В Україні понад 1000 дітей чекають на свою життєдайну можливість - отримати нове серце і жити. Чимало не доживає до свого порятунку - немає грошей або ж самого серця. Олеся Цимбаліст - одна з "напівнебесної" тисячі, яка щодня стоїть однією ногою на землі, а іншою - "на тому" світі.
1000 душ до спасіння
Приділити у вагу саме цій історії підштовхнуло те, що на серце 12-річної дівчинки випало не лише багаторічне поневіряння лікарнями України, а й страшні роки війни на рідній землі. Олеся Цимбаліст і її мама Тетяна - мешканки Старобільська, що на Луганщині. Саме зараз їхня Батьківщина опинилась на лінії розмежування, яка розділила Україну на вільну й окуповану території.
"Довкола міста стоять пости, всюди люди з автоматами. Попри війну, місто розширилось, бо чимало людей переїхало до нас з окупованого Луганська. Поки у нас тихо, але трагічні випадки є. Люди часом підриваються на мінах. Всі переживають. Не знають, що буде завтра. Загалом це можна описати словами - "чекаємо продовження". А у нас ще й ця ситуація з Олесею. Ми хотіли житло продати заради лікування, але там нічого не продається. Хіба що за безцінь. Та це нас не врятує", - ділиться переживаннями мама Олесі - Тетяна.
Жінці вже за 50-т і вона, як одинока матір, відчайдушно бореться за життя своєї юної гарнюні. Найстрашніше те, що черга до порятунку величезна - загалом близько 3000 людей. Дітей серед них близько тисячі. Втім, це не єдина проблема. Більшість шукачів нового серця, навіть доживши до своєї черги, не можуть фінансово дозволити собі операції з пересадки. Бо коштує вона не багато не мало - 200 тисяч доларів. Половина суми йде на медикаменти, проживання в чужій країні (в Україні пересадку серця не роблять, бо досі не прийнято законодавство про трансплантацію людських органів) і на реабілітаційні процедури. Саму операцію оплачує держава, але, зі слів Тетяни Цимбаліст, грошей на це в бюджеті немає. Так, принаймні, їй змалювали перспективу в Міністерстві охорони здоров'я. Тому єдина надія на небайдужих людей, які зрештою вже відгукуються і перераховують по 100-200 гривень чи не щодня. Не багато, але принаймні є на що жити у відділеннях Національного Інституту серцево-судинної хірургії ім.М.М.Амосова. Бо у Київ Тетяна з донькою приїхали з майже порожніми кишенями. А платити за проживання у палаті - 200 гривень щодоби, плюс чималі витрати на медикаменти, без яких дівчинці наразі не вижити.
Прикро те, що дитину, яка у свої 12-ть пережила війну, стрілянину під вікнами будинку, наплив озброєних людей у рідному місті, постійну невизначеність з миром та бойовими діями - у Києві зустріли холодно і рутинно. Попри усі розмови чиновників, що люди "звідти" повинні отримувати при потребі додаткову допомогу держави, на практиці цього немає.
"У Києві ми не відчули ніякого іншого ставлення до нас через те, що ми зі Сходу. Нас звісно прийняли. Була складна ситуація, викид крові, перша клінічна смерть, через два дні - друга. Але коли я в Мінохорони здоров'я сказала, що ми з лінії розмежування, із зони АТО, нам відповіли - що це ніякого відношення до нашої проблеми немає. Ніяких переваг. Я зверталась у фонд Ахметова, але там допомагають лише тим, хто лишився на окупованих територіях. Всюди глуха стіна. Єдина надія - на небайдужих людей", - розповіла Тетяна.
Дівчинці поставили страшний діагноз - кардіоміопатія. Це ураження серцевого м'язу, яке фактично має незворотні наслідки. Тож єдиний порятунок - пересадка серця. Зі слів мами Олесі, хвороба стала наслідком іншого недугу. Ще 4 роки тому дівчинка перехворіла на інфекційне захворювання - була висока температура, загальне ослаблення, "мішки" під очима. А вже торік Олеся різко злягла влітку із симптомами отруєння, від якого її власне й помилково лікували. Та врешті-решт подальша глибша діагностика виявила саме кардіоміопатію. Лікарі припускають, що недуг став наслідком ускладнення інфекції.
"В Інституті Амосова кажуть лише про пересадку. А поки, щоб дотягнути до операції, нам порадили встановити мобільний дефібрилятор - прилад, який завжди з хворою людиною. Він запустить серце, якщо воно раптом зупиниться. З ним принаймні можна їздити на великі відстані. Але це знову ж таки 8 тисяч доларів - недосяжна для нас сума", - пояснює мама. З її розповіді стає зрозуміло, що перспектива пересадки серця для Олесі є лише в Білорусі або Індії - з цими державами Мінохорони здоров'я України підписало угоди. Щодо Індії Тетяна сумнівається, адже 10-годинний переліт, незвичний і надто спекотний клімат, інше харчування тощо. Все це надміру ризикові фактори для ослабленого організму. Плюс вартість проживання і лікування помітно вища. Тому орієнтуються на Білорусь, звісно, якщо вдасться зібрати рятівну суму.
Рух з перешкодами - до життя
Людям, які потребують нового серця в Україні немає порятунку від бюрократії. Тільки на те, щоб оформити належним чином документи, які дозволять отримати направлення на операцію за кордон, потрібно три місяці. За цей час багато хто просто помирає. Олеся пригадує, як біля неї в реанімації лежав 7 річний хлопчик. Батьки-кияни, маючи кращі зв'язки та фінансові можливості, все ж не змогли нічого вдіяти. Очікуючи свого виїзду за кордом на операцію, маленький пацієнт помер.
"У мене кров загуста стала. Не можна багато пити - не більше ніж 500 грамів рідини на день. Це, і воду враховуючи, і фрукти, і решту рідкої їжі", - зізнається Олеся. Її мама відразу пригадує, як по приїзду у Київ, доньці поставили крапельницю, від чого у малечі двічі спинялося серце. Не змогло впоратися з такою кількістю рідини.
"Її капали і я їй воду й чай давала в потязі. Це призвело до того, що її двічі витягували з того світу. Зараз ми кожен день проживаємо, як останній. Бо зупинка серця може статися будь-якої миті", - зітхає мама. З подальшої розмови стає зрозуміло, що жінка на державу майже не сподівається. Каже - надія лише на Бога і людей. Зрештою за місяць перебування у столиці вдалось зібрати 1,5 тисячі доларів. Звісно, на операцію забракне, але й на вулицю не викинуть. Бо навіть уявити страшно, що буде з людиною у повному безгрошів'ї.
"Мої однодумці нас рятують і сестра. Вона розклеює афіші, створила сторінки "Поможем Олесе Цимбалист Жить" у Фейсбуці, в Однокрасниках та в мережі Вконтакті, у чому я зовсім не розбираюся. Якби не вони, ми б навіть не змогли бути у Києві. Я навіть лікарняні не маю права оформити за те, що перебуваю з дитиною. Бо це у нас надається лише матерям з дітьми до 5 років. Таке законодавство. А я за професією викладач-художник, викладаю образотворче мистецтво в Старобільську. Яка платня у педагогів - зайве нагадувати. Я можу лише на місяць взяти відпустку за власний рахунок. А далі? А далі я не знаю, що буде, і як зі мною вчинять", - каже Тетяна. На диво мама Олесі постійно усміхнена. Поступово починаєш розуміти, що емоційно піднесено вона тримається заради доньки, якій сльози і туга матері була б додатковим тягарем на і без того слабке серце.
На пенсії в 12-ть
Зараз мама Олесі з усіх сил намагається домогтись прискорення оформлення документів, щоб принаймні отримати можливість відкрити розрахунковий рахунок, на який можна вже просити кошти у благодійних організацій та юридичних осіб. Бо наразі охочі допомогти переказують кошти на банківську картку Тетяни, реквізити якої розміщені на сторінках соцмереж.
"Я навіть не очікувала. Стільки людей відгукнулось. Зібрали 41 тисячу гривень. Це поки крапля в морі, але дякувати Богу, що є ці кошти. Нам треба ще зібрати значно більше. Ліки і харчування - усе за свій рахунок. Медикаменти - поки більше тисячі гривень на місяць. Це вся Олесина пенсія по інвалідності. Ще місяць ми тут протримаємося. Далі - не знаю. В Старобільськ повертатись побоююсь. Довга дорога. Та й лікарі там, в разі чого, не знають, що робити. Тому до пересадки хочу лишитись у Києві. Зараз шукатиму якесь койко-місце, гуртожиток, щоб по-мінімуму витрачатись на житло", - ділиться планами Тетяна.
Олеся не багатослівна. Як виявилось - їй і розмовляти теж важко. Все, що люблять діти - бігати, балакати, сміятись, їсти смаколики досхочу, радіти життю - все це цій юній красуні наразі не під силу. Запитую - чи сподобався їй Київ? Каже, що дуже сподобалась столиця, але хворе серце краще роздивитись велике місто не дозволяє. Була в зоопарку, смакувала київський хліб, побувала в деяких торгових центрах. Мама каже, донька дуже любить тварин, мріє про йоркширського тер'єра, а ще хоче наїстися тими "гумовими" жуйними цукерками, які часто-густо продають на розкладках великих супермаркетів. Утім, і їх дівчинці лікарі дозволяють в дуже й дуже обмежених кількостях.
"Море сподобалось. Таке велике, синє. У Бердянську була ще маленькою. А торік у Затоці біля Одеси. Благодійні організації возили дітей-інвалідів. Сумую за домівкою. Там подруга чекає", - мрійливо і тихо розповідає Олеся. Дівчинка привітно усміхається, хоча щомиті знаходиться в обіймах смерті. Споглядаючи цю прекрасну юну усмішку, хочеться бодай щось вдіяти, щоб вона не згасла. Та, розуміючи своє безсилля, покладаєшся повністю на Всевишнього і надію, яку Він залишив нам до останнього подиху. Зрештою, принаймні частина людей все ж проходили це випробування і приймали до себе в груди чуже серце, яке їм служило багато років. Нехай пощастить і Олесі, яка обов'язково має жити і дарувати нам свою чарівну усмішку.
4 
1261
Коментарі