5-летняя Арина Мовчанюк из города Коростышев Житомирской области имеет нейрональный цероидлипофусциноз 2 типа или болезнь Баттена. Каждые две недели ей надо вводить в голову препарат. Иначе ткань мозга превратится в "ореховую скорлупу". Исчезнет зрение, слух, движения, скончаться жизненные функции. На очередной этап лечения нужно 27 тыс. евро.
"Это очень редкое генетическое заболевание. Случается - раз в 250 тысяч новорожденных детей. Борьба с этой коварным, смертельным недугом началась у нас 11 лет назад. Тогда болезнь обнаружили у нашего первого сына Миши. Сынишка умер в страшных мучениях, за месяц до своего седьмого дня рождения. Второму нашему сыну 12 лет. Он здоров, но является носителем патологического гена. В Арины тоже обнаружили болезнь. Введение специального препарата должно быть бесперебойным и постоянным. Арина начала его принимать два года назад в "Охматдете". Препарат бесплатно предоставил производитель в качестве благотворительной помощи. Через полгода лекарства закончились. Стоимость годового курса лечения в Украине, с учетом транспортировки и хранения лекарств, составляет более полумиллиона евро. Мы вынуждены были продолжить терапию в Италии. Срок проплаченного пребывания истек в октябре 2019 года. Нам выставили новый счет на 27 тысяч евро за следующие полгода. Для нас эта сумма является не подъемной. А без оплаты счета лечение будет прервано. Поэтому я вынужден стучать во все двери и надеяться на помощь. Потому что драгоценное время уходит. Прошу неравнодушных людей о помощи, чтобы спасти нашу доченьку", - рассказывает Gazeta.ua отец Олег Мовчанюк.
Реквизиты для помощи:
карта Приватбанка: 4731 2196 0018 0404 (Мовчанюк Олег Николаевич).
9 
1261
Комментарии