14-летний Рустам Тимошенко имеет генетическое заболевание, при котором любое прикосновение повреждает кожу, вызывая сильную боль. Пальцы на руках и ногах сросшиеся, язык на половину прирос к небу.
Он родился с поврежденной кожей, все тело было как одна сплошная рана. У мальчика тяжелая форма буллезного эпидермолиза. Таких детей называют "детьми-бабочками". Защитить его от боли могут только специальные пластыри, мягкие бинты и мази для обработки ран. Но стоят они очень дорого.
"Первый врач Рустама сказала, что если такие детки доживают до двух лет, значит, они будут дальше жить. Но никто никаких гарантий на жизнь нам не давал, потому что ребенок был очень "тяжелый", - рассказывает Людмила, мама мальчика. - Мы живем в небольшом городе, здесь о таких детях никто никогда не слышал, и тем более об их лечении и мне все время казалось, что Рустам один такой на всем белом свете. Часто спрашиваю себя, за что нашему сыну и нам такое наказание? Затем поняла, что это не наказание, это испытание. У нас нет выбора, мы должны справиться".
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: У Анастасии Коломиец злокачественная опухоль печени: нужна помощь
Первые три месяца жизни Рустам был на лечении. Затем родители должны были мазать раны синькой на водном растворе и перевязывать его бинтами. Но обычные бинты присыхают к коже и для новой перевязки, их нужно было размачивать и осторожно снимать. Без травмирования его крайне чувствительной кожи не обходилось. Так продолжалось несколько лет.
На обработку ран, перевязки Рустаму, в день уходит около четырех часов. Процедура болезненная, тяжелая, мальчик часто вскрикивает. Если не бинтовать пальцы, они начнут срастаться. Если не обрабатывать раны, они будут гноиться и кровоточить.
Ежемесячно на лечение Рустама семья Тимошенко тратит более 20 тыс. грн. Кроме того, дважды в год ему нужно ложиться в больницу и хотя бы раз в год ездить в санаторий.
"Когда я впервые разговаривала с мамой, она плакала в трубку и не верила, что кому-то он интересен и кто-то готов ему помогать. У ребенка кроме множественных пузырей и ран на коже (поражение кожи около 60%) является поражение слизистых, особенно рта c сужением рта, множественными эрозиями и значительным поражением зубов, что затрудняет прием пищи и ведет к отставанию в развитии, полное сращение пальчиков на руках и ногах, поэтому он нуждается в постоянном присутствии одного из родителей, - говорит врач-дерматолог кабинета буллезного эпидермолиза НДСБ "Охматдет" Инна Гедеон . - Постоянная потеря белка и других питательных веществ через пузырьки и раны, кровоточивость, которые сопровождаются постоянной полидефицитною анемией, низкими показателями цинка, витамина D и Са в крови".
Реквизиты для помощи Рустаму:
Всеукраинская Благотворительная организация "Украинский Фонд Помощи"
Код ЕГРПОУ: 37241402
Текущий счет: 26004052718802
МФО: 300711
Банк: ОАО "Приватбанк" Печерский филиал, г. Киев
Назначение платежа: Помощь на лечение Рустама Тимошенко
Также, помочь можно отправив SMS-сообщение со словом БЛАГО (BLAGO) на короткий номер 5541. Стоимость сообщения 20 грн с учетом налогов. Услуга доступна абонентам операторов "Киевстар", Vodafone, Lifecell.
4 
1262
Комментарии