Семимесячная Мария-Тереза Михайловская из Львова имеет спинальную мышечную атрофию I типа. Ей необходим самый дорогой укол Zolgensma. Его стоимость составляет более $2,3 млн.
"Это генетическое заболевание у дочери проявилось не сразу. Из роддома Марию-Терезу выписали абсолютно здоровой. А на втором месяце я заметила, что она меньше двигает ножками. Хотя вверх никогда не поднимала. Невролог сказала, что слабый тонус. Посоветовала массажи и лечебную физкультуру. Мы прошли два курса, но результата не было. Доченька перестала двигать ножками. Электромиография выявила нарушения нервов в руках и ногах", - рассказала Gazeta.ua мать Ольга Кудрявая.
Генетический тест подтвердил спинальную мышечную атрофию. Это генетическое заболевание – вызванное отсутствием части гена, отвечающего за выработку белка. Он является строительным материалом для мотонейронов.
"Если он отсутствует, уничтожается связь между мозгом и мышцами. Наступает паралич работы всего организма и наступает смерть. Золгенсма – первый препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии у детей до 2 лет. Он изменяет поврежденный ген, который начинает правильно работать. Этот укол стоит более 2,3 миллиона долларов. Занесен в книгу рекордов Гиннеса, как самый дорогой препарат. Однако, чтобы дожить до окончания сбора на основной укол, нашей дочери нужна поддерживающая терапия. Ежемесячно она обходится в 250 тысяч гривен. Это сироп Риздиплам/Эврисди, который нам посоветовали в Охматдете. Он останавливает развитие болезни. Обращаемся к небезразличным людям. Просим помочь нам спасти жизнь нашей единственной доченьки, которую я ждала 11 лет", – говорит Ольга Кудрявая.
Реквизиты для помощи:
карта Приватбанка: 4149 4993 9503 2202 или Монобанка: 4441 1144 1378 5898 (Кудрявая Ольга Владимировна). Ее контакты: +380 98503 4543.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: "В реанимации окрестили и легкие заработали" – Богдане Гасевич нужны деньги на реабилитацию
3 
1261
Комментарии