеми з ниркою. В організмі було понад 10 літрів води. Сказали, що могли вплинути антибіотики або спроба перейти з оригінального препарату для серця на аналог. Чотири місяці проходила гемодіаліз. Була загроза, що серце перестане працювати, бо під час цієї процедури вимиваються імуносупресанти. Їх приймала, щоб організм не відторгнув донорського органа. Медики сказали: необхідне пересадження нирки.
Батьки готові були віддати свої органи. Обстеження показало, що вони обоє підходять. Тато наполіг, щоб брали в нього. Лікарі Національного інституту хірургії та трансплантології імені Олександра Шалімова майже місяць готували нас до операції. Такої практики – коли в пацієнта вже є донорський орган і треба пересадити ще один – українські хірурги не мали. Операцію провели безкоштовно в рамках державної програми з трансплантації.
За пів року після пересадження нирки зможу поновити кардіотренування у спортзалі. Індійські лікарі казали: "Ми тебе рятували не для того, щоб засіла в коконі. Маєш жити, як здорова людина".
З їжі ні в чому себе не обмежую. Не зловживаю солоним, копченим, жирним. Категорично забороняється їсти тільки грейпфрут. Він підвищує концентрацію в крові препаратів, які мушу приймати довічно.
Після операції на серці зробила татуювання рожевих лілій на голові. Це була давня мрія. Після терапії виникли проблеми з волоссям. Морально легше ходити без нього, ніж бачити, як випадає. Я поголилася. Декого це шокує. Недавно з сином ходили в супермаркет, то люди перешіптувались. Іноді хейтери пишуть повідомлення про мою зачіску. Намагаюся не звертати уваги.
Перекомісію медико-соціальної експертизи для отримання інвалідності проходила одразу після пересадження серця. Групу дали на три роки. Сказала їм: "Заждіть. А далі що? У мене ж донорський орган". Відповіли: "Подивимося, що з вами буде". Невже виросте власне серце? Це смішно. Змушують людей і без рук чи ніг проходити перекомісію.
Після того, як захворіла, деякі друзі перестали спілкуватися. Пішли з мого життя. Хто залишився, завжди підтримають. Спокійно говоримо про пересадження серця й нирок. Для незнайомих часто стає несподіванкою, що я так легко можу розмовляти на цю тему.
Біля Миколаївської обласної лікарні висадили алею на вшанування пам'яті донорів. Дерева садили люди з пересадженими органами. Ми зустрічаємося, спілкуємося.
В Україні можна отримати орган лише від родича. Не працює трупна трансплантація, як у багатьох інших країнах. Там вважають почесним врятувати комусь життя. У нас же існують міфи про продаж органів. Без кінця пишуть страшилки про джип, що викрадає дітей, які потім повертаються додому зі шрамом на животі. Люди в таке вірять.
4 
35413
Коментарі