Я прожила несколько тяжелых историй в своей жизни. У меня умер старший сын, когда ему было 3 дня, за дверью закрытой реанимации. Потом мне пришлось похоронить дедушку. Потом заболела и умерла бабушка. Затем мама заболела раком, и мы уже 14 лет живем в формате паллиативного ухода.

Когда мы начали этот путь с бабушкой, я поняла, что есть много полезных и довольно простых вещей, которые можно сделать, для того, чтобы улучшить качество жизни пациента. Это знание почти недоступно, о нем никто не рассказывает, врачи вообще не хотят ничего делать. У нас вообще отсутствует система паллиативной помощи. И я тогда подумала, что было бы хорошо, если бы я собрала эти знания в одном месте. Достаточно часто после того, как я слышала, что у кого-то диагностировали какую-то сложную болезнь, я думала, что было бы хорошо, если бы я могла им дать почитать то, о чем мы узнали. Я 6 лет думала, что это надо сделать, и лишь в конце 6-го года после того, как бабушка ушла, я написала эту книгу.

Книга имеет несколько разделов. Каждый раздел содержит рекомендации психологов и истории из жизни. Это не просто коктейль историй. Книга структурирована блоками, которые отражают те этапы, которые проходят люди.

Первый раздел "Лечиться до последнего или просто жить?", Следующий - "Быть здесь и сейчас". Потому что очень хочется бороться, но, кроме борьбы, в болезни надо научиться просто жить сегодня, потому что завтра может не быть. Следующий раздел "Как пережить плохие новости". Здесь речь идет о том, какой психологический механизм защиты человека включается, через какие стадии люди проходят и как реагируют, когда они получают плохие новости.

Психологи заметили, что есть 5 стадий проживания горя. Сначала это отрицание - когда люди шокированы новостями и не верят, что это происходит с ними. Далее идет гнев: на себя, на врачей, на систему. Затем соглашение или торг: человек начинает как-то договариваться с собой или другими людьми о том, что он готов сделать, чтоб лечиться и жить дальше. Затем начинается депрессия, когда человек осознает, что это будет сложный путь, потери неизбежны. И потом уже наступает принятие. Не все и не всегда в таком порядке такой путь проходят. Кто-то застревает на какой-то стадии.

 

Я избегаю слов "победа" и "борьба", потому что, на мой взгляд, это истории о людях, о теле и о лечении. Истории очень разные, и далеко не всем эти истории о внешних победах и борьбе помогают. Важно больше чувствовать себя, а не просто бороться ради каких-то побед. Потому что победы могут и не наступить, а жизнь проходит, и человеку нужно жить, а не просто бороться. Есть разные измерения "побед". По крайней мере это моя философия, которую я пытаюсь отразить в книге. В книге есть истории с очень разным концом, и соответственно показывающие многообразие выбора и финала. Есть истории людей, которые уже умерли, и людей, которые вылечились и продолжают жить.

Во-первых, есть разные ситуации и разные стадии. Доказательная медицина объясняет, на какой стадии шансы, и показывает, какой процент людей выживает. Во-вторых, у людей очень разные возможности. В-третьих, очень разная квалификация врачей. Нужно взвешивать все эти факторы для того, чтобы принимать решения. В-четвертых, очень хочется жить, а если человек активно заходит в борьбу, он сжигает энергию и силы. Есть истории людей, которые чувствовали себя, как кусок мяса, когда лечились, им очень хотелось просто пожить.

Есть дилемма о том, что выбрать: 2 недели лежать без возможности двигаться, или 3 дня полноценно прожить? Это о качестве жизни. В каждой ситуации люди могут выбирать, хотят ли они бороться или нет, и насколько много своей жизни отдавать этой борьбе. Когда человек заходит в борьбу, он может провести свою жизнь фактически в ожидании врачей и тратя все деньги на лечение. Это тоже просто поглощает человеческую жизнь. Очень важно, чтобы люди делали сознательный выбор, хотят ли они эту жизнь, которая есть, оставить в коридорах больниц.

Моя мама лечилась в институте рака. Она настолько не любит туда ходить. У нас были случаи, когда она доходила до этого института, затем разворачивалась, шла домой и говорила, что ей уже лучше. Она делает все возможное, чтобы туда не попадать. Просто потому, что это очень холодные казенные учреждения, в которых работают выгоревшие люди. Там просто психологически трудно находиться.

Поэтому один из месседжей в книге моей о том, что если есть возможность организовать паллиативный уход дома, то делать это надо. Это тоже выбор каждого. Я сейчас с мамой переживаю ситуацию, в которой она паллиативный больной, но я научилась делать большое количество манипуляций дома, и мы продолжаем жить. Просто в нашу жизнь ворвались капельницы, уколы, катетеризация и так далее. Но мы все делаем дома.

Дома более комфортно и менее стрессово. И действительно приспособить квартиру для ухода не так уж и сложно. Когда ребенок рождается, мы покупаем все для этого - подгузники, кроватки. Когда же человек заходит на конец жизни, к этому надо тоже подготовиться. Есть очень много простых вещей, которые упрощают жизнь и делают ее более комфортной.

 

У нас ключевая проблема в обществе, когда человеку ставят тяжелый диагноз, общество начинает жить с диагнозом, а не с человеком. Врачи борются с диагнозом, семья - страдает из-за диагноза. Но мы при этом забываем о человеке, который может жить еще довольно долго. Для нас ключевая история здесь - это как взаимодействовать с человеком, а не только с диагнозом.

На самом деле очень многие пациенты чувствуют себя одинокими, потому что о них все забывают. На самом деле никто не знает, когда конец. Поэтому очень важно планировать жизнь, а не болезнь, и уже потом болезнь вносит свои коррективы.

Это тоже часть жизни. И если мы закрываемся и отказываемся ее видеть, мы не можем полноценно жить в других своих проявлениях.

У нас были истории о дорогостоящих обследованиях, которые абсолютно нелегально проводятся на базе государственных учреждений, в том числе этого же института рака, когда мама там лечилась. И у меня тоже есть такая история победы. Я в какой-то момент выяснила, что программы обследования и лечения профинансированы государством. Это были, пожалуй, единственные программы, на которые были направлены государственные средства, и все равно в поликлинике нам нужно было платить и за УЗИ, и за все другие исследования. За день мама выносила сумму, превышающую ее пенсию. Я написала официальное заявление и отправила его главному врачу. Заплатила за заказное письмо 3,50. В ответ там был большой шмон, и они запретили персоналу принимать какие-то деньги за анализы. Я не знаю, как надолго, но какое-то время все пациенты, которые приходили в институт рака, не платили за те исследования, которые были профинансированы в рамках государственной программы.

Пациент должен иметь право выбора. Если он хочет отблагодарить врача, то, наверное, может. Но это не должно быть таксой. Как по мне, это все продолжает происходить просто потому, что мы это молча принимаем и не жалуемся.

Здесь есть 2 плоскости. Первое - это стресс, трудности и неопределенность, которые люди проживают. Они более или менее одинаковые что за границей, что здесь. Потому что это человеческая жизнь, и стадии проживания горя тоже похожи.

С другой стороны, проживать это в цивилизованных развитых странах, где есть квалифицированная медицинская помощь и финансирование, легче. Пациент может рассчитывать на то, что государство покроет его лечение финансово, и ему не нужно будет продавать для этого квартиру. Там у пациента будет социальный работник, который ему поможет. За рубежом есть даже базовые бытовые услуги для людей, которые лечатся, чтобы помочь им справиться с простыми задачами по дому. У нас такого нет. Там есть выездные хосписы и очень гражданские выездные паллиативные службы, которые могут обезболивать, если нужно. Здесь этого нет. Поэтому с чисто практических соображений и из соображений отношения к пациентам в Украине, конечно, это гораздо сложнее, чем во многих развитых странах. Мне трудно комментировать другие страны, потому что я подозреваю, что там ситуация может быть еще сложнее.

 

Первоначальный замысел был создать брошюру на 8 страниц, которую врачи могут выдавать пациентам при выписке, чтобы те знали, что делать и куда бежать. Когда я делала первую версию такой брошюры, она мне показалась очень инструктивныой, сухой и неинтересной. Я подумала, что ее надо было бы оживить. Я включила в нее истории людей, которые я читала, когда у меня все было хорошо. Также включила истории людей, которые уже умерли, но мне кажется, что их истории добавляют много ценности.

После этого я сообщила в Facebook, что пишу такую ​​книгу и собираю истории. Попросила людей делиться. Я была очень удивлена, потому что на эти посты был большой отклик, и люди было, что сказать. Многие писали эти истории именно для книги. Были мамы, которые специально для книги снова проживали свой непростой опыт и описывали, как их дети умирали в реанимации. Плакали и все равно отдавали эти истории. Это было очень щемяще и ценно, я понимаю, что это было большое доверие.

Особенно поразила история о 14-летнем мальчике, который умирал в реанимации. В последний день он с мамой очень прямо об этом говорил. Попросил, когда он умрет, чтобы его мобильный телефон отдали его другу, потому что другу родители никогда не смогут такой купить.

Пациентам нужен честный диалог. Человек - обладатель своей жизни и своего тела, и ему нужно знать, что происходит. У нас в стране очень много случаев, когда люди умирают даже не зная, что с ними было. Людям нужно честно рассказывать об их диагнозе и давать им возможность распоряжаться своей жизнью так, как они считают нужным. Диагнозы ставят под вопрос понимание будущего, поэтому человек должен сам понять, чего он хочет дальше. В книге есть история врача, которая 4 дня в неделю работала, на 5-й день принимала химию, 2 дня она отходила, и в понедельник снова выходила на работу. Здесь есть истории людей, которые решили путешествовать и за последние 4 года объездили Грецию и Италию, и отведали хорошего вина и рыбы. Есть истории, как люди начали моржевать или бегать в этот период, и это помогло им справиться.

Это тоже для меня было открытием. Мамы-авторы историй в каком-то смысле приоткрыли эту тайну, как это происходило. Даже дети, которые были в коме, требовали материнского присутствия. У них останавливалось сердце только после того, как они смогли побыть с мамой, и когда мама сказала: я тебя отпускаю. Поразительно, как много дети понимают. Мы, взрослые, стараемся все скрыть, подать мягче, сделать вид, что все будет хорошо, а дети же все понимают. Для них честный диалог тоже имеет чрезвычайное значение.

 

В книге есть раздел о том, как смерть происходит дома и в реанимации, для того, чтобы люди понимали, к чему можно быть готовыми и о чем можно договариваться или говорить заранее. Сейчас, с ухудшением эпидемиологической ситуации, многие больницы реанимации закрывают и препятствуют доступ туда родственников, даже к детям. Недавно была история в Охматдете, когда 4-летний мальчик, который умирал, звал маму, и все равно к нему маму не пустили, "потому что эпидемия".

Мы все сделали вид, что этих проблем не существует, а есть только коронавирус. Гораздо больше людей умирают от сердечно-сосудистых и онкологических заболеваний. Мы не пытаемся разобраться и с умом вложить деньги в здоровье людей. Это простой способ потратить деньги и отчитаться. Как по мне, это не является разумным вложением денег в здоровье людей.

У меня много вопросов к карантину. Думаю, нам надо делать выводы из того, что происходит в других странах. Но у нас тоже происходят много неестественных и нелогичных вещей, поэтому я бы просто с критическим мышлением проанализировала те практики, которіе есть сейчас, потому что они очень непоследовательные, по моему мнению.