2-летний Глеб Похтель из города Хорол Полтавской области имеет редкий диагноз. У мальчика - первичный иммунодефицит гипер lg-D синдром. Это врожденная патология иммунной системы. У ребенка постоянно падает гемоглобин, сопровождается высокой температурой и сыпью на теле. Мальчика беспокоит постоянное головокружение, у него увеличена печень. На лечение Глеба в месяц необходимо минимум $ 1 тыс.
"Глеб родился семимесячным. Я накануне родов ехала из Киева маршруткой в Хорол. Меня в ней протрясло, после отошли воды и начались роды. Все прошло хорошо, но вскоре у ребенка поднялась температура, на теле появлялись высыпания, гемоглобин был низким. Мы обследовались в "Охматдете" и институте педиатрии и гинекологии. Точный диагноз смогли установить только в Израиле. Обследование стоило 20 тысяч долларов. Деньги собирал благотворительный фонд "Украина - за тебя". Врачи обнаружили врождённую патологию иммунной системы. Она передается по наследству. Оказалось, что и я, и муж являются носителями этого гена. Передался нам от наших предков. Хотя никто ничего подобного из родственников не помнит. Заболевание проявилось только в нашем ребенке", - рассказала Cazeta.ua мать 34-летняя Елена Похтель.
Диагноз первичный иммунодефицит гипер lg-D синдром у Глеба - единственный в Украине. Бороться с ним можно с помощью препарата Анакинр, которого в нашей стране нет. Стоимость лекарства в месяц составляет $ 1 тыс.
"Сын перенес уже 9 переливаний крови, биопсию печени, на шее удалили увеличенные лимфоузлы. Несколько раз делали пункцию костного мозга. Но его иммунная система не работает. Ребенок постоянно рвет. Началась задержка в развитии. Глебу сейчас 2,8 года, а он весит всего 8,5 кг. Жизнь сына поддерживает большое количество лекарств. Мы стали на очередь, но у нас отсутствует такая программа государственного финансирования. Потому что Глеб единственный, кто имеет такой диагноз. Наших денег хватает только на ежедневные стероиды, которые приостанавливают приступы высокой температуры и сыпь на коже. Без посторонней помощи нам просто не обойтись. Даже одна гривна может спасти жизнь нашему ребенку. С надеждой на милосердие, мы благодарны заранее всем и за любую помощь", - сказала Елена.
Реквизиты для помощи:
Карта ПриватБанка - 4149 4978 6298 5449 (Похтель Елена Леонидовна), тел.: 093 921 63 43 або 066 296 06 21.
5 
1261
Комментарии