"Дети с болезнью Баттена живут не дольше 10 лет" - Арине Мовчанюк необходимы средства на лечение

 

"Когда Арине было полтора года, сделали ей генетический анализ. Подтвердился неутешительный диагноз - болезнь Баттена. От нее в 2012-м умер наш сын Миша", - рассказывает 39-летний Олег Мовчанюк с Коростышева Житомирской области. Его 3-летней дочери Арине необходимо дорогостоящее лечение за рубежом. На него семья должна собрать больше 1,72 млн грн.

За счет ранней диагностики у Арины Мовчанюк есть шанс на удачную терапию. Она такая единственная в Украине.

"Это коварная болезнь. Проявляется в возрасте 2-4 год судорогами, похожими на эпилепсию. Ее безрезультатно лечили у старшего сына. После генетического анализа узнали настоящий диагноз. На тот момент лечения не было. Только симптоматическое", - продолжает Олег.

Дети с болезнью Батенна доживают максимум до 10 лет. В их головном мозге накапливаются вещества, которые при обычных условиях выводятся. Нарушение вызывает поврежденный ген. Чтобы болезнь проявилась, носителями специфического гена должны быть оба родителя. Поэтому это редкое заболевание.

Со временем дети перестают ходить, глотать, теряют зрение и слух. Затем впадают в кому. Только сердце отказывает - умирают.

"В 2017 году появилось лечения, при котором вводят фермент, отсутствующий в организме, - продолжает отец Арины. - Добился, чтобы американская фирма - производитель препарата, выделила его в качестве гуманитарной помощи на полгода. Последнюю дозу нам дали 3 октября. Одно введение стоит 23 тыс. евро.

Сейчас Арина развивается, как обычный ребенок - бегает, играет. Только имеет немного меньший словарный запас, по сравнению с ее сверстниками. Однако если затянуть с продолжением терапии, начнутся приступы. Изменения в мозге будут необратимыми".

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Мать-одиночка умоляет спасти ее сына 5-летнего Дмитрия

Римская детская клиника согласилась взять Арину Мовчанюк на лечение. Год пребывания там стоит 54 тыс. евро. Препарат клиника предоставляет бесплатно.

 

"Моя дочь имеет право на программу бесплатного лечения за рубежом от нашего Министерства здравоохранения. Однако в этом году на орфанные (редкие. - Gazeta.ua) заболевания выделили всего 100 млн гривен. Арине из этой суммы ничего не досталось, - говорит Олег.

- Часть суммы, 15 тыс. евро, нам выделил немецкий благотворительный фонд. Остальное должны собрать самостоятельно. Однако дочери необходима непрерывная терапия. Поэтому мы всей семьей уехали в Италию, чтобы нам как можно скорее начали введения препарата. Буду бороться за жизнь дочери до последнего".

×