41-річна Олена Єлізарова з міста Христинівка Черкаської області має рідкісну хворобу — крихкість кісток. Їй зробили 24 операції. Має зріст 144 см і вагу 49 кг.
— Коли народилася, не мала відхилень, ріст і вага були нормальні, — каже Олена. — У п'ять років вперше зламала гомілку в дитсадку. Перелом зрісся лише через три місяці. Буквально через місяць зламала стегно. Було дуже боляче й страшно, не могла зрозуміти, чому всі дітки бігають, а я маю лежати в гіпсі. З того часу постійно щось ламала. Могла чхнути й отримати тріщину в ребрі.
Діагноз крихкість кісток поставили в Києві, коли Олені було 14 років. Тоді ж в Інституті травматології та ортопедії зробили першу операцію.
— Мені поставили титанові стрижні в кістки, щоб зупинити постійні переломи. Два роки з ними ходила, з'явилася надія, що буде все добре. Але через деякий час стан знову погіршився. Я росла і стрижні ставали замалими. Їх видаляли й замінювали.
Зараз Олена через хворобу не може працювати, отримує 1400 гривень соціальної допомоги. Має освіту психолога. Також захоплюється програмуванням, підробляє написанням нескладних програм. Живе сама.
— Намагаюся менше лежати й сидіти, більше рухатися. Коханого не маю. Пробую знайомитися, але чоловіки бояться відповідальності. Дуже хочу мати дитину. Але боюсь, що моя хвороба цього не дозволить. Українським законодавством таким людям, як я, забороняють мати дітей. Вважають, що ми не зможемо доглянути дитину. Навіть якщо я завагітнію й народжу, дитину в мене заберуть.
— Жінка, хвора на недосконалий остеогенез, може мати дітей, — каже 41-річний Андрій Зима, старший науковий співробітник Клініки травматології та ортопедії при Інституті травматології та ортопедії НАМН України. — Але це стосується тільки тих, хто має легку форму недуги. Їм роблять штучне запліднення. Наглядають увесь період вагітності. Хворобу можуть передати дитині. Тому робимо дослідження в утробі матері. Якщо при перевірці плоду крихкість кісток не виявляють — можна народжувати.
Під час вагітності жінка веде звичайний спосіб життя. Має багато рухатися. Приймати кальцій і вітамін D.
— Слід їсти яйця, сир, сметану, молоко — продукти, збагачені кальцієм та фосфором. Обмежень немає ніяких, але потрібно стежити за вагою. Ожиріння може сприяти переломам.
Крихкість кісток — рідкісне генетичне захворювання. У світі із ним народжується одна дитина на 20 тис. немовлят. В Україні таких хворих лікують лише в Києві і Харкові. Кістки укріплюють металевими конструкціями. Помирають від остеогенезу лише при тяжких формах недуги.
Дітям ставлять ростучі конструкції
— Ми допомогли 15 дітям, які не могли самостійно пересуватися. Їм зробили поетапні операції на стегнах і на гомілках. Кожному встановили ростучі конструкції, — каже Андрій Зима.
Стержні виготовляють індивідуально для людини. Їх не можна ставити дітям до 3 років.
— Перед операцією проводимо лікування. Нарощуємо кісткову масу завдяки препаратам, що містять кальцій. Під час операції одночасно вирівнюють криві кістки й ставлять стержні. Дорослим встановлюють звичайну конструкцію. Дітям — телескопічну. Вона росте разом із кісткою.
3 
1
Коментарі