Гліб Похтель – єдиний в Україні має вроджену патологію імунної системи

2-річний Гліб Похтель із міста Хорол Полтавської області має рідкісний діагноз. У хлопчика Первинний Імунодефіцит гіпер lg-D синдром. Це вроджена патологія імунної системи. В дитини постійно падає гемоглобін, що супроводжується високою температурою і висипами на тілі. Хлопчика турбує постійне головокружіння, в нього збільшена печінка. На лікування Гліба в місяць необхідно щонайменше $1 тис.

 

"Гліб народився семимісячним. Я напередодні пологів їхала з Києва маршруткою в Хорол. Мене в ній протрясло, опісля відійшли води й почалися пологи. Все пройшло добре, але невдовзі в дитини піднялася температура, на тілі появлялися висипи, гемоглобін був низьким. Ми обстежувалися в "Охматдиті" та інституті педіатрії і гінекології. Точний діагноз змогли встановити лише в Ізраїлі. Обстеження коштувало 20 тисяч доларів. Гроші збирав благодійний фонд "Україна – за тебе". Лікарі виявили вроджену паталогію імунної системи. Вона передається спадково. Виявилося, що і я, і чоловік є носіями цього гена. Передався нам від наших предків. Хоч ніхто нічого подібного з родичів не пам'ятає. Захворювання проявилося лише в нашій дитині", - розповіла Cazeta.ua мати 34-річна Олена Похтель.

Діагноз Первинний Імунодефіцит гіпер lg-D синдром у Гліба - єдиний в Україні. Боротися з ним можна за допомогою препарату Анакінр, якого в нашій країні немає. Вартість ліків на місяць становить $1 тис.

 

"Син переніс вже 9 переливань крові, біопсію печінки, на шиї видалили збільшені лімфовузли. Кілька разів робили пункцію кісткового мозку. Але його імунна система не працює. Дитина постійно рве. Почалася затримка в розвитку. Глібу зараз 2,8 роки, а він важить всього 8,5 кг. Життя сина підтримує велика кількість ліків. Ми стали на чергу, але в нас відсутня така програма державного фінансування. Бо Гліб єдиний має такий діагноз. Наших грошей вистачає лише на щоденні стероїди, які призупиняють приступи високої температури і висипи на шкірі. Без сторонньої допомоги нам просто не обійтися. Навіть одна гривня може врятувати життя нашій дитині. З надією на милосердя, ми вдячні заранні всім і за будь-яку допомогу", - сказала Олена.

Реквізити для допомоги:

Картка ПриватБанку - 4149 4978 6298 5449 (Похтель Олена Леонідівна), тел.: 093 921 63 43 або 066 296 06 21.

×