Олена БОЛЬШАНІНА виховує доньку із синдромом Дауна
Про те, що донька має синдром Дауна, дізналася в пологовому залі за 15 хвилин після її народження. Коли носила дитину, не мала підозр. Скринінг (обстеження з метою виявлення потенційних захворювань. – Країна) не робила. Для мене він нічого б не вирішив – все одно народжувала б.
Вагітною багато працювала. На восьмому місяці помітила, що дитина кілька днів не штовхається. Пішла до лікаря. Там сказали, що почався реверс – кров ішла не від мене до дитини, а навпаки. Лікарі прослухали серце. УЗД показало, що є загроза життю малюка. Народила за дві години. Потім сказали, що донька могла померти будь-якої миті.
Неонатолог у день пологів попередила, що маля може бути із синдромом Дауна. Пояснила: це видно за деякими рисами обличчя. Порадила зробити генетичний аналіз крові. Тест мав дати стовідсотковий результат.
Мала шок. Зателефонувала чоловікові. Він спокійно відреагував: "Приїжджайте додому. Будемо жити далі". Питання, залишати дитину чи ні, не стояло.
Педіатр приїхав додому оглянути Іванку. Сказав, що синдрому немає: "Живіть нормальним життям, не робіть жодних аналізів". Це нас дуже обнадіяло.
На третьому місяці дитина все ще не тримала голівку. Проблеми із фізичним розвитком пояснювали передчасним народженням. Так тривало до п'ятого місяця. Потім зробили аналіз і через 20 днів точно знали, що в Іванки синдром Дауна.
Плакала кілька днів. Було б краще, якби одразу дізналася про діагноз. Змиритися з бідою важче, коли п'ять місяців живеш із надією, а потім вона згасає на очах.
Перші два роки постійно наново проживала момент повідомлення діагнозу, наче страшний сон. Він з'являвся в голові у важкі хвилини або серед ночі.
В Іванки виявили ваду серця. Після двох складно перенесених вірусів потрібна була операція. Почали бігати по лікарнях. Ніколи було плакати й жаліти себе.
Якось уночі зрозуміла, що не можу втратити цю доньку. Відчувала: якщо Іванки не стане, життя буде прісне. Знаю, як виховувати звичайного малюка. Але з дитиною із синдромом життя стало барвистіше – попри всі труднощі.
Операцію на серці зробили Іванці за кілька днів до її першого дня народження. Пройшла добре.
Вийшла на роботу, коли старшій доньці було 10 місяців. Після народження Іванки звільнилася. Мала успішну кар'єру в міжнародній компанії. Робота була цікава й насичена – зустрічі, відрядження за кордон. Кинути її було важко соціально й фінансово.
Протягом першого року закрилися від світу. Ходили тільки в лікарні. Але настрій був бойовий. Вирішили працювати над розвитком дитини. Знайшли відповідну літературу. Підписалася на форуми й групи в соцмережах про людей із синдромом Дауна. Там діляться своїми історіями успіху: якийсь хлопець став спортсменом, дівчина – гарно співає. Зрозуміла, що життя може мати цікаве продовження.
Стало очевидно: мушу багато працювати, щоб побудувати фундамент для подальшого життя доньки. Займалася з нею в центрі раннього розвитку. Від корекційного педагога щодня робимо вправи на інтелектуальний і соціально-емоційний розвиток, увагу, постановку мови. Нейропсихолог призначає заняття на балансирі, з м'ячем. Іванка дуже любить вправи. Підтягує крісельце до столика і каже: "Давай займатися".
Звичайним дітям вказуєш напрямок – і вони природно підхоплюють. Особливі потребують більше часу й терпіння. Розвиваються повільніше. Деякі навички мусимо доопрацьовувати. Якщо не допомогти, можуть якусь стадію пропустити або неправильно засвоїти. Це гальмуватиме подальший розвиток.
Діти із синдромом Дауна сприймають інформацію через очі. Їм краще один раз показати, ніж 10 разів розповісти. Всі шкільні підручники побудовані на картинках. Навчаються читати й писати не по літерах, а "фотографують" слова.
Піти в садок було важко. Завідувачка сказала: "Ви знаєте, як у нашому суспільстві ставляться до таких дітей. Можуть бути проблеми з батьками". Я показала фотографію Іванки, розказала, що вона вміє. Говорила з гордістю й любов'ю. Настрій передався співрозмовниці. Наприкінці вона сказала: "Якщо будуть проблеми, зроблю все, щоб їх вирішити. Якщо буде дуже важко – запросимо вас допомогти".
Діти із синдромом Дауна дуже прив'язані до батьків. Переживала, що Іванка не захоче залишатися в садку без мене. Але вона вже на п'ятий день сказала: "Мамо, пока". Пішла гратися.
Із приходом дитини із синдромом Дауна змінився мікроклімат у садку. Вихователі й няні мали стереотип, що такі діти нічого не можуть. Іванка переконала їх у протилежному. Наприкінці дня не раз із захватом розповідали мені, як донька виконувала завдання.
Звичайним малюкам корисно мати в оточенні дітей з особливими потребами. За дослідженням, у школах, де є такі діти, рідше п'ють, курять і вживають наркотики. Там значно менше проявів жорстокості і цькування. У садочку мені кажуть: "Оцей хлопчик піклується про Іванку". Діти відчувають різницю – ще не стільки розумом, як інтуїтивно.
Донька почала ходити на танці. Дітям із синдромом потрібне додаткове фізичне навантаження протягом усього життя.
Старша сестра – модель поведінки для Іванки. Молодша копіює все: і добре, і погане. Коли отримує щось смачненьке, просить і для Наді. Не забуває про неї.
Діти із синдромом Дауна більш усміхнені, бо на генетичному рівні не вміють злитися й хитрувати. Але вони всі мають характер: хтось відкритий, хтось – замкнений. Дуже відчувають настрій батьків і атмосферу в родині. Якось прийшла додому з поганим настроєм. Іванка обняла мене й почала плакати.
До 2010-го року В Україні майже 90 відсотків дітей із синдромом Дауна батьки залишали після пологів. Малюки потрапляли у дитячі будинки, ставали ізольованими від суспільства. Ми свою доньку не ховаємо. Важливо, щоб вона прожила з нами всі життєві ситуації – у транспорті, в магазині, на дитячому майданчику. Тоді матиме моделі поведінки.
Багато працюю над розвитком дитини, бо хочу, щоб у неї було майбутнє. Мрію, аби могла сама проїхати в транспорті, прийти на робоче місце й бути корисною. Маю великий страх, аби її життя не закінчилося в інтернаті.
Дитина зміцнила нашу сім'ю і змінила цінності. У домі тепер більше сміху. Радіємо звичайним речам. Коли зробила перші кроки старша донька – сприйняли це спокійно. Коли пішла Іванка – були щасливі, бо важко для цього працювали.
Планую повернутися на роботу. Але вже не буду такою кар'єристкою, як до цього. Раніше робота мене надто захоплювала.
3 
35413
Коментарі