Андреюс Трофімовас про СМА: чому доступ до лікування не має залежати від ресурсів сім'ї

Андреюс Трофімовас - засновник і CEO Aventus Group, міжнародного фінтех-холдингу, що працює на багатьох ринках. Сьогодні він говорить про спінальну м'язову атрофію (СМА) не лише як про важкий діагноз, а й як про проблему доступу до лікування. Цю недугу вісім років тому діагностували в його сина.

 

Бізнесмен переконався, що сучасні терапії вже існують. Вони дозволяють дітям і дорослим жити, рухатися та розвиватися. Водночас ключова проблема нікуди не зникла: доступ до лікування залежить не від діагнозу, а від держави та ресурсів сім'ї.

Досвід Андреюса Трофімоваса, який показує системну проблему

Вісім років тому Андреюс Трофімовас дізнався, що у його трирічного сина Андрія спінальна м'язова атрофія (СМА). На той момент сім'я жила у Литві, мала стабільне життя і довгострокові плани, тому діагноз дитини став переломним моментом.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Держава безплатно надаватиме ліки дітям зі СМА

Тоді ефективне лікування лише починало з'являтися, а доступ до нього був обмежений навіть у Європі. Сім'я почала шукати можливості лікування в різних країнах і після консультацій із лікарями вирішила залишитися в Італії - країні, де з'явилася реальна можливість отримати сучасну терапію.

Після оформлення резидентства та очікування в черзі син Андреюса Трофімоваса отримав лікування. Сьогодні йому 11 років: він самостійно пересувається, навчається та веде активне життя з певними фізичними обмеженнями. Цей результат став можливим завдяки доступу до терапії.

Скільки коштує шанс

Сучасне лікування СМА є одним із найдорожчих у світі: залежно від типу терапії йдеться про сотні тисяч або навіть мільйони доларів.

 

"Мій син отримав лікування, яке коштує дуже дорого. Це дало йому шанс на повноцінне життя. Але я розумію, що для більшості сімей такого шансу просто не існує," - говорить Андреюс Трофімовас, засновник і CEO Aventus Group.

За міжнародними оцінками, СМА діагностують приблизно в одного з 6 000-10 000 новонароджених. В Україні це означає: десятки нових випадків щороку і далеко не всі діти мають доступ до лікування.

Чому Андреюс Трофімовас говорить про проблему доступу до лікування

Сьогодні, як наголошує Андреюс Трофімовас завдяки власному досвіду, проблема полягає не у відсутності лікування, а у відсутності рівного доступу до нього.

В Україні частково лікування покриває держава. У результаті формується нерівність: одні діти отримують його вчасно, решта - із запізненням або не отримують взагалі. У цьому випадку вирішальним фактором стає не медицина, а фінансові можливості родини.

Бізнес має бути частиною рішення

 

Опираючись на власний досвід, Андреюс Трофімовас ухвалив для себе чітке рішення: допомагати людям, які так само, як і його сім'я, зіштовхнулися з цією хворобою.

Сьогодні Aventus Group системно підтримує сім'ї, яких торкнулася проблема СМА, зокрема через Благодійний фонд "Діти зі спінальною м'язовою атрофією". Співпраця триває вже понад чотири роки, а допомога надається регулярно відповідно до конкретних запитів.

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Врятували від смертельної хвороби. Українським малюкам безкоштовно зробили найдорожчий укол у світі

Від початку повномасштабної війни компанія спрямувала понад 15 млн грн на підтримку людей із СМА через фонд. Йдеться насамперед про фінансування лікування та обладнання для дітей і дорослих, а також про покращення якості їхнього життя та підтримку окремих проєктів, зокрема клінічних досліджень.

"Це не питання благодійності як опції, а питання відповідальності. Якщо ти маєш ресурси, які можуть змінити чиєсь життя, то не можеш залишатися осторонь", - говорить Андреюс Трофімовас.

Що кажуть у фонді

"Для людей із СМА час критично важливий, адже ранній доступ до лікування визначає якість життя на роки вперед. Підтримка з боку бізнесу дозволяє нам допомагати там, де система поки що не покриває всі потреби. І це реально змінює долі дітей та дорослих, яким діагностували хворобу", - зазначає Віталій Матюшенко, президент Благодійного фонду "Діти зі спінальною м'язовою атрофією".

Історія СМА доводить: наявність лікування ще не означає, що його можливо безперешкодно отримувати. І без активної участі держави, бізнесу та суспільства ця ситуація не зміниться.

Сьогодні технології дозволяють змінювати життя дітей із СМА, але ключове питання залишається відкритим: цей шанс отримають усі чи він залишиться привілеєм тих, хто може собі його дозволити?

×