Київська вчителька Євгенія Панічевська, 40 років, виховує 5-річного сина Тимура з діагнозом аутизм.
— Зрозуміла, що з ним щось не так, у півтора року, — розповідає матір. — Не лестився, не хотів на руки. Вимагав, щоб була з ним у кімнаті, але сиділа на іншому краї дивану. Кричав незрозуміло чому. Дивився той самий мультик протягом дев'яти місяців. Важко було годувати — не їв ніяких сумішей. Ні супу, ні салату. Навіть котлета на одній тарілці з кашею в його розумінні була сумішшю. Їв щось одне. Спершу рис кілька місяців, потім лише гречку. В транспорт не могла з ним зайти — одразу починав кричати, битися в істериці.
Євгенія з чоловіком показували сина різним лікарям. Але діагноз поставити не могли. Казали, переросте.
— Якось прийшли в гості до друзів. У них дитина-аутист. Послухали моїх розповідей, подивились на мій вигляд чорний, і порадили піти до психіатра. У 3 роки і 2 місяці Тимуру поставили діагноз аутизм. Почала читати про цю хворобу і зрозуміла, що ми "попали".
— Аутизм — це вроджене ураження головного мозку, — розповідає Лариса Рибченко, 44 роки, засновник громадської організації "Дитина з майбутнім". — Хворим притаманна самоізоляція. Вони не вміють спілкуватися з однолітками, дорослими. Їм байдуже, коли мокрі чи брудні. Дітьми-аутистами потрібно починати займатися у 2 роки. Тоді розум ще пластичний, гнучкий. Дитина має постійно бути в колективі, наодинці не можна лишати ні хвилини.
Такі діти можуть годинами сидіти, вдивляючись перед собою. Починають говорити й раптом замовкають, замикаються в собі. Не люблять, коли їх торкаються. Розмовляють, повторюючи слова й речення, кимось сказані — з реклами, цитують казки. Їм важко навчитися вдягатися, ходити в туалет, їсти ложкою та виделкою. Роблять ті самі рухи кілька годин — стоячи розгойдуються, плескають у долоні, крутяться на одному місці. Ні про що не просять, натомість кричать, б'ються головою об стіну чи підлогу. Заспокоїти неможливо. Аутизм не лікується.
Євгенія Панічевська привчала сина їздити в транспорті.
— Ставили мету, що їдемо у метро та електричці. Кричав, упирався, намагався вийти. Вчились ходити в гості, в магазини. Тимуру вдалося перебороти себе, коли ми з чоловіком здолали страх перед реакцією оточуючих.
Рік тому Тимура віддали у єдиний в Україні столичний дитячий садок для дітей з аутизмом.
— Діти-аутисти люблять вишиковувати все в ряди. Раніше Тимур просто викладав машини. У нас по всій квартирі були "нью-йорські пробки". Тепер він будує міста: дороги, перехрестя, дорожні знаки, будинки, магазини. В аутизмі є поняття "діти , що не вийшли". Мається на увазі, зі свого світу. Наш Тимур "вийшов". Почав малювати, ходить до мистецької студії. Його там хвалять. Сподіваюся, зможе вчитися у звичайній школі.
316
українців мають офіційний діагноз аутизм.
Раніше дорога була лише у спецінтернати
Офіційно діагноз аутизм в Україні з'явився 10 років тому, та й то лише для дітей. Доти діагностували шизофренію, слабоумство.
— Українське Міністерство охорони здоров'я визнало хибним, що до останнього часу після 18-річчя аутистам змінювали діагноз. Тепер їм не приписуватимуть слабоумство, й це дозволить хворим продовжити навчання у технікумах чи вузах, — каже Лариса Рибченко, 44 роки, засновник громадської організації "Дитина з майбутнім". — Раніше дорога була лише у спецінтернати. Там не отримували ні навчання, ні працевлаштування. Але аутисти можуть тестувати програмне забезпечення, для цього не потрібно бути дуже соціалізованими. Знаю чоловіка, чий син-аутист зміг влаштуватися програмістом у дуже серйозну фірму.
Коментарі