В Украине издали книгу о жизни людей с тяжелыми диагнозами

 

В Украине вышла "Совсем не страшная книга о жизни, смерти и всем, что между ними". Это книга о жизни после плохих новостей из больницы - с советами врачей и психологов и настоящими историями пациентов.

"Часто, услышав плохие новости о чьем-то здоровье или смерти, люди не знают, как себя вести, и просто говорят "Держитесь! ". А ты чувствуешь в этом дистанцирование и формальную вежливость, потому что держаться в таких ситуациях почти не за что" , - говорит автор "Совсем не страшной книги" Анастасия Леухина.

Теперь вместо мучительного "держись" можно подарить или рассказать о вспомогательной книге. Она рассчитана прежде всего на людей с тяжелыми диагнозами и их семьи. Также издание может помочь медикам, которые ежедневно работают со сложными случаями.

Автор касается в книге тяжелых и важных тем: право пациента знать свой диагноз и делать самостоятельный выбор относительно лечения, качество жизни между моментом постановки неизлечимого диагноза и смертью, и дает советы по уходу и поддержке паллиативных пациентов и их родных.

Книгу презентовали в Киеве. Автор Анастасия Леухина вместе с актрисой Ирмой Витовской, врачом Татьяной Поповой, активистом БУ "100% Жизнь" Дмитрием Шерембеем и телеведущим Романом Винтонивым познакомили гостей с книгой и прочитали трогательные истории - отрывки издания.

 

Анастасия Леухина рассказала, как идея маленькой брошюры об уходе за тяжелобольными превратилась в книгу, где кроме советов врачей и психологов собрано несколько десятков историй из жизни:

"Если мы думаем о паллиативе, это обязательно типа пролежней и ухода за кожей. Но жизнь - это настолько больше, чем уход за кожей. И нужно написать о разных вещах, которые происходят с людьми, как они живут эту жизнь, а не просто о переворачивании тела в постели. И на самом деле очень большое количество людей не только в постели находится. И живут много лет ".

Врач Татьяна Попова отношения "врач-пациент" видит так: "Нельзя быть по разные стороны баррикад с человеком, которому ты пытаешься помочь. Надо стать с одной стороны. С другой стороны пусть болезнь будет".

"Иногда мы бессильны перед уходом ребенка, - признает актриса Ирма Витовская. - Поэтому надо признать, что дети умирают, и делать что-то с этим. Сделать жизнь ребенка в этот промежуток полноценной, безболезненной, яркой и радостной... Тяжелее всего не тем, кто уходит, а тем, кто остается - родителям, которые теряют ребенка. Здесь важна мобилизация и социальных служб и соседей, чтобы поддержать родителей. Потому что им труднее".

Дмитрий Шерембей, председатель БО "100% Жизнь", пациент, живущий с ВИЧ 20 лет, поделился своей историей:

"Когда врач сказал мне, что жить мне осталось 2 месяца. Я сказал врачу, что не ему решать, сколько мне жить, но на всякий случай дал себе год и распланировал свою жизнь на 365 дней. Я проживал каждый день как маленькую жизнь. С того времени прошло 20 лет. Но не нужно ждать смертельный диагноз, чтобы изменить свою жизнь. Время - это ресурс, и как вы им распорядитесь, зависит от вас ".

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Украинцам бесплатно будут предоставлять 27 пакетов медицинских услуг

Благодаря взносам благотворителей часть тиража напечатали специально для больниц и хосписов. Заведения смогут получить ее бесплатно, написав заявку на сайте проекта. Там же можно купить книгу для себя или тех, кому она может стать вспомогательной.

"Во времена, когда медицинская система в состоянии турбулентности, а отлаженной системы поддержки тяжелобольных вообще не существует, книга может стать ценным советчиком и для врачей и медсестер", - говорит автор "Совсем не страшной книги" Анастасия Леухина.

×