39-річний киянин Віталій БІЛЕЦЬКИЙ із 2007-го є членом Всеукраїнської благодійної організації "Даун Синдром".
- Нам дзвонять із пологового, в якому народжується маля із синдромом. Привожу батькам брошури, ділюся досвідом, контактами лікарів. Не просимо залишити дитину. Роз'яснюємо, як із цим жити.
Чотири з половиною роки тому у Віталія і 37-річної дружини народився хлопчик із синдромом Дауна.
- Недавно їздив до пологового будинку, де нам пропонували відмовитися від Богданчика. Тоді лікарка запитувала: "Навіщо вам хвора дитина? Маєте старшого сина, здорового. Захочете - народите ще". Ми категорично відмовилися. Нас виписали швидше за всіх. Тепер та сама лікарка пропонує жінці, яка народила дитину із синдромом, психолога із соціальної служби, дзвонить у нашу організацію.
Після народження сина подружжя прожило рік у стані шоку. Обоє раніше не знали про людей із синдромом Дауна.
- Думали: чому саме в нас? Алкоголю не вживаємо, не палимо, не ведемо аморального способу життя, хронічних захворювань немає. Дружина вагітною пройшла всі обстеження. Ніхто не казав про загрозу народження дитини із синдромом.
Зараз Богданові 4,5 роки. Звичайний хлопчик погуляє на вулиці та повернеться додому. А наш піде, а назад може не зорієнтуватися. Почав ходити 2-річним. Говорить важко, має невеликий запас слів. Але бігає, грається, уміє пояснити, чого хоче.
Торік Київрада розпорядилася, що діти із синдромом Дауна можуть навчатися в звичайних дитсадках. У кількох нам відмовили. Пояснили: наказ є, але садочки до цього не готові. Вихователі не знають, як поводитися з такими дітьми.
У дитячому закладі N469, що на Борщагівці, завідувачка нас прийняла. Провела батьківські збори, попередила: прийде незвичайна дитина. Кілька батьків одразу відмовилися віддавати своїх у групу. Вони думають, що діти із синдромом агресивні. Я їх не засуджую, раніше сам так вважав.
Насправді діти із синдромом Дауна відкриті, чуйні. Богдан відчуває, коли ми засмучені чи говоримо на підвищених тонах. Одразу підбігає, обіймає. На вулиці остерігається агресивного чи п'яного.
Старший син, 16-річний Женя, народився абсолютно здоровий. Про те, що молодший брат не такий, сказали, коли Богданові було 2 роки. Женя брата дуже любить, грає з ним у футбол.
Народження такої дитини - справжнє випробування для сім'ї. Психологічне та матеріальне. Дружина працювала в компанії мобільного зв'язку. Зараз вона вдома, бо потрібно займатися із сином. Необхідно більше уваги, більше фінансів.
П'ять найпоширеніших міфів про людей із синдромом Дауна
1. Дауни - розумово відсталі люди. Їх неможливо чомусь навчити
- Їм потрібно більше часу, щоб розібратися в чомусь, але здатні багато засвоїти. Це відповідальні й педантичні люди, що полегшує навчання. У деяких феноменальна пам'ять. Охоче виконують домашню роботу, добре орієнтуються в транспорті.
2. Народження дитини із синдромом Дауна є наслідком асоціальної поведінки батьків
- Це не залежить від способу життя батьків, їхнього здоров'я, шкідливих звичок, харчування, статку, освіти, кольору шкіри чи національності. Батько й мати при цьому мають нормальний набір хромосом.
3. Люди із синдромом Дауна - небезпечні, агресивні та неадекватні
- Навпаки, вони щирі, відкриті, ласкаві й доброзичливі.
4. Хворому із синдромом Дауна краще жити в спеціальному закладі під наглядом фахівців
- Так себе втішають батьки, які відмовляються від дитини. Насправді в неї розвивається синдром госпіталізму. Це порушення психічного й особистісного розвитку, викликане відділенням немовляти від матері й перебуванням у спецустанові. Там гальмується інтелектуальний, емоційний і фізичний розвиток.
5. У даунів не виникає сексуальних бажань
- В Україні досі так вважають. Закордонні вчені це спростували. Особливість цих дітей у тому, що фізіологічно час сексуального розвитку настає, а соціально - ні.
2 
1
Коментарі