"Діти з хворобою Баттена живуть не довше 10 років" - Аріні Мовчанюк необхідні кошти на лікування

 

"Коли Аріні було півтора роки, зробили їй генетичний аналіз. Підтвердився невтішний діагноз - хвороба Баттена. Від неї у 2012-му помер наш син Міша", - розповідає 39-річний Олег Мовчанюк з Коростишева Житомирської області. Його 3-річній доньці Аріні необхідне дороге лікування за кордоном. На нього сім'я має зібрати більше 1,72 млн грн.

За рахунок ранньої діагностики у Аріни Мовчанюк є шанс на вдалу терапію. Вона така єдина в Україні.

"Це підступна хвороба. Проявляється у дітей віком 2-4 роки судомами, схожими до епілепсії. Її безрезультатно лікували у старшого сина. Після генетичного аналізу дізнались справжній діагноз. На той момент лікування не існувало. Тільки симптоматичне", - продовжує Олег.

Діти з хворобою Батенна доживають максимум до 10 років. У їхньому головному мозку накопичуються речовини, що за звичайних умов виводяться. Порушення спричинює пошкоджений ген. Щоб хвороба проявилась, носіями специфічного гену мають бути обоє з батьків. Тому це рідкісне захворювання.

З часом діти перестають ходити, ковтати, втрачають зір і слух. Потім впадають в кому. Тільки серце відмовляє - помирають.

"У 2017 році з'явилось лікування, за якого вводять фермент, відсутній в організмі, - продовжує батько Аріни. - Домігся, щоб американська фірма - виробник препарату, виділила його в якості гуманітарної допомоги на півроку. Останню дозу нам дали 3-го жовтня. Одне введення коштує 23 тис. євро.

Зараз Аріна розвивається, як звичайна дитина - бігає, грається. Лише має трохи менший словниковий запас, у порівнянні з її однолітками. Вона може прожити довше, ніж інші хворі. Однак якщо затягнути з продовженням терапії, почнуться приступи. Зміни у мозку будуть незворотніми".

ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ: Мати-одиначка благає врятувати її сина 5-річного Дмитра

Римська дитяча клініка згодилась взяти Аріну Мовчанюк на лікування. Рік перебування там коштує 54 тис. євро. Препарат заклад надає безплатно.

 

"Моя донька має право на програму безплатного лікування за кордоном від нашого Міністерства охорони здоров'я. Однак цьогоріч на орфанні (рідкісні. - Gazeta.ua) захворювання виділили всього 100 мільйонів гривень. Аріні з цієї суми нічого не дісталось, - каже Олег.

- Частину суми, 15 тис. євро, нам виділив німецький благодійний фонд. Решту маємо зібрати самотужки. Однак доньці необхідна неперервна терапія. Тож ми всією сім'єю виїхали до Італії, щоб нам якомога швидше почали введення препарату. Буду боротись за життя доньки до останнього".

×