В Україні видали книгу про життя людей з важкими діагнозами

 

В Україні вийшла друком "Зовсім не страшна книга про життя, смерть і все, що поміж ними". Це книга про життя після поганих новин з лікарні – з порадами лікарів і психологів та справжніми історіями пацієнтів.

"Часто, почувши погані новини про чиїсь здоров'я чи смерть, люди не знають, як себе поводити, і просто кажуть "Тримайтеся!". А ти відчуваєш у цьому дистанціювання і формальну ввічливість, бо триматися в таких ситуаціях майже нема за що", – каже авторка "Зовсім не страшної книги" Анастасія Леухіна.

Тепер замість болісного "тримайся" можна подарувати або розповісти про допоміжну книгу. Вона розрахована насамперед на людей з важкими діагнозами та їхні сім'ї. Також видання може допомогти медикам, які щодня працюють зі складними випадками.

Авторка торкається у книзі важких і важливих тем: право пацієнта знати свій діагноз і робити самостійний вибір щодо лікування, якість життя між моментом постановки невиліковного діагнозу і смертю, та дає поради з догляду і підтримки паліативних пацієнтів і їхніх рідних.

Книгу презентували в Києві. Авторка Анастасія Леухіна разом з акторкою Ірмою Вітовською, лікаркою Тетяною Поповою, активістом БО "100% Життя" Дмитром Шерембеєм та телеведучим Романом Вінтонівим познайомили гостей з книгою та зачитали зворушливі історії – уривки видання.

 

Анастасія Леухіна розповіла, як ідея маленької брошури про догляд за важкохворими перетворилася на книгу, де окрім порад лікарів і психологів зібрано кілька десятків історій з життя:

"Якщо ми думаємо про паліатив, це обов'язково типу пролежнів і догляду за шкірою. Але життя — це настільки більше, ніж догляд за шкірою. І потрібно написати про різні речі, які відбуваються з людьми, як вони живуть це життя, а не просто про перегортання тіла в ліжку. І насправді дуже велика кількість людей не тільки в ліжку знаходиться. І живуть багато років".

Лікарка Тетяна Попова стосунки "лікар-пацієнт" бачить так: "Не можна бути з різних боків барикад з людиною, якій ти намагаєшся допомогти. Треба стати з одного боку. З іншого боку нехай хвороба буде".

"Іноді ми безсилі перед відходом дитини, - визнає акторка Ірма Вітовська. - Тому треба визнати те, що діти помирають, і робити щось з цим. Зробити життя дитини в цей проміжок повноцінним, безболісним, яскравим та радісним… Найважче не тим, хто йде, а тим, хто лишається – батькам, що втрачають дитину. Тут важлива мобілізація і соціальних служб і сусідів, аби підтримати батьків. Бо їм найважче".

Дмитро Шерембей, голова БО "100% Життя", пацієнт, що живе з ВІЛ 20 років, поділився своєю історією:

"Колись лікар сказав мені, що жити мені залишилось 2 місяці. Я сказав лікарю, що не йому вирішувати, скільки мені жити, але про всяк випадок дав собі рік і розпланував своє життя на 365 днів. Я проживав кожен день як маленьке життя. З того часу минуло 20 років. Але не потрібно чекати смертельний діагноз, щоб змінити своє життя. Час – це ресурс, і як ви їм розпорядитеся, залежить від вас".

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Українцям безкоштовно надаватимуть 27 пакетів медичних послуг

Завдяки внескам благодійників частину накладу надрукували спеціально для лікарень і хоспісів. Заклади зможуть отримати її безкоштовно, написавши заявку на сайті проекту. Там же можна купити книгу для себе чи тих, кому вона може стати допоміжною.

"В часи, коли медична система в стані турбулентності, а налагодженої системи підтримки важкохворих взагалі не існує, книга може стати цінним порадником і для лікарів та медсестер", – говорить авторка "Зовсім не страшної книги" Анастасія Леухіна.

×