5-річна Аріна Мовчанюк з міста Коростишів на Житомирщині має нейрональний цероїдліпофусциноз 2 типу або хворобу Баттена. Кожні два тижні їй треба вводити в голову препарат. Інакше тканина мозку перетвориться на "горіхову шкарлупу". Зникатиме зір, слух, рухи і закінчяться життєві функції. На черговий етап лікування потрібно 27 тис. євро.
"Це дуже рідкісне генетичне захворювання. Трапляється раз на 250 тисяч новонароджених дітей. Боротьба з цією підступною, смертельною недугою почалася в нас 11 років тому. Тоді хворобу виявили в нашого першого сина Михайлика. Синочок помер в страшних муках, за місяць до свого сьомого дня народження. Другому нашому сину 12 років. Він здоровий, але є носієм патологічного гена. В Аріни теж виявили хворобу. Введення спеціального препарату має бути безперебійним і постійним. Аріна почала його приймати два роки тому в "Охматдиті". Препарат безкоштовно надана виробником в якості благодійної допомоги. Через пів року ліки закінчилися. Вартість річного курсу лікування в Україні, з урахуванням транспортування та зберігання ліків, становить понад пів мільйона євро. Ми змушені були продовжити терапію в Італії. Термін проплаченого перебування сплив в жовтні 2019 року. Нам виставили новий рахунок на 27 тисяч євро за наступні пів року. Для нас ця сума є не підйомною. А без оплати рахунку лікування буде перерване. Тому я змушений стукати у всі двері і надіятись на допомогу. Бо дорогоцінний час спливає. Прошу небайдужих людей про допомогу, щоб врятувати нашу донечку", - розповідає Gazeta.ua батько Олег Мовчанюк.
Реквізити для допомоги:
карта Приватбанку: 4731 2196 0018 0404 (Мовчанюк Олег Миколайович).
5 
1261
Коментарі