Дитина з аутизмом - виклик для батьків і оточуючих. Киянка Ольга Кириченко виявила відхилення розвитку у доньки в ранньому дитинстві. З того часу віддавала її у спеціалізовані дитсадки, водила на прийоми до багатьох лікарів. Зрештою сама відкрила корекційний центр для дітей з особливостями розвитку.
Про труднощі виховання дитини з аутизмом розповідає в інтерв'ю Gazeta.ua.
Як проявилося відхилення у розвитку?
Аріні 8 років. Деякі проблеми почали проявлятися у 4-5 місяців. Донька пізніше за інших дітей почала тримати голову. Коли їй було кілька місяців, вона не реагувала на музику, хоча мала хороший слух. Не водила очима за погремушкою. Маю ще двоє старших дітей, і пам'ятаю, як вони розвивались. Немовля має водити очима за бряскальцем, щоб кут огляду був хоча б 45 градусів. Також довго не було лепетання - його немає майже у всіх дітей з подібними проблемами. Немовля не може вимовити "ла-ла-ла", "да-да-да". Якщо у 7-8 місяців ці звуки дитина не вимовляє, потрібна корекція.
В інших країнах лікарі при скаргах батьків одразу почнуть корекцію. У нас скоріше скажуть - "все добре, не звертайте уваги". Це може призвести до серйозніших проблем у майбутньому. Деякі лікарі люблять розпитувати про старших родичів дитини, які свого часу заговорили аж у 10 років, і нібито все добре, значить і вона заговорить. Хоча самі часто розуміють, що мовленнєва затримка часто йде поряд із затримкою розумовою.
Чи допомогла Аріні корекція?
Я пройшла всі кола пекла наших дитсадків, де мою дитину закривали, щоб її не бачили методисти, щоб вона їм не заважала. Потім я пішла по приватних закладах. Кожен з них має свою направленість. Один приділяє більше уваги мовним дефектам, інші - поведінковим проблемам.
Перейшли в інший дитсадок, але нас звідти вигнали, бо я почала вимагати від педагогів програму розвитку та запитувати, коли дитина навчиться робити певні речі
У три роки віддала Аріну в столичний дитсадок "Дитина з майбутнім". На той момент вона була "складна" - не могла робити елементарного. Її вчили їсти, за собою носити капці, чистити зуби. З нею займалися дефектолог та логопед. Потім перейшли в інший дитсадок, але нас звідти вигнали, бо я почала вимагати від педагогів програму розвитку та запитувати, коли дитина навчиться робити певні речі. Вже зараз, маючи два такі самі проекти, я їх розумію. Невідомо, коли саме у тієї чи іншої дитини з'явиться прогрес. Ми повернулися в "Дитину з майбутнім". Там вже були "тяжчі" діти, й Аріна вже мала якісь навички, тому треба було думати про інший заклад. Пробувати щось нове виявилося складно, особливо коли в країні немає інституту логопедії, хороших фахівців вкрай мало. Маємо великі проблеми зі спеціалістами.
Як Аріна поводиться зараз, що вміє, а що - ні?
Якщо ви подивитеся на мою Аріну зараз, вона зовні мало чим відрізнятиметься від інших. Хоча я проблем бачу багато. Вона може висловити прохання. Я як мама для дитини слугую певним рушієм: якщо буду поряд, то вона скаже, що хоче пити або їсти. А якщо мене поряд не буде, то може і не попросити. Буде вимовляти тільки якісь звуки, з яких складно буде зрозуміти, що вона хоче. Зараз Аріна розмовляє реченнями із чотирьох слів - "мама, я хочу пити", "пішли гуляти", "я хочу спати". Фрази формує повноцінно, але не розуміє контексту. Багато співає пісень, бігає, стрибає. Чистить зуби сама. Якщо вмикаю душ, то сама миється. Може брати в руку ложку, бо розуміє, що треба поїсти.
Така дитина обов'язково має вивчити фрази, аби повідомити мамі, якщо її хтось образив
Буває випадки, коли в навчальному центрі дитина говорить, а вдома – ні. Якщо ж у дітей корекція починається у сім років, то можна навчити чомусь тільки компенсаторно - дитина робитиме щось лише при певній подразливій ситуації. Така дитина обов'язково має вивчити фрази, аби повідомити мамі, якщо її хтось образив. Часто дитина з такими розладами ще й не контролює сечовипускання, не вміє тримати в руках ложку. Не може навіть відкрити рот, щоб сказати звук, бо не відчуває обличчя. У десять років починати роботу над такими проблемами – пізно. І тоді вже батькам треба вести її не до логопеда, йти у спеціалізовані дитячі садки. Там вчать себе контролювати, ходити в туалет, тримати ложку. Але неврологи і педіатри мають звертати увагу на певні "маркери" у здоров'ї дитини вже у перші місці її життя, щоб потім вчасно відправляти їх на корекцію.
Виникали труднощі з логопедами?
Колись логопед за 500 гривень на годину тільки те й робила, що співала Аріні пісеньку "Пусть бегут неуклюже пешеходы по лужам", а донька при цьому лежала на підлозі й взагалі її не слухала. А потім логопед каже: "Ну що робити, якщо вона ось така, нічого не зробиш". Зрозуміла, що користі з таких занять не буде. Почала сама опановувати навички, поєднувати різні методики.
Які особливості у сприйнятті навколишнього світу в таких дітей?
Такі діти сприймають інформацію по-різному. Моя мета – сказати так, щоб дитина зрозуміла. Для дітей, які мають мовні проблеми, хоча б до п'ятого класу має бути особливий мовленнєвий режим: треба говорити повільно, чітко, із яскраво вираженою артикуляцією. Це допомагає дитині зрозуміти, що ви маєте на увазі. Плюс – це потребує великої кількості навчальних матеріалів.
Усі діти, які мають мовні та ментальні затримки розвитку, мислять не так, як всі ми. Навіть на дитячих майданчиках наших дітей не люблять, бо поводяться вони інакше.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: "У пологовому поруч із сином поклали заяву на відмову"
Чи спілкується донька з однолітками?
Звісно. Якось Аріну на майданчику обізвали, бо вона забрала чужу іграшку. Мама дитини підійшла і каже: "От, понаприводили дебілів". Аріна досі на той майданчик ходить. Не розуміє значення цього слова, але розуміє емоції. Такі діти чутливі, й часом набагато добріші, ніж інші.
Нерідко негативно до таких дітей ставляться навіть вчителі. Мені одна вихователька казала: "вона у вас тікала кілька разів з дитсадка, може хай втече, а ти нормальну народиш?" Через 15 хвилин Аріну я звідти забрала.
Чи треба працювати ще й з батьками дітей з вадами розвитку?
Так. Іноді батьки вперше приводять дитину з аутизмом у заклад або до лікаря й кажуть: "Зробіть щось", а тоді це вже може бути глибока форма розумової відсталості.
Їздила дивитись, як працюють такі заклади в Іспанії, Австрії, Естонії. Була вражена школами в Естонії. У них на території однієї зі шкіл є щось схоже на профтехучилище, де вчать їх працювати руками - ткати килими, займатися гончарством, столярними роботами. Діти можуть там після навчання залишитися працювати. Для цього там влаштовані окремі поселення.
За скільки часу дитина з розладами розвитку навчається щось робити?
Коли чуєте, що у якоїсь дитини з подібним розладом все було погано і стало дуже добре, то це неправда! Якщо дитина не може вимовити звук, то з моменту початку корекції до моменту, коли почне щось говорити, проходить близько 8-9 місяців. Якщо консультації щодня, це відбувається швидше. У рідкісних випадках, коли дитина з синдром Дауна або ДЦП, може пройти й два роки.
Коли варто віддавати до звичайної школи, а коли – ні?
Усе індивідуально. Треба дивитись, чи готова дитина навчатись з іншими. Якщо ні, то варто йти в логопедичні дитсадки та подібні заклади. Я за те, щоб такі діти все-таки були в особливих умовах. Буває, що немає концентрації уваги, і онлайн-заняття не підходять взагалі. У деяких дітей з особливостями заняття за комп'ютером взагалі відтягують розвиток мови на пів року. Мамам раджу: читайте дитині вірші.
Тож ви вирішили самостійно відкрити корекційний центр?
Півтора року тому раптово помер чоловік – відірвався тромб. Мала себе якось витягати з цього стану. Тоді вже працював корекційний центр "Аріна", де я застосовувала той досвід, який отримала в Австрії, Естонії, Фінляндії, Росії. Вчилась у спеціалістів у Москві. Там залишилися сильні корекційні педагоги, добра логопедична школа, є потужні фахівці.
Як це відбувається за кордоном?
Часто на Заході такі діти, як Аріна, мають приймати препарати, які роблять людину спокійнішою, але мають певні побічні ефекти. Прийом ліків теж контролює держава. Від цього відмовитися не можна, інакше батьки матимуть проблеми з медиками, з поліцією, з виплатою компенсацій на дитину.
Якщо вчасно не забрати таку дитину з родини, коли та виросла, є великий ризик самогубства когось із батьків
Проте нам бракує того, як там навчають дітей з аутизмом. У Фінляндії, якщо такі діти достатньо розвинені, то вчаться разом з іншими. Проте у них в класі є одночасно три фахівця. На уроці відмінникам дають одне завдання, дітям із середнім рівнем підготовки – інше, а таким, як Аріна, дають завдання на рівні першого класу. Проте ці діти вчаться разом, і дитина не стає менш успішною. Це за умови, якщо у учня збережений первинний інтелект.
Була вражена до сліз, коли побачила в такому закладі Естонії, як дівчинку з синдромом Дауна вчили вишивати. Вона не вміла майже нічого іншого. Але її ніхто не кинув, і врешті виявилося, що вишивати у неї виходить надзвичайно добре. Якщо є талант у дитини навіть зі складними вадами, то його розвивають, а не ховають від соціуму. Коли такі діти ростуть, їх розміщують в окремих поселеннях. Це роблять не тільки, щоб дати їм роботу і адаптувати до звичайного життя. Згідно з дослідженнями науковців Скандинавії, якщо вчасно не забрати таку дитину з родини, коли та виросла, є великий ризик самогубства когось із батьків. У багатьох країнах поселення для таких дітей фінансує держава. Там є дефектолог, психолог. Щодня контролюють, щоб вони поїли. Мама до них має право приїхати, однак дитина все таки живе окремо. Але й в розвинених країнах не буває без недоліків.
Що робити тим, хто живе в селі чи містечку, де немає таких центрів?
Навіть якщо там є такі центри, то фахівці отримують мізерні зарплати й часто працюють формально. Колись пропонувала пройти навчання регіональних фахівців у західних експертів, але мало кого це зацікавило. Коли відкривала свій центр, запропонувала профільному університету Кам'янця-Подільського взяти на роботу їхнього фахівця та оплачувати квартиру кільком з них. З усього потоку погодилися тільки дев'ять людей. Де брати таких фахівців – не знаю. Навіть коли готові платити хорошу зарплату, все одно мало хто йде.
В Києві є кілька закладів, та й навіть ті беруть обмежену кількість дітей. Куди відправляти інших? У регіонах є консультації, куди батьки водять дітей двічі на тиждень, але цього недостатньо.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: "Ми калік не беремо" - історія 33-річної українки з синдромом Дауна
Скільки коштує навчання у спеціалізованих дитсадках?
В усьому світі підготовка дитини з особливостями коштує близько 2-3 тисяч доларів на місяць. У Києві – 35-50 тисяч гривень. Максимальна кількість дітей, яку я хотіла б бачити в садку – 15. Кожному тоді зможу приділити увагу. На одну дитину треба два фахівця, плюс - психолог. У державному закладі буває так, що на дитину приділяють одну хвилину за заняття. Хіба можна чекати якогось ефекту?
Чи є у нас центри для дорослих із такими особливостями розвитку?
Навряд чи, і це страшно. У нас роками такі заклади тільки закривали. Коли мене не буде, то що стається з дитиною? А тим часом в розвинених країнах їх ведуть та забезпечують до старості.
У Нових Санжарах на Полтавщині створили перший в регіоні інклюзивно-ресурсний центр. Має 72 вихованці від 2 до 18 років. Це діти із затримкою психічного розвитку, з аутистичними проявами, гіперактивні, з порушеннями мовлення, вадами зору. Батьки безкоштовно можуть звернутися в центр, аби перевірити, чи правильно розвивається дитина відповідно до віку.
7 
79692
Коментарі