14-річний Рустам Тимошенко має генетичне захворювання, за якого будь-який дотик пошкоджує шкіру, викликаючи сильний біль. Пальці на руках і ногах зрощені, язик на половину приріс до піднебіння.
Він народився з пошкодженою шкірою, все тіло було як одна суцільна рана. У хлопчика важка форма булезного епідермолізу. Таких дітей називають "дітьми-метеликами". Захистити його від болю можуть тільки спеціальні не влипаючі в рани пластирі, м'які бинти і мазі для оброблення ран. Але коштують вони дуже дорого.
"Перший лікар Рустама сказала, що якщо такі дітки доживають до двох років, значить, вони далі житимуть. Але ніхто ніяких гарантій на життя нам не давав, тому що дитина була дуже "важка", - розповідає Людмила, мама хлопчика. - Ми живемо в невеликому місті, тут про таких дітей ніхто ніколи не чув, і тим паче про їх лікування. Мені якийсь час здавалося, що Рустам один такий на всьому білому світі. Часто запитую себе, за що нашому синові і нам така кара? Потім зрозуміла, що це не покарання, це випробування. У нас немає вибору, ми повинні впоратися".
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: В Анастасії Коломієць злоякісна пухлина печінки: потрібна допомога
Перші три місяці життя Рустам був на лікуванні. Потім батьки мали мастити рани синькою на водному розчині і перев'язувати його бинтами. Але звичайні бинти присихають до шкіри і для нової перев'язки, їх потрібно було розмочувати й обережно знімати. Без травмування його вкрай чутливої шкіри не обходилось. Так тривало кілька років.
На обробку ран, перев'язки Рустаму, в день йде близько чотирьох годин. Процедура хвороблива, важка, хлопчик часто скрикує. Якщо не бинтувати пальці, вони почнуть зростатися. Якщо не обробляти рани, вони гноїтимуться і кровоточитимуть.
Щомісяця на лікування Рустама сім'я Тимошенко витрачає більш як 20 тис. грн. Двічі на рік йому потрібно лягати до лікарні й хоча б раз на рік їздити в санаторій.
"Коли я вперше розмовляла з мамою, вона плакала в трубку і не вірила, що комусь він цікавий і хтось готовий йому допомагати. У дитини крім множинних пухирів і ран на шкірі (ураження шкіри близько 60%) є ураження слизових, особливо рота із звуженням рота, множинними ерозіями і значним ураженням зубів, що ускладнює прийом їжі й веде до відставання в розвитку, повне зрощення пальчиків на руках і ногах, тому він потребує постійної присутності одного з батьків, - каже лікар-дерматолог кабінету булезного епідермолізу НДСЛ "Охматдит" Інна Гедеон. - Постійна втрата білка та інших поживних речовин через бульбашки й рани, кровоточивість, які супроводжуються постійною полідефіцитною анемією, низькими показниками цинку, вітаміну D і Са в крові".
Реквізити для допомоги Рустаму:
Всеукраїнська благодійна організація "Український Фонд Допомоги"
Код ЄДРПОУ: 37241402
Поточний рахунок: 26004052718802
МФО: 300711
Банк: ПАТ "Приватбанк", Печерська філія, м Київ
Призначення платежу: допомога на лікування Рустама Тимошенко
Також, допомогти можна відправивши SMS-повідомлення зі словом БЛАГО (BLAGO) на короткий номер 5541. Вартість повідомлення 20 грн з урахуванням податків. Послуга доступна абонентам операторів "Київстар", Vodafone, Lifecell.
4 
1262
Коментарі